{"id":18377,"date":"2023-08-11T18:03:54","date_gmt":"2023-08-11T18:03:54","guid":{"rendered":"https:\/\/dupmecp2.eu\/celebrazione-di-un-anno-di-progressi-il-viaggio-e-i-risultati-dellassociazione\/"},"modified":"2023-08-11T19:59:26","modified_gmt":"2023-08-11T19:59:26","slug":"celebrazione-di-un-anno-di-progressi-il-viaggio-e-i-risultati-dellassociazione","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/dupmecp2.eu\/de\/celebrazione-di-un-anno-di-progressi-il-viaggio-e-i-risultati-dellassociazione\/","title":{"rendered":"Celebrazione di uno anno di progressi: il viaggio e i risultati dell'associazione (Feier eines Jahres der Fortschritte: Reise und Ergebnisse des Vereins)."},"content":{"rendered":"<p>Esattamente un anno fa veniva lanciata l'associazione \"Lasst uns MDS heilen - DupMECP2\" (Lasst uns MDS heilen - DupMECP2).<\/p>\n\n<p>Die Geschichte des Vereins begann mit der Diagnose von Matteo im Jahr 2021: Nach drei Jahren der Ungewissheit und des Kampfes seitens seiner Eltern, David und Caroline Covini, wurde bei ihm schlie\u00dflich das Duplikationssyndrom MECP2 diagnostiziert, eine seltene Krankheit, von der weltweit nur 260 F\u00e4lle registriert sind.<\/p>\n\n<p>Vereint durch die Liebe und den Willen, f\u00fcr Kinder, die an MDS leiden, einen Unterschied zu machen, haben David und Caroline, die beide Wissenschaftler sind, eine au\u00dfergew\u00f6hnliche Reise unternommen. Diese Reise f\u00fchrte zur Gr\u00fcndung von \"Lasst uns MDS heilen\", einer Organisation, die sich der Beschleunigung der Forschung, der Unterst\u00fctzung und der F\u00f6rderung der Einheit zwischen den Familien, die sich mit dieser Krankheit auseinandersetzen, widmet.<\/p>\n\n<p>Im Maggio 2022, als die Genitoren die seltenen Krankheiten bek\u00e4mpften und die Medien f\u00fcr die SDMs sensibilisierten, haben die Covini die Familien Molnar und Curic, die direkt von der duplikativen Sindrome MECP2 betroffen sind, in den Mittelpunkt ger\u00fcckt. Mit der starken Motivation, zu den Forschungen f\u00fcr ihre Kinder beizutragen, haben sich diese beiden Familien mit dem Vorstand des Vereins zusammengeschlossen und ein gro\u00dfartiges und engagiertes Team gebildet.<\/p>\n\n<p>Dieses Datum markiert nicht nur die Gr\u00fcndung des Vereins, sondern feiert auch die unglaublichen Fortschritte, die im Kampf gegen die Krankheit aufgrund der Duplikation des MECP2-Gens erzielt wurden. In un solo anno sono stati raggiunti risultati notevoli:<\/p>\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong>Un team forte e un sostegno globale:<\/strong> Il consiglio direttivo dell'associazione, insieme a esperti scientifici, familiari e amici, ha riunito oltre 130 membri provenienti da pi\u00f9 di 10 Paesi. Insgesamt bilden wir eine globale Gruppe, die sich f\u00fcr die Ver\u00e4nderung der Welt einsetzt.<\/li>\n<\/ul>\n\n<div style=\"height:10px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong>Mehrsprachige Piattaforma informativa:<\/strong> L'associazione ha lanciato <a href=\"https:\/\/dupmecp2.eu\/de\">www.dupmecp2.eu<\/a>eine Website, die Informationen in mehr als einer Sprache \u00fcber das Duplikationssyndrom MECP2 bietet. Questa piattaforma funge da centro di conoscenza e aggiornamento per sostenere le famiglie nel loro percorso.<\/li>\n<\/ul>\n\n<div style=\"height:10px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong>Eventi e raccolta fondi:<\/strong> Il primo evento di raccolta fondi online dell'associazione ha sensibilizzato l'opinione pubblica e mostrato il potere della determinazione collettiva. Sono state ricevute generose donazioni e un ambizioso progetto di raccolta fondi di massa \u00e8 attualmente in fase di pianificazione e dovrebbe essere lanciato entro l'autunno.<\/li>\n<\/ul>\n\n<div style=\"height:10px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n<p>Oggi, pi\u00f9 di un anno fa, siamo pieni di emozioni e desideriamo esprimere la nostra immensa gratitudine a tutti coloro che hanno partecipato a questo viaggio. Il vostro sostegno \u00e8 incredibilmentemente importante.<\/p>\n\n<p>Ogni passo compiuto, ogni sforzo fatto e ogni legame creato hanno contribuito alla speranza collettiva di un futuro pi\u00f9 luminoso per i nostri bambini.<\/p>\n\n<p>Riflettendo su questi risultati, il nostro team rimane fedele al suo impegno. \u00c8 la celebrazione di un anno, ma \u00e8 anche un promemoria per ricordare che c'\u00e8 ancora molto da fare. Il viaggio non finisce qui e siamo tutti entusiasti di ci\u00f2 che verr\u00e0.<\/p>\n\n<p>Con la speranza, l'unit\u00e0 e il progresso come luci guida, l'associazione continua a marciare.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Esattamente un anno fa veniva lanciata l&rsquo;associazione \u00ab\u00a0Lasst uns MDS heilen &#8211; DupMECP2\u00a0\u00bb. 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