Zwei Br\u00fcder, die niemals miteinander reden k\u00f6nnen<\/strong><\/p>\n\n\n\n Von Verena Gabriel, 23. November 2017, 00:04 Uhr<\/p>\n\n\n\n LINZ. Wegen seltener Gendefekte k\u00f6nnen der dreij\u00e4hrige Julian und sein Bruder Jonathan (5) nicht gehen und sprechen.<\/strong><\/p>\n\n\n\n Irgendwas stimmte nicht mit Jonathan und Julian. Die Br\u00fcder waren st\u00e4ndig krank, hatten Probleme beim Schlucken und konnten unm\u00f6glich sprechen oder gehen. Ein Gentest verschaffte Bianka und Reiner Opfolter vor zwei Jahren Gewissheit: Ihre S\u00f6hne, damals ein und drei Jahre alt, haben das MECP2-Duplikationssyndrom. Dabei handelt es sich um einen \u00e4u\u00dferst seltenen Gendefekt, den vorwiegend M\u00fctter an ihre Kinder vererben. Das war auch bei Familie Opfolter der Fall.<\/p>\n\n\n\n \"Warum beide Kinder?\"<\/strong><\/p>\n\n\n\n Ohne es zu wissen, trug Mama Bianka den Defekt in sich. Die Wahrscheinlichkeit, dass die Erkrankung bei einem Kind ausbricht, liegt bei 50 Prozent. Reiner Opfolter kennt innerhalb \u00d6sterreichs keine Familie mit demselben Schicksal, auch \u00fcber die Grenzen hinaus sind nur ein paar hundert Betroffene bekannt: \"Manchmal fragen wir uns schon: Warum wir? Warum beide Kinder? Aber das ist eben unser Alltag\", sagt der Vollzeit-Berufst\u00e4tige.<\/p>\n\n\n\n Solange es noch geht, arbeitet er als EDV-Techniker, seine Frau betreut die schwer beeintr\u00e4chtigten Buben in der Linzer Wohnung. Bisher wurde die 30-J\u00e4hrige von einer Familienhelferin unterst\u00fctzt. \"Es f\u00e4llt ihr immer schwerer, Jonathan und Julian zu heben\", sagt Reiner Opfolter. Damit spricht er von einer Sache an, die ihn und seine Bianka gro\u00dfe Sorgen bereitet: das \u00c4lterwerden ihrer Kinder.<\/p>\n\n\n\n Im Herbst sind die beiden f\u00fcnf und drei Jahre alt geworden, doch geistig sind sie auf dem Stand eines neun Monate alten Babys. Ihr Kleinhirn ist unterentwickelt. Obwohl beide das gleiche Syndrom haben, zeigen sie teils unterschiedliche Symptome. Julian hat schwere Darmprobleme, Jonathan leidet an einer leichten Form von Autismus und epileptischen Anf\u00e4llen. Ihr extrem schwaches Immunsystem haben die Br\u00fcder gemeinsam. \"Sie haben ganz oft eine Lungenentz\u00fcndung oder Bronchitis. Das geht vom einen auf den anderen Tag\", erz\u00e4hlt Papa Reiner.<\/p>\n\n\n\n Seit heuer besuchen seine S\u00f6hne einen Integrations-Kindergarten. Ihre Nachmittage verbringen die beiden Buben regelm\u00e4\u00dfig in einer Therapiepraxis. Mit gro\u00dfen Fortschritten rechnen ihre Eltern aber nicht mehr. Ihr \u00e4lterer Sohn, Jonathan, hat ein Stehbrett bekommen, um seine Beinmuskulatur zu st\u00e4rken. \"Mittlerweile kann er sich schon h\u00fcpfend fortbewegen\", sagt Reiner Opfolter.<\/p>\n\n\n\n Bis der F\u00fcnfj\u00e4hrige oder sein kleiner Bruder gehen k\u00f6nnen, ist es allerdings ein langer, vermutlich endloser Weg.<\/p>\n\n\n\n So k\u00f6nnen Sie helfen<\/strong><\/p>\n\n\n\n Das Christkindl unterst\u00fctzt Familie Opfolter, um ein dringend notwendiges Krankenbett f\u00fcr Julian kaufen zu k\u00f6nnen. Wollen auch Sie die Weihnachtsaktion unterst\u00fctzen, spenden Sie bitte: AT94 2032 0000 0011 1790. Die Spende ist steuerlich absetzbar, jedoch m\u00fcssen private Spender online oder auf dem Christkindl-Zahlschein ihre Vor- und Nachnamen (wie auf dem Meldezettel), das Geburtsdatum und die Postleitzahl bekannt geben. Bei Online-\u00dcberweisungen werden die Daten in das Feld Verwendungszweck eingetragen.<\/p>\n\n\n\n Durch das Spendeng\u00fctesiegel ist gew\u00e4hrleistet, dass Ihre Unterst\u00fctzung nur Hilfsbed\u00fcrftigen aus Ober\u00f6sterreich zugutekommt und nicht an Vereine \u00fcberwiesen wird. Die Spende wird zu 100 Prozent weitergegeben, da der Mehraufwand vom Medienhaus Wimmer, unter dem die O\u00d6N publiziert wurden, \u00fcbernommen wird.<\/p>\n\n\n\n Firmen, Schulen und Organisationen, die spenden wollen, k\u00f6nnen sich gerne an v.dirmaier@nachrichten.at wenden.<\/p>\n\n\n\n![\"\"](\"https:\/\/dupmecp2.eu\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/Opfolter-Brueder_MECP2-Duplikation-Syndrom.jpg\")
Den O\u00d6N wird am 2. Dezember ein Zahlschein beigelegt.<\/p>\n\n\n\n