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La nostra associazione ha lo scopo di aiutare i bambini affetti dalla sindrome da duplicazione di MECP2 (una grave malattia genetica rara e progressiva) e le loro famiglie.
Il nostro scopo e’ supportare le famiglie, informare sui progressi scientifici e finanziare progetti di ricerca.
La nostra associazione ha lo scopo di aiutare i bambini affetti dalla sindrome da duplicazione di MECP2 (una grave malattia genetica rara e progressiva) e le loro famiglie.
Il nostro scopo e’ supportare le famiglie, informare sui progressi scientifici e finanziare progetti di ricerca.
La sindrome da duplicazione di MECP2 e’ una grave malattia genetica rara. I sintomi e la loro intensita’ possono cambiare da bambino a bambino.
Fin dalla sua scoperta nel 2005, la sindrome ha suscitato l’interesse di diversi gruppi di ricerca. Trova piu’ informazioni su progetti, pubblicazioni e webinar di esperti.
La nostra associazione ha lo scopo di far conoscere questa malattia rara, identificando progetti e partecipando al loro finanziamento e sviluppo. Informiamo inoltre le famiglie per aumentare la qualita’ di vita dei bambini affetti da sindrome da duplicazione di MECP2.
Contribuisci ai progetti per progredire la ricerca, supportare le famiglie, migliorare le cure o aiutare lo sviluppo dell’associazione.
Per favorire la ricerca clinica e’ necessario identificare e registrare il piu’ possibile i pazienti affetti da questa rara malattia. A questo scopo esistono diversi registri dove si possono registrare le persone affette da sindrome da duplicazione di MECP2.
Siamo orgogliosi di essere una delle 11 nuove associazioni e gruppi di difesa dei pazienti nel campo delle malattie rare provenienti da Germania e Austria che si uniranno alla RARE […]
Vi invitiamo a partecipare al concerto di Natale della Camerata Carnuntum al Café Im Wittnerhof (Bassa Austria). Tutti i proventi dell'evento saranno devoluti all'associazione. Si prega di notare che i […]
Anche quest'anno, i “Kinderfreunde” di Gramatneusiedl vi invitano a venire ad ascoltare presso la biblioteca di Gramatneusiedl. La prima lettura inizia alle 16:00 con Marina Graf. Dalle 16.30 posso leggere […]
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