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Bienvenue sur la plateforme DupMECP2.eu

L’association française « Les Petits Mec P2 » et l’association européene basée en Autriche « Lasst uns MDS heilen » sont unies et dédiées aux enfants touchés par le syndrome de duplication du gène MECP2, une anomalie génétique
rare, progressive et grave.

Nos missions sont: soutenir les familles, informer sur les avancées scientifiques, financer des projets de recherche.

Le syndrome de duplication

Le syndrome de la duplication du gène MECP2 est une maladie rare et progressive d’origine génétique. Les symptômes et leur intensité varient d’un enfant à l’autre.

Depuis sa découverte en 2005, le syndrome a suscité l’intêret de plusieurs groupes de chercheurs. Retrouvez les détails sur les projets, les publications et les webinars des experts.

L’association vise à sensibiliser le grand public sur les maladies génétiques rares, identifier et financer les projets de recherche, et soutenir et informer les familles pour améliorer la qualité de vie des Petits Mec P2.

Supporter et donner

Contribuez aux projets pour faire avancer la recherche, supporter les familles, permettre l’amélioration des prises en charge, ou encore aider au développement de notre association. 

La recherche clinique a besoin de connaître les patients atteints par la duplication pour recueillir le plus d’informations possible sur cette maladie rare et renforcer les connaissance sur le syndrome. Il existe plusieurs registres sur lesquels les enfants porteurs de la duplication peuvent être enregistrés.

Evènements à venir

Retrouvez les événements de la communauté MECP2 auxquels vous pouvez participer

10 février 2023
Toute la journée

Les 10-11-12 février 2023, Decazeville (Aveyron, France) accueillera la 6ème édition du salon du tatouage. Plus de 100 professionnels seront présents, avec au programme : piercing, élection PinUp, concerts…. Lors

01 février 2023
4:00 - 5:00

Mme Huda Zoghbi est professeure de pédiatrie, génétique moléculaire et humaine, neurosciences et neurologie au Baylor College of Medicine de Houston (États-Unis). Elle a réalisé des avancées scientifiques majeures sur

27 janvier 2023
8:30 - 9:30

La réunion aura lieu en ligne le 27 Janvier 2023 à 20h30 et sera tenue en allemand. La participation est ouverte à tous. Les thèmes suivants seront abordés : Syndrome de

La newsletter Les Petits Mec P2

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