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ION440: IONIS lleva a la comunidad SDM al siguiente nivel
Escrito por David y verificado por Ionis Tras el reciente anuncio de Ionis
Octapharma realiza una donación a la asociación «Lasst uns MDS heilen: DupMECP2».
El síndrome de duplicación MECP2 (MDS) es un trastorno neurogenético raro y progresivo
Inicio de la campaña de recaudación de fondos
Los padres de Matteo, presidentes de la asociación Lasst uns MDS heilen (Dejad
Nos medias
Todos los programas de televisión que hablan sobre el diagnóstico, la gestión y la vida de los niños con síndrome de duplicación MECP2
Todos los artículos de prensa que hablan sobre el diagnóstico, la gestión y la vida de los niños con síndrome de duplicación MECP2
Un periódico alemán (RTL) habla del síndrome de duplicación MeCP2
Matteo, portador del síndrome de duplicación MECP2 y su familia hablan de su
El síndrome de duplicación MECP2 aparece en el Kronen Zeitung (periódico austriaco)
Matteo con síndrome de duplicación MECP2 apareció en el Kronen Zeitung, un periódico
Las publicaciones
Todos los artículos sobre el avance científico en el síndrome de duplicación del MECP2
Evaluación de la carga que supone para los cuidadores el síndrome de duplicación MECP2
El síndrome de duplicación MECP2 (MDS) es un trastorno neurogenético progresivo con discapacidad
Fenotipo reversible en un modelo humanizado en ratones
Shao et al. del grupo del Prof. Zoghbi (Baylor College of Medicine, Texas,
Reversión de fenotipos en ratones
Prof. Huda Zoghbi et al (Baylor College of Medicine, Texas, EE.UU.) publicaron un
Nos trucos y consejos
Todos los artículos acerca de compartir experiencias entre familias para mejorar la vida de los niños
Nuestros artículos están en preparación… Vuelva más tarde para descubrirlos.
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Este es el cuarto número de nuestro boletín. En este número encontrará más
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Los eventos
Todos los eventos nacionales e internacionales relacionados con el síndrome
Estamos orgullosos de ser una de las 11 nuevas asociaciones y grupos de defensa de los pacientes en el campo de las enfermedades raras de Alemania y Austria que se […]
Le invitamos a participar en el concierto de Navidad de Camerate Carnuntum en el Café Im Wittnerhof (Baja Austria). Todos los beneficios del evento se donarán a la asociación. Para […]
Este importante evento permitirá a los especialistas en SMD, científicos y familias reunirse y discutir los avances actuales en el cuidado y tratamiento de los pacientes. Todos los familiares, niños […]
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