Archiv
Aktualität
Alle Artikel über unsere Aktionen und internationale Neuigkeiten
Gewinnspiel: Gewinne 2 Nächte in Dubai!
Nutzen Sie die Chance, einen 2-Nächte-Aufenthalt in Dubai für zwei Personen zu gewinnen!
ION440: IONIS bringt die MDS-Gemeinschaft auf die nächste Stufe
Geschrieben von David, überprüft von Ionis Nach der jüngsten Ankündigung von Ionis über
Einblicke in den NHS: Wie trägt Charlie zur Forschung bei?
Charlie ist eines der Kinder, die an der Natural History Study (NHS) teilnehmen,
Medien
Alle Fernsehsendungen, die über die Diagnose, die Behandlung und das Leben betroffener Kinder berichten
Alle Presseartikel, die über die Diagnose, die Behandlung und das Leben betroffener Kinder berichten
Einblick in das Leben mit MECP2-Duplikationssyndrom
„Die ganze Woche“ durfte Familie Curic besuchen. Jan’s Mama hat mutig ihre Geschichte
Der Verein erscheint in der Zeitung „Servus nachbar“
Servus Nachbar stellte den Verein im Rahmen der von der Stadt Gramatneusiedl organisierten
Lasst uns MDS heilen erscheint in einer Zeitung
Im Rahmen einer organisierten Radtour, die von den Kaufleuten von Gramatneusiedl veranstaltet wurde,
Publikationen
Alle Artikel über die Publikationen zu den wichtigsten wissenschaftlichen Fortschritten beim MECP2-Genduplikation Syndrom
Untersuchung der Belastung von Pflegekräften bei MECP2 Genduplikation Syndrom
Das MECP2 Genduplikation Syndrom (MDS) ist eine fortschreitende neurogenetische Erkrankung, die sowohl zu
Reversibler Phänotyp bei Mäusen
Prof. Huda Zoghbi et al. (Baylor College of Medicine, Texas, USA) veröffentlichen in
Reversibler Phänotyp bei humanisierten Mäusen
Shao et al. aus der Gruppe von Prof. Zoghbi (Baylor College of Medicine,
Zeugnisse
Alle Artikel zum Erfahrungsaustausch zwischen Familien, um das Leben der Kinder zu verbessern
Jans Erfahrung im Adeli
Geschrieben von Ana, Jans Mutter Liebe Leserinnen und Leser,ich möchte Ihnen heute von
Luzias Erfahrung im Kokon
Geschrieben von Micki, Luzias Mutter Luzia ist ein außergewöhnliches Kind. Sie hat eine
Bens Reise ins Kokon
Geschrieben von Jeannine, Bens Mutter Heuer fand die Reha für Ben im Mai
Newsletters
Newsletter August 2024
Hier finden Sie die 4. Ausgabe unseres Newsletters. In dieser neuen Ausgabe erfahren
Newsletter – April 2024
Hier finden Sie die 3. Ausgabe unseres Newsletters. In dieser neuen Ausgabe erfahren
Newsletter Dezember 2023
Hier finden Sie die zweite Ausgabe unseres Newsletters. In dieser neuen Ausgabe erfahren
Termine
Hier finden Sie die weltweiten Veranstaltungen der MECP2-Community
Wir sind stolz darauf, dass wir einer der 11 neuen Vereine im Bereich der seltenen Erkrankungen aus Deutschland und Österreich sind, die sich dem RARE DISEASES RUN angeschlossen haben!Der RARE […]
Wir laden Sie ein zum Weihnachtskonzert von Camerata Carnuntum im Café Im Wittnerhof (Niederösterreich).Der gesamte Erlös der Veranstaltung wird dem Verein gespendet.Bitte beachten Sie, dass Plätze telefonisch unter 0043 6507632552/ […]
Vorlesenachmittag in der Bücherei am 29.11.2024 Auch dieses Jahr laden die Kinderfreunde Gramatneusiedl wieder zum Zuhören in die Bücherei Gramatneusiedl ein. Die 1. Lesung startet um 16:00h mit Marina Graf […]
Wir sind für Sie da
Zögern Sie nicht, uns zu kontaktieren und sich uns anzuschließen.