Benefizkonzert für Kinder mit MECP2-Duplikationssyndrom

Am 25. November 2023 fand unser Wohltätigkeitskonzert mit der Band „Live & Pur“ statt, zu dem über 200 Gäste begrüßt wurden. Unter den zahlreichen Gästen befanden sich der Bürgermeister von Gramatneusiedl, unzählige Unterstützer und Freunde des Vereins, sowie Journalisten und viele freiwillige Helfer. Die Teilnehmer wurden mit Champagner und Sekt empfangen und konnten die beeindruckende Anzahl von Tombola-Preisen bewundern.

Der Abend zeigte nicht nur das musikalische Talent von Live & Pur, sondern bot auch Gelegenheit für Familien, die von MDS betroffen sind, sich zu treffen.
Matteo (5 Jahre alt), Lukas (16 Jahre alt) und Philipp (26 Jahre alt) nahmen an der Veranstaltung teil. Leider konnten Jan (3 Jahre alt) und Ben (1 Jahr alt) nicht teilnehmen, aber ihre Familien waren stellvertretend für sie da, um den Verein zu unterstützen. Eine Diashow vor dem Konzert stellte andere betroffene Kinder aus der ganzen Welt vor, die gemeinsam die Helden des Abends repräsentierten.

An unserem Informationsstand hatten die Gäste die Möglichkeit, mehr über das Syndrom zu erfahren und sich als Mitglieder zu registrieren. Die herzliche Großzügigkeit von Liebesblick, der unsere Vereinsartikel verkaufte, trug zusätzlich zur Unterstützung bei.

Gerald Molnar (Vorstandsmitglied und Mitorganisator) und David Covini (Präsident) eröffneten die Veranstaltung mit Reden, in denen sie die Symptome des Syndroms erklärten und die Mission und Ziele des Vereins vorstellten. Gerald bedankte sich bei Vereinsmitgliedern, Sponsoren und Gästen und würdigte ihre wichtige Unterstützung.

Die Atmosphäre im Saal erreichte während des Konzerts von Live & Pur ihren emotionalen Höhepunkt und wurde durch österreichische Popmusik und Lichteffekte geprägt. Das Publikum beteiligte sich enthusiastisch, und viele gingen auf die Tanzfläche. Die Veranstaltung bot auch eine reichhaltige Auswahl an Speisen und Getränken, die von unseren Sponsoren gespendet wurden, ergänzt durch eine beeindruckende Kuchentheke, die von Freiwilligen bereitgestellt wurde.

Live & Pur auf der Bühne

In der Pause fand eine Versteigerung statt, bei der ein Gemälde von Rudi Kreppenhofer und ein Rapid-Trikot mit den Unterschriften aller Spieler angeboten wurden. Die Gäste zeigten bemerkenswerte Großzügigkeit und trugen insgesamt 8000 Euro zur Veranstaltung bei.

Beim Verlassen des Konzertsaals konnten die glücklichen Gewinner ihre Tombola-Preise abholen, und die meisten Gäste nahmen eine besondere Erinnerung an diesen unvergesslichen Abend mit nach Hause.

Susanne Molnar, Mitorganisatorin, reflektierte über die Veranstaltung und sagte: „Dieses Event war ein sehr schöner und emotionaler Abend in unserem Leben. Wir haben wirklich sehr hart daran gearbeitet, diesen Abend zu organisieren. Es war einfach fantastisch, magisch und einzigartig.„

Die Veranstaltung war auch die Gelegenheit für Frau Demuth von der Firma Variotherm (Leobersdorf, Österreich), eine Spende von 2500 Euro an die Familie Curic zu übergeben. Diese Spende, gesammelt von den Mitarbeitern und der Geschäftsführung von Variotherm, wird einen intensiven Rehabilitationsaufenthalt im Adeli Center (Slowakei) für ihren 3-jährigen Jungen, Jan, mitfinanzieren.

Der Verein möchte an dieser Stelle noch einmal ein HERZLICHES DANKESCHÖN aussprechen. Allen Freiwilligen und Unterstützern, welche die Veranstaltung zu so einem riesigen Erfolg gemacht haben. Wir danken den Bandmitgliedern Rita, Gerald, Gerhard, Sigi, Adi, Rigo und Kurt sowie Walter und Wolfgang für Licht und Ton.

Ein herzliches Dankeschön geht auch an unsere großzügigen Sponsoren, die diesen Abend zu einem Erfolg für den Verein gemacht haben. Die Firma Ströck sponserte Brot, die Firma Radatz steuerte den Großteil der Würste und Fleischprodukte bei, Nina verwöhnte uns mit einem köstlichen veganen Chili sin Carne. Die Firma Stiegl stellte uns erneut erfrischendes Bier und Radler zur Verfügung, während uns die Firma Rauch alkoholfreie Getränke lieferte. Exquisite Weine wurden großzügig von Winzern aus Rust, Mörbisch am See und St. Margarethen im Burgenland zur Verfügung gestellt. Ein besonderer Dank geht auch an die REWE Group, die großzügige Geschenkkörbe im Wert von 1200 Euro für die Tombola gesponsert hat.

Kurz nach dem Konzert wurde in der lokalen Presse über das Event berichtet. Sie finden die Artikel unten.

Andere verfügbare Artikel

Verfügbare Videos

Aleix und seine Eltern berichten über ihr Leben mit dem Syndrom

Newsletter DupMECP2

Registrieren Sie sich für den Newsletter, um über unsere Aktionen und die wissenschaftlichen Fortschritte zum Syndrom auf dem Laufenden zu bleiben.

Newsletter Form DE