Archiv

Aktualität

Alle Artikel über unsere Aktionen und internationale Neuigkeiten

Umfrage zur Erfassung der potenziellen Teilnahme an Studien zum MECP2-Duplikationssyndrom

Die Forschung zur Duplikation des MECP2-Gens einen ganz neuen Meilenstein erreichen: den Beginn

Februar 18, 2025

Startschuss der Rekrutierung für die klinische ATTUNE Studie

Die ATTUNE-Studie ist eine klinische Phase-1/2-Studie, die von Ionis gesponsert wird. Ziel ist

Februar 18, 2025

Startschuss der Rekrutierung für HERO: CRISPR cas13-Studie für MDS

Die HERO-Studie ist eine wegweisende klinische Untersuchung zur Bewertung von HG204, einer neuartigen

Februar 18, 2025

Medien

Alle Fernsehsendungen, die über die Diagnose, die Behandlung und das Leben betroffener Kinder berichten

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Alle Presseartikel, die über die Diagnose, die Behandlung und das Leben betroffener Kinder berichten

Einblick in das Leben mit MECP2-Duplikationssyndrom

„Die ganze Woche“ durfte Familie Curic besuchen. Jan’s Mama hat mutig ihre Geschichte

Mai 6, 2024

Der Verein erscheint in der Zeitung „Servus nachbar“

Servus Nachbar stellte den Verein im Rahmen der von der Stadt Gramatneusiedl organisierten

August 9, 2023

Lasst uns MDS heilen erscheint in einer Zeitung

Im Rahmen einer organisierten Radtour, die von den Kaufleuten von Gramatneusiedl veranstaltet wurde,

August 8, 2023

Publikationen

Alle Artikel über die Publikationen zu den wichtigsten wissenschaftlichen Fortschritten beim MECP2-Genduplikation Syndrom

Untersuchung der Belastung von Pflegekräften bei MECP2 Genduplikation Syndrom

Das MECP2 Genduplikation Syndrom (MDS) ist eine fortschreitende neurogenetische Erkrankung, die sowohl zu

Januar 17, 2023

Reversibler Phänotyp bei Mäusen

Prof. Huda Zoghbi et al. (Baylor College of Medicine, Texas, USA) veröffentlichen in

Juni 14, 2022

Reversibler Phänotyp bei humanisierten Mäusen

Shao et al. aus der Gruppe von Prof. Zoghbi (Baylor College of Medicine,

Juni 14, 2022

Zeugnisse

Alle Artikel zum Erfahrungsaustausch zwischen Familien, um das Leben der Kinder zu verbessern

Plomet: Eine Geschichte über Hoffnung, Unterstützung und Engagement für das MECP2-Duplikationssyndrom

Geschrieben von Julian (Vater von Aleix) Unser Sohn Aleix, 9 Jahre alt, wurde

Februar 17, 2025

Jans Erfahrung im Adeli

Geschrieben von Ana, Jans Mutter Liebe Leserinnen und Leser,ich möchte Ihnen heute von

August 16, 2024

Luzias Erfahrung im Kokon

Geschrieben von Micki, Luzias Mutter Luzia ist ein außergewöhnliches Kind. Sie hat eine

August 16, 2024

Newsletters

Newsletter August 2024

Hier finden Sie die 4. Ausgabe unseres Newsletters. In dieser neuen Ausgabe erfahren

Newsletter – April 2024

Hier finden Sie die 3. Ausgabe unseres Newsletters. In dieser neuen Ausgabe erfahren

Termine

Hier finden Sie die weltweiten Veranstaltungen der MECP2-Community

24 Februar 2025

RARE DISEASES RUN 2025

Februar 24 - März 2

Wir sind stolz darauf, dass wir einer der 11 neuen Vereine im Bereich der seltenen Erkrankungen aus Deutschland und Österreich sind, die sich dem RARE DISEASES RUN angeschlossen haben! Der […]

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22 Dezember 2024

Weihnachtskonzert

5:00 pm - 7:00 pm

Wir laden Sie ein zum Weihnachtskonzert von Camerata Carnuntum im Café Im Wittnerhof (Niederösterreich).Der gesamte Erlös der Veranstaltung wird dem Verein gespendet.Bitte beachten Sie, dass Plätze telefonisch unter 0043 6507632552/ […]

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29 November 2024

Vorlesenachmittag in der Bücherei

4:30 pm - 6:00 pm

Vorlesenachmittag in der Bücherei am 29.11.2024 Auch dieses Jahr laden die Kinderfreunde Gramatneusiedl wieder zum Zuhören in die Bücherei Gramatneusiedl ein. Die 1. Lesung startet um 16:00h mit Marina Graf […]

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