Cosa facciamo?

“Il nostro corredo genetico ci rende individui unici, seppur ordinari. Raramente ci fa straordinari come tutti i bambini affetti dalla sindrome da duplicazione di MECP2.”

David Covini, Presidente

“Il nostro corredo genetico ci rende individui unici, seppur ordinari. Raramente ci fa straordinari come tutti i bambini affetti dalla sindrome da duplicazione di MECP2.”

David Covini, Presidente

Le nostre missioni

Supportare le famiglie


Condividere esperienze con le famiglie in attesa della diagnosi e migliorare la vita dei bambini.

  • Nuovi diagnosticati
  • Follow-up medici e terapeutici
  • Scambi di esperienze tra famiglie
  • Testimonianze dei genitori
 
 
 

Informazioni sulla ricerca

Monitorare i progressi dei progetti di ricerca e informare le famiglie dei progressi scientifici.

  • Progetti in corso
    • Oligonucleotidi antisenso
    • Riposizionamento di farmaci
    • Oligonucleotidi interferenti
    • CRISPR
  • I registri
  • Webinar degli esperti
  • I pubblicazioni
 
 
 
 
 
 

Far conoscere la sindrome e finanziare i progetti

Identificare progetti, finanziandoli tramite fundraising e donazioni facendo conoscere la sindrome sia tra il grande pubblico che tra i medici.

  • Far conoscere la sindrome
  • Finanziare i progetti
    • Raccolta fondi
    • Donazioni
  • Le nostre raccolte fondi
  • I nostri donatori

Siamo qui per voi

Non esitare a contattarci e a unirti alla nostra lotta!