Un giornale tedesco (RTL) parla della Sindrome da Duplicazione di MECP2
Matteo, portatore della Sindrome da Duplicazione di MECP2, e la sua famiglia parlano
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La Sindrome da duplicazione di MECP2 e’ una malattia rara poco conosciuta dal grande pubblico e dai medici. Per questo e’ importante conoscerla meglio e parlarne in modo da scoprire nuovi casi. Questo permettera’ una migliore comprensione della malattia e di farla conoscere a un numero sempre maggiore di persone.
I media parlano della diagnosi, del prendersi cura e della vita dei bambini con Sindrome da duplicazione di MECP2 in articoli sulla carta stampata e nei programmi televisivi.
Matteo, portatore della Sindrome da Duplicazione di MECP2, e la sua famiglia parlano
Matteo, diagnosticato con Sindrome da duplicazione di MECP2 sulla Kronen Zeitung, un giornale
Siccome la sindrome e’ rara, e’ conosciuta molto poco tra gli investitori. E’ importante finanziare progetti per far progredire la ricerca, supportare le famiglie, migliorare le cure e aiutare lo sviluppo della nostra associazione.
Le raccolte di fondi ci permettono di finanziare svariati progetti. Coinvolgono la vostra rete di conoscenze e aiutano a riconoscere meglio la Sindrome da duplicazione di MECP2.
Puoi supportare i progetti della nostra associazione con donazioni per migliorare la qualita’ di vita dei bambini con Sindrome da Duplicazione di MECP2 e contribuire ai progetti per progredire la ricerca, supportare le famiglie, migliorare le cure, aiutare lo sviluppo della nostra associazione.
Die Eltern von Matteo, Vorsitzende des Vereins Lasst uns MDS heilen, haben am
Stiamo preparando un elenco delle nostre raccolte fondi del passato. Per saperne di piu’, visita il sito prossimamente….
