{"id":18357,"date":"2023-08-11T18:03:54","date_gmt":"2023-08-11T18:03:54","guid":{"rendered":"https:\/\/dupmecp2.eu\/celebration-dune-annee-de-progres-le-parcours-et-les-accomplissements-de-lassociation\/"},"modified":"2023-08-11T19:26:59","modified_gmt":"2023-08-11T19:26:59","slug":"feiert-ein-jahr-des-fortschritts-der-weg-und-die-errungenschaften-der-vereinigung","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/dupmecp2.eu\/de\/feiert-ein-jahr-des-fortschritts-der-weg-und-die-errungenschaften-der-vereinigung\/","title":{"rendered":"Feierlichkeiten nach einem Jahr des Fortschritts : Der Weg und die Errungenschaften des Vereins"},"content":{"rendered":"<p class=\"wp-block-paragraph\">Vor genau einem Jahr wurde der Verein \"Lasst uns MDS heilen - DupMECP2\" ins Leben gerufen.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Die Geschichte des Vereins begann mit der Diagnose von Matteo im Jahr 2021. Nach drei Jahren der Ungewissheit und des Kampfes f\u00fcr seine Eltern, David und Caroline Covini, wurde schlie\u00dflich die Diagnose MECP2-Duplikationssyndrom gestellt, die eine seltene Krankheit offenbarte, von der weltweit nur 260 F\u00e4lle bekannt sind.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Vereint durch die Liebe und die Entschlossenheit, etwas f\u00fcr Kinder mit MDS zu bewirken, begaben sich David und Caroline, beide Wissenschaftler, auf eine au\u00dfergew\u00f6hnliche Reise. Diese Reise f\u00fchrte zur Gr\u00fcndung von \"Lasst uns MDS heilen\", einer Organisation, die sich der Beschleunigung der Forschung, der Bereitstellung von Unterst\u00fctzung und der F\u00f6rderung der Einheit unter den Familien, die mit dieser Herausforderung konfrontiert sind, widmet.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Im Mai 2022, als die Covinis \u00fcber den Kampf der Eltern gegen seltene Krankheiten berichten und die Medien auf MDS aufmerksam machen, kreuzen sich die Wege der Familien Molnar und Curic, die ebenfalls vom MECP2-Genduplikationssyndrom betroffen sind. Mit der starken Motivation, zu den Aktionen f\u00fcr ihre S\u00f6hne beizutragen, traten diese beiden Familien dem Vorstand des Vereins bei und bildeten so ein starkes und entschlossenes Team.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Dieses Datum markiert nicht nur die Gr\u00fcndung der Organisation, sondern feiert auch die unglaublichen Anstrengungen, die im Kampf gegen das MECP2-Genduplikationssyndrom unternommen wurden. In nur einem Jahr wurden bemerkenswerte Aktionen durchgef\u00fchrt :<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong>Ein starkes Team und weltweite Unterst\u00fctzung :<\/strong> Der Vorstand der Vereinigung hat zusammen mit wissenschaftlichen Experten, Familienmitgliedern und Freunden mehr als 130 Mitglieder aus \u00fcber zehn L\u00e4ndern zusammengebracht. Gemeinsam bilden wir ein globales Netzwerk, das entschlossen ist, etwas zu ver\u00e4ndern.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<div style=\"height:10px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong>Eine mehrsprachige Informationsplattform :<\/strong> Der Verein startete <a href=\"https:\/\/dupmecp2.eu\/de\">www.dupmecp2.eu<\/a>eine Website, die in mehreren Sprachen Informationen \u00fcber das MECP2-Genduplikationssyndrom bietet. Diese Plattform dient dazu, Wissen zu b\u00fcndeln und neue Informationen zu teilen, um Familien auf ihrem Weg zu unterst\u00fctzen.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<div style=\"height:10px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong>Veranstaltungen und Fundraising :<\/strong> Das erste Online-Fundraising und die erste Veranstaltung haben das Bewusstsein der \u00d6ffentlichkeit gesch\u00e4rft und die Macht der Solidarit\u00e4t gezeigt. Es gingen gro\u00dfz\u00fcgige Spenden ein und ein ehrgeiziges Projekt zur massiven Spendensammlung ist derzeit in Planung und soll im Herbst starten.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<div style=\"height:10px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Heute, mehr als vor einem Jahr, sind wir voller Emotionen und m\u00f6chten allen, die an diesem Abenteuer teilgenommen haben, unsere gro\u00dfe Dankbarkeit ausdr\u00fccken. Ihre Unterst\u00fctzung ist unglaublich wichtig.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Jeder erreichte Schritt, jede unternommene Anstrengung und jede gekn\u00fcpfte Verbindung hat dazu beigetragen, die Hoffnung auf eine gl\u00fccklichere Zukunft f\u00fcr unsere Kinder zu st\u00e4rken.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">W\u00e4hrend wir auf diese Errungenschaften zur\u00fcckblicken, bleibt unser Team seinem Engagement treu. Es ist die Feier eines Jahres, aber es ist auch eine Erinnerung daran, dass es noch viel zu tun gibt. Die Reise ist noch nicht zu Ende, und wir sind alle gespannt auf das, was vor uns liegt.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Mit Hoffnung, Einheit und Fortschritt als Hauptantriebskraft schreitet \"Lasst uns MDS heilen\" voran.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Il y a exactement un an, l&rsquo;association \u00ab\u00a0Lasst uns MDS heilen &#8211; DupMECP2\u00a0\u00bb a vu le jour. L&rsquo;histoire de l&rsquo;association a commenc\u00e9 avec le diagnostic de Matteo en 2021. 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