\"The prognosis for the future of our child scares us\" (Die Prognose f\u00fcr die Zukunft unseres Kindes erschreckt uns)<\/p>\n\n\n\n
Ein Artikel von Anja Richter f\u00fcr die Kronen Zeitung. 30.05.2022<\/p>\n\n\n\n Drei und ein halbes Jahr seines Lebens k\u00e4mpften Matteos Eltern darum, Antworten zu finden. Erst am Ende dieses Zeitraums wurde die schockierende Diagnose gestellt. Dieses engagierte Paar von Chemikern w\u00fcrde gerne andere Familien vor einer solch endlosen Reise bewahren.<\/p>\n\n\n\n Als Matteo im Mai 2018 geboren wurde, sagten die \u00c4rzte, dass mit dem kleinen Jungen alles in Ordnung sei. Selbst als er in seinem ersten Lebensjahr mit zahlreichen Infektionen ins Krankenhaus gebracht wurde, wurde den Eltern gesagt, sie sollten sich keine Sorgen machen. Und selbst als der Junge erst mit 28 Monaten zu laufen begann, wurde ihnen gesagt: \"Es ist nur so, dass er ein bisschen sp\u00e4t dran ist.\" David und Caroline C. hatten jedoch schon lange das Gef\u00fchl, dass mit ihrem Sohn etwas nicht stimmte. Aber was?<\/p>\n\n\n\n In \u00d6sterreich sind nur zwei F\u00e4lle dieser St\u00f6rung registriert.<\/strong><\/p>\n\n\n\n Dies war der Beginn einer Reise durch Dutzende von \u00c4rzten. Im August 2021, dreieinhalb Jahre nach Matteos Geburt, erhielten die Eltern die schockierende Diagnose vom Institut f\u00fcr Genetik der MedUni Wien. Der vierj\u00e4hrige Junge ist eines von nur zwei \u00f6sterreichischen Kindern mit dem seltenen Gendefekt MECP2. Weltweit wurden nur 215 F\u00e4lle dieser Krankheit, die dem Rett-Syndrom \u00e4hnelt, aber vor allem Jungen betrifft, registriert.<\/p>\n\n\n\n Matteo kann ein paar Worte sagen und spazieren gehen. Aber wird er so bleiben?<\/strong><\/p>\n\n\n\n \"In Matteo ist ein Gehirnprotein, das andere Proteine steuert, zweimal vorhanden. Das wirkt sich auf seine geistige und k\u00f6rperliche Entwicklung aus\", sagt seine Mutter Caroline w\u00e4hrend eines Treffens mit der \"Krone\" in einem Wiener Park. \"Er versteht und f\u00fchlt nicht alles, er kann nur ein paar Worte sagen\", sagt sie.<\/p>\n\n\n\n \" Aber der schlimmste Teil ist die Prognose f\u00fcr die Zukunft unseres Kindes. Denn 50 Prozent der betroffenen Kinder haben epileptische Anf\u00e4lle, bis sie alt genug sind, um in die Grundschule zu gehen und erst allm\u00e4hlich ihre fr\u00fcheren F\u00e4higkeiten wiedererlangen\", erkl\u00e4rt die Chemikerin aus Paris. Nur die H\u00e4lfte der Betroffenen lebt noch an ihrem 25.<\/p>\n\n\n\n A family left alone with the diagnosis<\/strong><\/p>\n\n\n\n \"Wir wollen uns das gar nicht vorstellen\", sagt Matteos Vater, der ebenfalls Chemiker ist und eine f\u00fchrende Position in Wien innehat. Was den 40-J\u00e4hrigen beunruhigt, ist, wie Familien mit solch schrecklichen Diagnosen konfrontiert werden: \"Als Wissenschaftler verstehen wir mehr oder weniger, was die \u00c4rzte uns sagen. Aber wie sollen sich andere Eltern f\u00fchlen, wenn all diese komplizierten Fachbegriffe ohne Erkl\u00e4rung auf sie zukommen?\"<\/p>\n\n\n\n Eltern versuchen, aktiv zu werden, um das System zu verbessern<\/strong><\/p>\n\n\n\n Die Eltern, die \u00fcber ein gutes internationales Netzwerk verf\u00fcgen, setzen sich f\u00fcr eine Verbesserung des Systems ein. Nicht nur f\u00fcr ihr Kind, sondern f\u00fcr alle beteiligten Familien: \"Die Eltern brauchen mehr Unterst\u00fctzung, z. B. psychologische Hilfe. Aber auch Hilfe bei der Rehabilitation, der Tagespflege und vielen anderen Dingen.\"<\/p>\n\n\n\n Matteo hat einen der wenigen Pl\u00e4tze im Kindergarten f\u00fcr behinderte Kinder in Wien bekommen und wartet auf die Karl-Schubert-Schule in Liesing. \"Dort stehen 40 Kinder auf der Warteliste. Auch hier besteht dringender Handlungsbedarf\", das Paar setzt sich auch daf\u00fcr ein, dass Eltern von behinderten Kindern nicht aufgrund fehlender Kinderbetreuungspl\u00e4tze ihre Jobs aufgeben m\u00fcssen und so in eine Spirale der Armut geraten.<\/p>\n\n\n\n Die Bindung an die sechsj\u00e4hrige Schwester ist deutlich sichtbar<\/strong><\/p>\n\n\n\n Die Art und Weise, wie die Familie C. ihr Leben meistert, ist bewundernswert! Am besten kommt das in den gl\u00fccklichen Augen ihres Sohnes zum Ausdruck, der immer wieder sein Spielzeug mit einem L\u00e4cheln zeigt und \"Boot\" sagt, wenn er die \"Krone\" trifft. Auch die Bindung zu seiner sechsj\u00e4hrigen Schwester Nyssa ist deutlich sichtbar. Caroline, die Mutter, schmunzelt, wenn sie von ihnen spricht: \"Nyssa ist unglaublich liebevoll zu Matteo und sorgt sich um ihn. Wir haben das Gef\u00fchl, dass sie manchmal besser versteht, was er braucht, als wir.\"<\/p>\n\n\n\n Forschungsprojekt zu MECP2<\/strong><\/p>\n\n\n\n M\u00f6chten Sie mehr \u00fcber Matteo erfahren oder die Forschung zu seiner seltenen genetischen Krankheit unterst\u00fctzen? Kontaktieren Sie seine Eltern \u00fcber:<\/p>\n\n\n\n Matteo's Instagram account: matteo_mds By email: matteo_mds@gmx.net<\/p>\n\n\n\n To support the activities with the children at Matteo's school: Karl Schubert School Association IBAN: AT83 1100 0006 6197 9500 BIC: BKAUATWW<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Matteo with MECP2 duplication syndrome was featured in the Kronen Zeitung, an Austrian newspaper (by Anja Richter). Find the translation of the article here. Translated from the German by Karyn […]<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":1532,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[89],"tags":[],"class_list":["post-10189","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-medias-en"],"yoast_head":"\n![\"\"](\"https:\/\/dupmecp2.eu\/wp-content\/uploads\/2022\/10\/630x356-1.jpg\")
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