{"id":23736,"date":"2023-12-18T11:41:57","date_gmt":"2023-12-18T11:41:57","guid":{"rendered":"https:\/\/dupmecp2.eu\/unsere-helden-die-familie-prokop\/"},"modified":"2024-03-22T07:10:22","modified_gmt":"2024-03-22T07:10:22","slug":"unsere-helden-die-familie-prokop","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/dupmecp2.eu\/de\/unsere-helden-die-familie-prokop\/","title":{"rendered":"Unsere Helden: Die Familie Prokop"},"content":{"rendered":"<p>Wir sind Jeannine, Michael, Emma 4Jahre und Ben 1 Jahr. Wir wohnen bald in Ober\u00f6sterreich, um f\u00fcr Ben eine bessere medizinische Versorgung zu erhalten und ihm einen f\u00fcr seine Bed\u00fcrfnisse passenden Kindergartenplatz zu bieten. Wir haben gro\u00dfes Gl\u00fcck, dass unsere gesamte Familie hinter uns steht und wir gemeinsam f\u00fcr unseren Verein aktiv sind. <\/p>\n\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" width=\"1920\" height=\"1080\" src=\"https:\/\/dupmecp2.eu\/wp-content\/uploads\/2024\/03\/image0-edited.png\" alt=\"\" class=\"wp-image-23729\" srcset=\"https:\/\/dupmecp2.eu\/wp-content\/uploads\/2024\/03\/image0-edited.png 1920w, https:\/\/dupmecp2.eu\/wp-content\/uploads\/2024\/03\/image0-edited-300x169.png 300w, https:\/\/dupmecp2.eu\/wp-content\/uploads\/2024\/03\/image0-edited-1024x576.png 1024w, https:\/\/dupmecp2.eu\/wp-content\/uploads\/2024\/03\/image0-edited-768x432.png 768w, https:\/\/dupmecp2.eu\/wp-content\/uploads\/2024\/03\/image0-edited-1536x864.png 1536w\" sizes=\"(max-width: 1920px) 100vw, 1920px\" \/><\/figure>\n\n<p>Mein Name ist Jeannine und ich bin Botschafterin f\u00fcr Lasst uns MDS heilen - DupMECP2. Es ist wichtig zu zeigen, dass es uns gibt und somit unseren Kindern eine uneingeschr\u00e4nkte Zukunft zu erm\u00f6glichen. Ich m\u00f6chte Familien unterst\u00fctzen und ihnen zeigen, dass diese Reise mit einem MECP2- Duplikationssyndrom kein Hindernis ist. <\/p>\n\n<p>Das Leben ist auf unglaubliche Weise bunt und wundervoll. Gemeinsam k\u00f6nnen wir viel mehr erreichen.<\/p>\n\n<p>Als Ben im Juni 2022 geboren wurde, war alles normal zu sein, doch nach wenigen Monaten war uns klar, dass Ben sich nicht gew\u00f6hnlich entwickelte. Durch jeden Infekt waren seine erworbenen Entwicklungsschritte verloren gegangen. Er litt an st\u00e4ndigen Pneumonien, aspirierte und ben\u00f6tigte st\u00e4ndig Sauerstoffzufuhr im Krankenhaus sowie Antibiotika. Sein schlechter Gesundheitszustand besorgte uns sehr und bestimmte unser ganzes Leben. Wir verbrachten Monate im Krankenhaus.<\/p>\n\n<p>Die \u00c4rzte und \u00c4rztinnen in M\u00f6dling waren ebenfalls sehr besorgt und veranlassten einen Gen-Test. Im April 2023 bekamen wir dann die Diganose und es war ein gro\u00dfer Schock, aber auch eine Erkl\u00e4rung, was Ben hatte. Dann hie\u00df es das Leben neu sortieren, organisieren und so viele Informationen zu verarbeiten. <\/p>\n\n<p>Der Kontakt zu ebenfalls Betroffenen und vor allem zu David und Ana hat mir besonders geholfen, einen Weg zu finden mit der Diagnose umzugehen. Daf\u00fcr ein gro\u00dfes DANKE.<\/p>\n\n<p>Unser Ben ist ein aufgeweckter Junge, der gerne mitten im Gesehen ist. Er liebt es mit seiner gro\u00dfen Schwester Guck-Guck zu spielen und B\u00fccher zu lesen. Er ist sehr interessiert an seiner Umgebung, was ein gro\u00dfer Bonus in der Therapie ist. Er kommuniziert sehr klar durch seine K\u00f6rpersprache und hat einen starken Willen, sich weiterzuentwickeln.<\/p>\n\n<p>Er ist ein kleiner Sonnenschein und ein enormer K\u00e4mpfer. Wir sind ihm unendlich dankbar und werden f\u00fcr ihn alles Menschenm\u00f6gliche tun, um ihn zu unterst\u00fctzen.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Wir sind Jeannine, Michael, Emma 4Jahre und Ben 1 Jahr. 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