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Nonostante sia di fondamentale importanza, il supporto alle famiglie e’ spesso trascurato. Le famiglie dei bambini con gravi malattie rare vengono spesso lasciate a loro stesse. Ci siamo passati anche noi. Siamo qui per aiutarvi e guidarvi.
Seppur non ci sia al momento una cura per la Sindrome da Duplicazione di MECP2, il supporto medico affronta i sintomi e di conseguenza le condizioni generali. I bambini malati hanno bisogno di supporto e di essere stimolati il piu’ possibile in modo da evitare complicazioni, supportare il loro sviluppo e migliorare la loro qualita’ di vita.
Permette l’assistenza a genitori e fratelli/sorelle durante la diagnosi o durante l’evolversi della malattia.
Permette la stimolazione e il mantenimento della capacita’ motoria e la coordinazione dei movimenti. Aiuta anche a prevenire le complicazioni relative alla spasticita’.
Aiuta a stimolare i muscoli della faccia per aiutare a deglutire e a gestire l’ipersalivazione. Aiuta anche a lavorare sulla capacita’ di comunicazione verbale e ausiliaria come linguaggio dei segni e Metacomunicazione.
Ha l’obiettivo di stimolare i bambini al loro ambiente e aiutarli a diventare consapevoli del proprio corpo. La terapia aiuta anche a ottimizzare le capacita’ dei bambini in relazione all’ambiente in cui vivono.
Lo scopo di questa terapia e’ prevenire i problemi ricorrenti dovuti a infezioni che spesso sono molto pericolose per i pazienti con la sindrome.
Aiuta il rafforzamento dei muscoli interni e la stimolazione dei sensi
La Sindrome da Duplicazione di MECP2 e’ una malattia rara, i cui sintomi si evolvono nel tempo. Questo rende difficile ai genitori lo stare al passo con le tecniche di cura piu’ adeguate. Spesso i genitori apprendono queste tecniche parlando con altri genitori che hanno affrontato le stesse situazioni.
Condividendo la nostra esperienza e consigli, vorremmo supportare le famiglie aiutandole a convivere ogni giorno con la sindrome. Non esitate a contattarci se volete anche voi condividere la vostra esperienza.
“Quando ricevi la diagnosi, i medici dipingono un quadro a tinte molto molto cupe. Man mano che i giorni, i mesi e gli anni passano, si realizza pero’ che questo quadro cupo e’ punteggiato da tratti colorati… sorrisi, incontri e momenti di felicita’ che bisogna saper cogliere.”
“Mio figlio e’ un bambino adorabile che sembra molto felice”
“Mio fratello e’ il miglior fratellino al mondo. Per me e’ un supereroe.”
“Progredisce al suo ritmo. Da questa estate si sposta muovendosi sui glutei. Siamo orgogliosi di lui”
“Quando ricevi la diagnosi, i medici dipingono un quadro a tinte molto molto cupe. Man mano che i giorni, i mesi e gli anni passano, si realizza pero’ che questo quadro cupo e’ punteggiato da tratti colorati… sorrisi, incontri e momenti di felicita’ che bisogna saper cogliere.”
“Mio figlio e’ un bambino adorabile che sembra molto felice”
“Mio fratello e’ il miglior fratellino al mondo. Per me e’ un supereroe.”
“Progredisce al suo ritmo. Da questa estate si sposta muovendosi sui glutei. Siamo orgogliosi di lui”