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La nostra associazione ha lo scopo di aiutare i bambini affetti dalla sindrome da duplicazione di MECP2 (una grave malattia genetica rara e progressiva) e le loro famiglie.
Il nostro scopo e’ supportare le famiglie, informare sui progressi scientifici e finanziare progetti di ricerca.
La sindrome da duplicazione di MECP2 e’ una grave malattia genetica rara. I sintomi e la loro intensita’ possono cambiare da bambino a bambino.
Fin dalla sua scoperta nel 2005, la sindrome ha suscitato l’interesse di diversi gruppi di ricerca. Trova piu’ informazioni su progetti, pubblicazioni e webinar di esperti.
La nostra associazione ha lo scopo di far conoscere questa malattia rara, identificando progetti e partecipando al loro finanziamento e sviluppo. Informiamo inoltre le famiglie per aumentare la qualita’ di vita dei bambini affetti da sindrome da duplicazione di MECP2.
Contribuisci ai progetti per progredire la ricerca, supportare le famiglie, migliorare le cure o aiutare lo sviluppo dell’associazione.
Per favorire la ricerca clinica e’ necessario identificare e registrare il piu’ possibile i pazienti affetti da questa rara malattia. A questo scopo esistono diversi registri dove si possono registrare le persone affette da sindrome da duplicazione di MECP2.
"DupMECP2.eu-Lasst uns MDS heilen", insieme ad altre organizzazioni internazionali, fa parte di un consorzio che lavora alla realizzazione di studi clinici per l'ASO di Ionis. Insieme vogliamo garantire alle comunità
L'incontro si svolgerà online il 27 gennaio alle 20:30 e sarà tenuto in tedesco. La partecipazione è aperta a tutti. Saranno discussi i seguenti argomenti: La sindrome da duplicazione di
Partecipa al sondaggio per aiutare i ricercatori a capire meglio i bisogni delle famiglie con bambini affetti Sindrome da duplicazione di MECP2. Le informazioni raccolte permetteranno di identificare le necessita’
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