Chi siamo?

“Quando si riceve la diagnosi, ci si pone moltissime domande. Non potevamo immaginare che i ricercatori stessero gia’ cercando delle risposte. E che ci sia speranza… Faremo tutto il possibile per trasformare questa speranza in realta’.”

Caroline Covini, Vice-presidente

“Quando si riceve la diagnosi, ci si pone moltissime domande. Non potevamo immaginare che i ricercatori stessero gia’ cercando delle risposte. E che ci sia speranza… Faremo tutto il possibile per trasformare questa speranza in realta’.”

Caroline Covini, Vice-presidente

I nostri membri

Padre di Matteo (2018) con Sindrome da Duplicazione di MECP2 e Nyssa (2015)

Ricercatore nell’industria farmaceutica (Austria)

Madre di Matteo (2018) con Sindrome da Duplicazione di MECP2 e Nyssa (2015)

Ricercatrice nell’industria farmaceutica (Austria)

Padre di Philipp (1997) con Sindrome da Duplicazione di MECP2 e di Susanne (1990)

Manager di fabbrica in pensione (Austria)

Madre di Philipp (1997) con Sindrome da Duplicazione di MECP2 e di Susanne (1990)

Impiegato commerciale (Austria)

Madre di Jan (2020) con Sindrome da Duplicazione di MECP2 e di Theo (2017)

Impiegato commerciale (Austria)

Padre di Jan (2020) con Sindrome da Duplicazione di MECP2 e di Theo (2017)

Teamleader (Austria)

I nostri bambini MECP2

Youssef Max è nato nel 2021 ad Amburgo (Germania) ed è stato diagnosticato nel giugno 2022. È un ragazzo molto amichevole, Youssef ama i colori vivaci (luci) e i suoi giocattoli.

Sacha è nato nell'agosto 2015 a Bruxelles. Gli è stata diagnosticata la malattia all'età di 5 mesi, dopo numerosi ricoveri. Sacha ama le coccole, è molto curioso e ora che gattona ama scoprire e toccare tutto, ama le persone e sorridere loro, fa le coccole agli altri bambini. E quello che ama di più è il suo fratellone, Maxime. Ama stargli vicino e giocare con lui.

Victor è nato nel 2018. Gli è stato diagnosticato nel 2020. Victor ama i libri, gli strumenti musicali (il suo pianoforte luminoso e lo Yukulele del suo papà!). Gli piace far girare gli oggetti e, soprattutto, ama mangiare!

Nato in Austria nel 1997 e residente a sud di Vienna, Philipp è stato diagnosticato nel 2021. Philipp ama tutti i tipi di musica. Gli piace fare passeggiate ed escursioni, giocare con i puzzle e ascoltare le storie che gli vengono lette. In estate gli piace nuotare con la sua famiglia. Philipp ama i cambiamenti ed è un ragazzo molto socievole.

Nato nel 2007 in Austria. A Lukas piace andare in discoteca e stare in mezzo a gente simpatica.

Nato nel 2014 in Francia.

Nato nel 2018 in Francia.

Nato nel 2016 in Francia e diagnosticato nel 2019. Jean e’ appassionato di grandi veicoli a motore (trattori, camion…), animali, fattorie, equitazione e nuoto.

Nato nel 2014 ad Andorra e diagnosticato nel 2017. Aleix è un bambino molto felice e curioso. Gli piace giocare con le macchinine, guardare i libri e fare passi di danza creativa con la musica. Aleix è un bambino energico e socievole che ama stare in mezzo alla gente.

Nato nel 2020 a Wels (Alta Austria). Jan è un ragazzo allegro che ama la musica, il cibo e soprattutto il suo fratello maggiore.

Nato nel 2018 in Austria, e’ stato diagnosticato nel 2021. A Matteo piace mangiare e ascoltare musica, giocare con le macchinine, i treni e sfogliare i libri.

Nato nel 2018 in Francia e diagnosticato nel 2019. A Pierre piacciono i giocattoli con le luci e la musica. Gli piacciono i libri e l’ora dell’aperitivo (specialmente le patatine al formaggio).

Nato nel 2021 in Austria e diagnosticato nel 2022. Simon è molto goloso. Ama i libri e le scoperte!

Nato nel 2019 a Mainz, in Germania, e diagnosticato nel 2022. Leon ama giocare con le macchinine e guardare i libri - preferibilmente le macchinine e i libri con i suoni. Ama mangiare. Leon ha una sorella maggiore sana, nata nel 2015.

La nostra storia

11.2022

Creazione di una piattaforma europea

La piattaforma multilingue DupMECP2.eu è stata lanciata per raccogliere e fornire informazioni internazionali aggiornate sulla sindrome e sui progressi della ricerca.

08.2022

Fondazione dell’associazione

Nel agosto del 2022, David e Caroline Covini, genitori di un bambino con Sindrome da Duplicazione di MECP2, fondano l’associazione austriaca “Lasst uns MDS heilen” (in italiano “Curiamo l’MDS”).

Essi hanno combattuto per arrivare alla diagnosi per il loro figlio e desiderano, tramite l’associazione, unire e supportare tutti i bambini con MDS ma anche quelli con altre malattie rare.