{"id":25409,"date":"2024-04-03T17:54:41","date_gmt":"2024-04-03T17:54:41","guid":{"rendered":"https:\/\/dupmecp2.eu\/?p=25409"},"modified":"2025-12-01T14:56:59","modified_gmt":"2025-12-01T13:56:59","slug":"testimonial-gersohn","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/dupmecp2.eu\/de\/testimonial-gersohn\/","title":{"rendered":"Familienzeugnis: die Gersohns"},"content":{"rendered":"

Ein Tag im Leben einer Familie mit dem MECP2-Genduplikationssyndrom<\/strong><\/p>\n\n\n\n

(geschrieben von Sasha Gersohn)<\/p>\n\n\n\n

Am Morgen ert\u00f6nt das Alarmsignal. <\/p>\n\n\n\n

Es ist an der Zeit, die kontinuierliche Nahrungszufuhr zu \u00e4ndern, da unser Sohn Zac aufgrund von Schluck- und Refluxproblemen \u00fcber eine GJ-Sonde ern\u00e4hrt wird. Wir entfernen eine Bipap-Maske, die w\u00e4hrend seines Schlafs f\u00fcr Atemunterst\u00fctzung sorgt, und laden den Sauerstoffmonitor und das Herzfrequenzmessger\u00e4t auf.<\/p>\n\n\n\n

Dann kann der Tag beginnen... zun\u00e4chst mit Medikamenten, um den Reflux zu verhindern und den Eisenwert zu verbessern.<\/p>\n\n\n\n

F\u00fcr den Tag sind zahlreiche Therapien geplant: Ergotherapie, um die Feinmotorik zu trainieren, Physiotherapie, um die Grobmotorik zu trainieren und die Muskeln zu st\u00e4rken, Logop\u00e4die, um andere Wege der Kommunikation zu erlernen und zu versuchen, die Schluckf\u00e4higkeiten zu verbessern. <\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure>\n\n\n\n

Innerhalb weniger Stunden ersch\u00f6pft die ganze harte Arbeit Zac und macht ihn m\u00fcrrisch. Dann muss er sein erstes Nickerchen des Tages machen ... am besten in seinem Bett mit dem Piepmatz, damit er besser schlafen kann. <\/p>\n\n\n\n

Nach dem Aufwachen ist es Zeit, das Stehen und Bewegen zu \u00fcben. Wir verwenden die spezielle Ausr\u00fcstung bis zum zweiten Mittagsschlaf. <\/p>\n\n\n\n

Am Abend werden die Medikamente \u00fcber die Magen-Darm-Sonde verabreicht. Wir verwenden t\u00e4glich einen Vernebler, um eine Lungenstauung zu verhindern. Zur Schlafenszeit schlie\u00dfen wir das Bipap, die Daumenschienen, die den offenen Daumen \u00fcber Nacht st\u00fctzen, und den Sauerstoffmonitor an und wechseln die Milchspritze zum dritten Mal an diesem Tag.<\/p>\n\n\n\n

Wenn Zac nicht fit ist, beinhalten die meisten Aktivit\u00e4ten des Tages eine Physiotherapie des Brustkorbs, zus\u00e4tzliche Vernebelungen und Nasensprays, um eine Lungenentz\u00fcndung zu verhindern. Wenn Zac hustet, setzen wir sofort Antibiotika ein - das kann einmal alle zwei Monate vorkommen, und es kann bis zu einem Monat dauern, bis die Krankheitssymptome abklingen. Alle sechs Monate werden Besuche im Kinderkrankenhaus organisiert, um Spezialisten zu konsultieren: Neurologen, Schlafspezialisten, Lungen\u00e4rzte, Gastroenterologen sowie den Kinderarzt. <\/p>\n\n\n\n

Die Kindertagesst\u00e4tte ist keine Option, da kranke Menschen und gro\u00dfe Menschenmengen immer vermieden werden m\u00fcssen, sodass Zac zu Hause unterst\u00fctzt werden muss oder ein Elternteil anwesend sein muss. Dies schr\u00e4nkt auch ein, was man aus Angst vor Infektionen mit der Familie unternehmen kann. <\/p>\n\n\n\n

Dies ist der Alltag eines Kindes und einer Pflegerin, die mit dem MECP2-Genduplikationssyndrom konfrontiert sind.<\/p>\n\n\n\n

Wenn unsere Tochter aufwacht, h\u00f6ren wir rennende Schritte im Flur, sie springt auf unser Bett und kuschelt morgens mit uns. Sie fl\u00fcstert uns zu, wie sehr sie uns liebt und was sie heute gerne tun w\u00fcrde. Ihre M\u00f6glichkeiten sind unendlich. Schwimmen, Bowling, im Park spielen, Zeit mit ihren Freunden aus der Schule verbringen.\u00a0<\/p>\n\n\n\n

Sie wird nicht m\u00fcde und hat keine Schwierigkeiten, ihre Gef\u00fchle auszudr\u00fccken. Krankheit beunruhigt sie nicht und auch uns nicht. Ihre Zukunft ist vielversprechend, sie ist intelligent und unterhaltsam, willensstark und liebevoll. Sie hat keine gesundheitlichen Probleme. Das ist die Art von Tag und Zukunft, die wir uns f\u00fcr alle unsere Kinder w\u00fcnschen.<\/p>\n\n\n\n

F\u00fcr Pflegende sind die st\u00e4ndigen Gedanken \u00fcber Medikamente, Therapien, Krankheit und Wohlbefinden anstrengend und belastend. <\/p>\n\n\n\n

Dem Elternteil wird die Energie entzogen, mit den Geschwistern zu spielen, und er f\u00fchlt sich immer schuldig. Es sollten Pausen und Urlaube eingeplant werden, um dem hektischen Alltag zu entfliehen. Die Kommunikation mit Partnern, Freunden, der Familie oder Therapeuten ist \u00e4u\u00dferst wichtig, um die Gef\u00fchle auszupacken, die damit einhergehen, ein Kind mit besonderen Bed\u00fcrfnissen zu haben...<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Une journ\u00e9e dans la vie d’une famille atteinte du syndrome de duplication du g\u00e8ne MECP2 (\u00e9crit par Sasha Gersohn) Le matin, le signal d’alarme retentit.  Il est temps de changer […]<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":25433,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[174],"tags":[],"class_list":["post-25409","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-temoignage"],"yoast_head":"\nT\u00e9moignage de famille: les Gersohn - DupMECP2<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Une journ\u00e9e dans la vie d'une famille atteinte du syndrome de duplication du g\u00e8ne MECP2. 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