{"id":18368,"date":"2023-08-11T18:03:54","date_gmt":"2023-08-11T18:03:54","guid":{"rendered":"https:\/\/dupmecp2.eu\/feiern-eines-jahres-des-fortschritts-der-weg-und-die-erfolge-des-vereins\/"},"modified":"2023-08-11T19:59:25","modified_gmt":"2023-08-11T19:59:25","slug":"feierlichkeiten-zu-einem-jahr-des-fortschritts-des-weges-und-der-erfolge-des-vereins","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/dupmecp2.eu\/de\/feierlichkeiten-zu-einem-jahr-des-fortschritts-des-weges-und-der-erfolge-des-vereins\/","title":{"rendered":"Feiern eines Jahres des Fortschritts: Der Weg und die Erfolge des Vereins"},"content":{"rendered":"<p class=\"wp-block-paragraph\">Vor genau einem Jahr wurde der Verein \u201eLasst uns MDS heilen \u2013 DupMECP2\u201c gegr\u00fcndet.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Die Geschichte des Vereins begann mit der Diagnose von Matteo im Jahr 2021. Nach drei Jahren der Ungewissheit und des Kampfes seiner Eltern, David und Caroline Covini, wurde schlie\u00dflich die Diagnose MECP2-Duplikationssyndrom gestellt, die eine seltene Krankheit offenlegte, von der weltweit nur 260 F\u00e4lle registriert sind.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Vereint durch ihre Liebe und den Entschluss, f\u00fcr Kinder mit MDS etwas zu bewirken, begaben sich David und Caroline, beide Wissenschaftler, auf eine au\u00dfergew\u00f6hnliche Reise. Diese Reise f\u00fchrte zur Gr\u00fcndung von \u201eLasst uns MDS heilen\u201c, einer Organisation, die sich der Beschleunigung der Forschung, der Bereitstellung von Unterst\u00fctzung und der F\u00f6rderung des Zusammenhalts unter den Familien widmet, die mit dieser Herausforderung konfrontiert sind.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Im Mai 2022, als die Covinis \u00fcber den Kampf der Eltern gegen seltene Krankheiten berichteten und die Medien auf MDS aufmerksam machten, kreuzten sich die Wege der Familien Susanne &amp; Gerald Molnar und Ana &amp; Boris Curic, die ebenfalls am MECP2-Genduplikationssyndrom erkrankt sind. Mit der starken Motivation, einen Beitrag zur Mission f\u00fcr ihre S\u00f6hne zu leisten, traten diese beiden Familien dem Vorstand des Vereins bei und bildeten ein starkes und engagiertes Team.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Dieses Datum markiert nicht nur die Gr\u00fcndung des Vereins, sondern steht auch f\u00fcr die unglaublichen Fortschritte im Kampf gegen das MECP2-Genduplikationssyndrom. In nur einem Jahr wurden bemerkenswerte Erfolge erzielt:<\/p>\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong>Ein starkes Team und weltweite Unterst\u00fctzung:<\/strong> Der Vorstand des Vereins hat gemeinsam mit wissenschaftlichen Experten, Familienangeh\u00f6rigen und Freunden \u00fcber 130 Mitglieder aus mehr als 10 L\u00e4ndern zusammengebracht. Gemeinsam bilden wir ein globales Netzwerk, das sich f\u00fcr Ver\u00e4nderungen einsetzt.<\/li>\n<\/ul>\n\n<div style=\"height:10px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong>Informative mehrsprachige Plattform:<\/strong> Der Verein hat mit <a href=\"https:\/\/dupmecp2.eu\/de\">www.dupmecp2.eu<\/a> eine Website ins Leben gerufen, die in mehreren Sprachen \u00fcber das MECP2-Duplikationssyndrom informiert. Diese Plattform dient als Informationsdrehscheibe und bietet aktuelle Informationen, um Familien auf ihrem Weg zu unterst\u00fctzen.<\/li>\n<\/ul>\n\n<div style=\"height:10px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong>Veranstaltungen und Spendenaktionen:<\/strong> Die erste Online-Spendenaktion und -Veranstaltung des Vereins hat das Bewusstsein f\u00fcr die Krankheit gesch\u00e4rft und die Kraft der gemeinsamen Entschlossenheit unter Beweis gestellt. Es sind gro\u00dfz\u00fcgige Spenden eingegangen, und derzeit wird ein ehrgeiziges, umfangreiches Fundraising-Projekt geplant, das im Herbst starten soll.<\/li>\n<\/ul>\n\n<div style=\"height:10px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Heute, vor mehr als einem Jahr, sind wir voller Emotionen und m\u00f6chten allen, die an dieser Reise teilgenommen haben, unseren gro\u00dfen Dank aussprechen. Ihre Unterst\u00fctzung war unglaublich wichtig.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Jeder Schritt, der unternommen wurde, jede Initiative, die ins Leben gerufen wurde, und jede Verbindung, die gekn\u00fcpft wurde, hat zur Hoffnung auf eine bessere Zukunft f\u00fcr unsere Kinder beigetragen.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">W\u00e4hrend wir \u00fcber diese Erfolge nachdenken, bleibt unser Team seinem Engagement treu. Wir feiern ein Jahr, aber es ist auch eine Erinnerung daran, dass es noch viel zu tun gibt. Die Reise ist hier noch nicht zu Ende, und wir sind alle gespannt auf das, was noch kommen wird.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Mit Hoffnung, Einigkeit und Fortschritt als Leitmotiv schreitet der Verein weiter voran.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Vor genau einem Jahr wurde der Verein \u00ab\u00a0Lasst uns MDS heilen &#8211; DupMECP2\u00a0\u00bb ins Leben gerufen. Die Geschichte des Vereins begann mit der Diagnose von Matteo im Jahr 2021. 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