\"Die Zukunftsprognosen f\u00fcr unser Kind machen uns Angst\".<\/p>\n\n\n\n
Ein Artikel von Anja Richter f\u00fcr die Kronen Zeitung. Am 30.05.2022<\/p>\n\n\n\n Dreieinhalb Jahre lang drehten sich Matteos Eltern im Kreis. Erst am Ende dieser Zeit kam die ersch\u00fctternde Diagnose. Das engagierte Chemikerpaar m\u00f6chte anderen Familien einen solchen Leidensweg ersparen.<\/p>\n\n\n\n Als Matteo im Mai 2018 geboren wurde, behaupteten die \u00c4rzte, dass mit dem kleinen Jungen alles in Ordnung sei. Selbst als er im ersten Lebensjahr wegen zahlreicher Infektionen ins Krankenhaus musste, wurde den Eltern gesagt, sie sollten sich keine Sorgen machen. Und selbst als der Junge erst mit 28 Monaten zu laufen begann, sagte man ihnen: \"Es ist nur so, dass er ein bisschen sp\u00e4t dran ist\". Dabei hatten David und Caroline C. schon lange gesp\u00fcrt, dass mit ihrem Sohn etwas nicht stimmte. Aber was?<\/p>\n\n\n\n Nur zwei F\u00e4lle dieser Krankheit in \u00d6sterreich registriert<\/strong><\/p>\n\n\n\n Es beginnt ein Leidensweg durch Dutzende von \u00c4rzten. Im August 2021, dreieinhalb Jahre nach Matteos Geburt, erhalten die Eltern die ersch\u00fctternde Diagnose vom Institut f\u00fcr Genetik der MedUni Wien. Der vierj\u00e4hrige Junge ist eines von nur zwei \u00f6sterreichischen Kindern, die an dem seltenen Gendefekt MECP2 leiden. Weltweit wurden nur 215 F\u00e4lle dieser Krankheit, die dem Rett-Syndrom \u00e4hnelt, aber haupts\u00e4chlich Jungen betrifft, registriert.<\/p>\n\n\n\n Matteo kann einige Worte sprechen und laufen. Aber wird das auch so bleiben?<\/strong><\/p>\n\n\n\n \"Bei Matteo ist ein Protein im Gehirn, das andere Proteine steuert, doppelt vorhanden. Das wirkt sich sowohl auf seine geistige als auch auf seine k\u00f6rperliche Entwicklung aus\", erz\u00e4hlt seine Mutter Caroline bei einem Treffen mit der \"Krone\" in einem Wiener Park. \"Er versteht und f\u00fchlt nicht alles, er kann nur wenige Worte sprechen\", erz\u00e4hlt sie.<\/p>\n\n\n\n \" Am erschreckendsten sind jedoch die Zukunftsprognosen f\u00fcr unser Kind. Denn 50 Prozent der betroffenen Kinder bekommen im Grundschulalter epileptische Anf\u00e4lle und erlangen danach nur allm\u00e4hlich die F\u00e4higkeiten zur\u00fcck, die sie vorher hatten\", erkl\u00e4rt die Chemikerin aus Paris. Nur die H\u00e4lfte der Betroffenen lebt noch an ihrem 25.<\/p>\n\n\n\n Eine Familie, die mit der Diagnose allein gelassen wird<\/strong><\/p>\n\n\n\n \"Wir wollen uns das gar nicht vorstellen\", sagt Matteos Papa, der ebenfalls Chemiker ist und in Wien eine leitende Position innehat. Was dem 40-J\u00e4hrigen Sorgen bereitet, ist die Art und Weise, wie Familien mit solch schrecklichen Diagnosen konfrontiert werden: \"Als Wissenschaftler verstehen wir in etwa, was die \u00c4rzte uns sagen. Aber wie m\u00fcssen sich andere Eltern f\u00fchlen, wenn all diese komplizierten Fachbegriffe ohne Erkl\u00e4rung auf sie einprasseln?\".<\/p>\n\n\n\n Eltern versuchen, etwas zu tun, um das System zu verbessern<\/strong><\/p>\n\n\n\n Die Eltern, die mittlerweile \u00fcber ein gutes internationales Netzwerk verf\u00fcgen, setzen sich f\u00fcr eine Verbesserung des Systems ein. Nicht nur f\u00fcr ihren Sohn, sondern f\u00fcr alle betroffenen Familien: \"Die Eltern brauchen mehr Unterst\u00fctzung, zum Beispiel psychologische Hilfe. Aber auch Hilfe bei allem, was mit Rehabilitation, Tagesbetreuungseinrichtungen und vielem mehr zu tun hat\".<\/p>\n\n\n\n Matteo hat einen der wenigen Pl\u00e4tze im Kindergarten f\u00fcr behinderte Kinder in Wien bekommen und besucht die Karl-Schubert-Schule in Liesing. \"Es stehen 40 Kinder auf der Warteliste. Auch hier besteht dringender Handlungsbedarf\", das Paar setzt sich auch daf\u00fcr ein, dass Eltern von Kindern mit Behinderungen nicht aufgrund des Mangels an Betreuungspl\u00e4tzen ihren Job aufgeben m\u00fcssen und so in die Armutsspirale geraten.<\/p>\n\n\n\n Die Bindung an die sechsj\u00e4hrige Schwester ist stark sp\u00fcrbar<\/strong><\/p>\n\n\n\n Die Art und Weise, wie Familie C. ihr Leben meistert, ist bewundernswert! Und findet ihren besten Ausdruck in den gl\u00fccklichen Augen ihres Sohnes, der bei der Begegnung mit der \"Krone\" mehrmals sein Spielzeug zeigt, dabei l\u00e4chelt und \"Schiff\" ruft. Auch die Bindung zu seiner sechsj\u00e4hrigen Schwester Nyssa ist gut sp\u00fcrbar. Mutter Caroline l\u00e4chelt, wenn sie \u00fcber die beiden spricht: \"Nyssa ist unglaublich liebevoll zu Matteo und macht sich Sorgen um ihn. Wir haben das Gef\u00fchl, dass sie manchmal besser als wir versteht, was er in einem bestimmten Moment braucht\".<\/p>\n\n\n\n Forschungsprojekt zu MECP2<\/strong><\/p>\n\n\n\n M\u00f6chten Sie mehr \u00fcber Matteo erfahren oder die Forschung zu seiner seltenen genetischen Krankheit unterst\u00fctzen? Kontaktieren Sie seine Eltern \u00fcber :<\/p>\n\n\n\n Matteos Instagram-Account: matteo_mds Per E-Mail: matteo_mds@gmx.net<\/p>\n\n\n\n Zur Unterst\u00fctzung der Aktivit\u00e4ten mit den Kindern in Matteos Schule: Karl Schubert Schulverein (IBAN: AT83 1100 0006 6197 9500, BIC: BKAUATWW)<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Matteo atteint du syndrome de la duplication du g\u00e8ne MECP2 apparait dans le Kronen Zeitung, un journal autrichien (Anja Richter). 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