L’association française « Les Petits Mec P2 » et l’association autrichienne « Lasst uns MDS heilen » sont unies et dédiées aux enfants touchés par le syndrome de duplication du gène MECP2, une anomalie génétique
rare, progressive et grave.
Nos missions sont: soutenir les familles, informer sur les avancées scientifiques, financer des projets de recherche.
Le syndrome de la duplication du gène MECP2 est une maladie rare et progressive d’origine génétique. Les symptômes et leur intensité varient d’un enfant à l’autre.
Depuis sa découverte en 2005, le syndrome a suscité l’intêret de plusieurs groupes de chercheurs. Retrouvez les détails sur les projets, les publications et les webinars des experts.
L’association vise à sensibiliser le grand public sur les maladies gènètiques rares, identifier et financer les projets de recherche, et soutenir et informer les familles pour améliorer la qualité de vie des Petits Mec P2.
Contribuez aux projets pour faire avancer la recherche, supporter les familles, permettre l’amélioration des prises en charge, ou encore aider au développement de notre association.
La recherche clinique a besoin de connaître les patients atteints par la duplication pour recueillir le plus d’informations possible sur cette maladie rare et renforcer les connaissance sur le syndrome. Il existe plusieurs registres sur lesquels les enfants porteurs de la duplication peuvent être enregistrés.
Retrouvez les événements de la communauté MECP2 auxquels vous pouvez participer
Cure MDS organise "Giving Tuesday" le 29 Novembre 2022. Nous ne pouvons pas guérir la duplication du géne MECP2 sans vous! Contribuez à l'événement en partageant l'information et participez
Venez nombreux nous rejoindre à la piscine d'Esquibien pour soutenir la recherche contre le syndrome! L’intégralité des recettes de l’évènement sera reversée à l’association Les petits Mec P2. Au programme:
Cet évènement important permettra aux médecins, scientifiques et familles de se rencontrer et de discuter des développements actuels dans la recherche d'un traitement et la prise en charge des patients.
Souscrivez à la newsletter pour rester informé sur nos actions et les avancées scientifiques sur le syndrome.
