Archivio
Le nostre attivita’
Tutti gli articoli sulle nostre attivita’
Un supermercato francese (Super U di Point Croix, Finistère) supporta l’associazione
Sabato 7 gennaio 2023, i manager del supermercato Super U, Philippe Premel e
Inizio della campagna di raccolta fondi
I genitori di Matteo, membri del comitato direttivo delle associazioni Les Petits Mec
Racconto dell’evento “Tutti in piscina”
Vincent Kerivel e’ un membro dell’associazione Iroise Sports Sous-Marins (ISSM, Francia) a Beuzec
I nostri media
Tutti i programmi televisivi che parlano della diagnosi, la gestione e la vita dei bambini affetti da Sindrome da duplicazione di MECP2
Tutti gli articoli dalla carta stampata che parlano della diagnosi, la gestione e la vita dei bambini affetti da Sindrome da duplicazione di MECP2
Un giornale tedesco (RTL) parla della Sindrome da Duplicazione di MECP2
Matteo, portatore della Sindrome da Duplicazione di MECP2, e la sua famiglia parlano
La Sindrome da Duplicazione di MECP2 sulla Kronen Zeitung (giornale austriaco)
Matteo, diagnosticato con Sindrome da duplicazione di MECP2 sulla Kronen Zeitung, un giornale
I pubblicazioni
Tutti gli articoli sui maggiori progressi scientifici sulla Sindrome da duplicazione di MECP2
Valutazione del carico assistenziale per i caregiver dei pazienti affetti dalla Sindrome da Duplicazione di MECP2
La Sindrome da Duplicazione di MECP2 e’ una malattia neurogenetica progressiva che comporta
“Reversione dei fenotipi in modelli di topi MECP2 usando oligonucleotidi antisenso”
La Prof.ssa Huda Zoghbi e collaboratori al Baylor College of Medicine in Texas,
Fenotipo reversibile in un modello di topo umanizzato
Shao e i suoi collaboratori del gruppo del Prof.ssa Zoghbi al Baylor College
I nostri consigli
Tutti gli articoli per condividere le esperienze delle famiglie per migliorare la qualita’ di vita dei bambini
I nostri articoli sono in preparazione… Tornate a visitare il sito piu’ tardi…
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Eventi
Tutti gli eventi che riguardano la sindrome
"DupMECP2.eu-Lasst uns MDS heilen", insieme ad altre organizzazioni internazionali, fa parte di un consorzio che lavora alla realizzazione di studi clinici per l'ASO di Ionis. Insieme vogliamo garantire alle comunità […]
L'incontro si svolgerà online il 27 gennaio alle 20:30 e sarà tenuto in tedesco. La partecipazione è aperta a tutti. Saranno discussi i seguenti argomenti: La sindrome da duplicazione di […]
Partecipa al sondaggio per aiutare i ricercatori a capire meglio i bisogni delle famiglie con bambini affetti Sindrome da duplicazione di MECP2. Le informazioni raccolte permetteranno di identificare le necessita’ […]