Boletín Agosto 2024

Este es el cuarto número de nuestro boletín.

En este número encontrará más información:

  • Role of rehabilitation centers & Inspiring stories
    • El viaje de Jan en Adeli (Eslovaquia)
    • El viaje de Luzia en Kokon (Bad Erlach, Austria)
    • El viaje de Leon con los delfines (Turquía)
    • El viaje de Ben en Kokon (Rohrbach-Berg, Austria)
  • Lo más destacado de la investigación
    • Ionis lleva a la comunidad SDM al siguiente nivel
    • La importancia de los grupos de defensa en el contexto de los ensayos clínicos
    • Una mirada al NHS: ¿Cómo contribuye Charlie a la investigación?
  • Save the Date
  • Resumen de eventos pasa
  • Actividades de la asociación
    • Donación deducible de impuestos
    • Nuestros patrocinadores
  • Nuestros patrocinadores

P.D. No dude en hacernos llegar sus comentarios, historias o sugerencias. Su voz es importante y estamos aquí para escucharle y apoyarle en todo momento.

Todos los artículos

Vídeos publicados

Aleix y sus padres hablan de su vida con el síndrome de duplicación MECP2

Boletines

Suscríbase al boletín para mantenerse informado de nuestras acciones y de cualquier avance científico sobre el síndrome.