{"id":27316,"date":"2024-08-16T09:29:18","date_gmt":"2024-08-16T07:29:18","guid":{"rendered":"https:\/\/dupmecp2.eu\/?p=27316"},"modified":"2024-08-16T10:08:32","modified_gmt":"2024-08-16T08:08:32","slug":"rehabilitation","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/dupmecp2.eu\/de\/rehabilitation\/","title":{"rendered":"Die Rolle von Rehabilitationszentren &amp; Ber\u00fchrende Geschichten von Familien, die mit einer seltenen Krankheit leben"},"content":{"rendered":"<p>Obwohl es derzeit keine Heilung f\u00fcr das MECP2-Genduplikationssyndrom gibt, ist das t\u00e4gliche Training nach wie vor sehr wichtig, um die Symptome und Folgen des Syndroms zu behandeln. Betroffene Kinder m\u00fcssen so viel wie m\u00f6glich unterst\u00fctzt und gef\u00f6rdert werden, um Komplikationen zu vermeiden, ihre Entwicklung zu unterst\u00fctzen und ihre Lebensqualit\u00e4t zu verbessern.<br><br><\/p>\n\n\n\n<p>Wir freuen uns, die Geschichten von Familien aus aller Welt zu teilen, deren Kinder am MECP2-Duplikationssyndrom und anderen seltenen Krankheiten leiden und die ihre Kinder mithilfe von Rehabilitationszentren unterst\u00fctzen. Diese Geschichten erz\u00e4hlen von Tapferkeit, Entschlossenheit und grenzenloser Liebe. Jede Geschichte ist einzigartig, beeinflusst von unterschiedlichen Erfahrungen in verschiedenen L\u00e4ndern und von den spezifischen Herausforderungen, denen jedes Kind gegen\u00fcbersteht. Sie geben uns einen Einblick in die Realit\u00e4ten des Lebens mit einer Behinderung und deren Bew\u00e4ltigung sowie in die wichtige Rolle, die Rehabilitationszentren auf diesem Weg spielen. Durch das Teilen dieser Geschichten wollen wir eine globale Gemeinschaft schaffen, inspirieren und Informationen bereitstellen. <br><br><\/p>\n\n\n\n<p>Aber lassen Sie uns zun\u00e4chst definieren, was ein Rehabilitationszentrum ist.<br><br><\/p>\n\n\n\n<p>Ein Rehabilitationszentrum f\u00fcr Kinder mit neurologischen Behinderungen ist eine spezialisierte Einrichtung, die Therapien f\u00fcr Kinder anbietet, deren St\u00f6rungen Folgendes betreffen<strong> ihre Motorik, ihre kognitiven F\u00e4higkeiten, ihre Kommunikation und ihre allgemeine Entwicklung.<\/strong> <br><br> <\/p>\n\n\n\n<p>In diesen Zentren arbeitet ein multidisziplin\u00e4res Team von Fachleuten, darunter Neurologen, Kinder\u00e4rzte, Physiotherapeuten, Ergotherapeuten, Logop\u00e4den, Psychologen und Sozialarbeiter. Ihr gemeinsames Ziel ist es, die funktionalen F\u00e4higkeiten, die Unabh\u00e4ngigkeit und die allgemeine Lebensqualit\u00e4t dieser Kinder zu maximieren. Die Dauer und Intensit\u00e4t der Therapieprogramme kann je nach Schwere des Zustands des Kindes und seinen individuellen Zielen variieren.<\/p>\n\n\n\n<p>In diesen Zentren erhalten die Eltern auch psychologische Unterst\u00fctzung. Der Kontakt mit anderen Eltern, die mit \u00e4hnlichen Herausforderungen konfrontiert sind, wird zu einem wertvollen Bestandteil ihrer Erfahrung.<\/p>\n\n\n\n<p>Dar\u00fcber hinaus bietet das Rehabilitationszentrum den Eltern die einmalige Gelegenheit, Qualit\u00e4tszeit mit ihrem Kind zu verbringen, was in der Hektik des Alltags, der von Arbeit, Geschwistern und Hausarbeit gepr\u00e4gt ist, nicht immer m\u00f6glich ist. F\u00fcr die Eltern ist ein Rehabilitationsaufenthalt auch eine M\u00f6glichkeit, neue Techniken zu erlernen, um die F\u00e4higkeiten ihrer Kinder zu f\u00f6rdern und zu verbessern. <br><br> <\/p>\n\n\n\n<p>Zwar gibt es nicht \u00fcberall solche speziellen Zentren f\u00fcr Kinder mit neurologischen Behinderungen, aber \u00fcber Krankenh\u00e4user, Kliniken, Schulen, Gemeinschaftsprogramme oder mobile Aufkl\u00e4rungsinitiativen ist der Zugang zu verschiedenen Rehabilitationsdiensten m\u00f6glich.<br><br><\/p>\n\n\n\n<p>Wir laden Sie ein, die unterschiedlichen Erfahrungen von vier Familien zu lesen, die k\u00fcrzlich mit ihren Angeh\u00f6rigen in Rehabilitationszentren waren.<\/p>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-media-text is-stacked-on-mobile\"><figure class=\"wp-block-media-text__media\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" width=\"991\" height=\"1024\" src=\"https:\/\/dupmecp2.eu\/wp-content\/uploads\/2024\/08\/13-e1723027034969-991x1024.png\" alt=\"\" class=\"wp-image-27286 size-full\" srcset=\"https:\/\/dupmecp2.eu\/wp-content\/uploads\/2024\/08\/13-e1723027034969-991x1024.png 991w, https:\/\/dupmecp2.eu\/wp-content\/uploads\/2024\/08\/13-e1723027034969-290x300.png 290w, https:\/\/dupmecp2.eu\/wp-content\/uploads\/2024\/08\/13-e1723027034969-768x794.png 768w, https:\/\/dupmecp2.eu\/wp-content\/uploads\/2024\/08\/13-e1723027034969.png 1071w\" sizes=\"(max-width: 991px) 100vw, 991px\" \/><\/figure><div class=\"wp-block-media-text__content\">\n<p><strong>Jans Erfahrung im Adeli (Slowakei)<\/strong><\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<p>Jan leidet an Muskelhypotonie, was bedeutet, dass es f\u00fcr ihn schwierig ist, laufen zu lernen. Die Adeli-Methode, die speziell f\u00fcr Kinder mit neurologischen und motorischen Problemen entwickelt wurde, hat ihm sehr geholfen. Das Herzst\u00fcck der Therapie ist die Adeli-Kombination, die Jan geholfen hat, seine Muskeln zu st\u00e4rken und wichtige Schritte auf dem Weg zum Laufen zu machen. <\/p>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-buttons is-layout-flex wp-block-buttons-is-layout-flex\">\n<div class=\"wp-block-button\"><a class=\"wp-block-button__link has-white-color has-text-color has-background wp-element-button\" href=\"https:\/\/dupmecp2.eu\/de\/jan-adeli\/?lang=fr\" style=\"border-radius:15px;background-color:#f7a13f\">Lesen Sie mehr<\/a><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n<p><\/p>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-media-text has-media-on-the-right is-stacked-on-mobile\"><div class=\"wp-block-media-text__content\">\n<p><strong>Luzias Aufenthalt in Kokon<br>(Bad Erlach \u00d6sterreich)<\/strong><\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<p>Luzia ist ein au\u00dfergew\u00f6hnliches Kind. Sie leidet an einer unausgewogenen Translokation zwischen zwei Chromosomen, einem Zustand, der nicht oft beschrieben wird. Luzias erste Erfahrung mit Rehabilitation war ein f\u00fcnfw\u00f6chiger Aufenthalt im Kokon-Zentrum (Bad Erlach, \u00d6sterreich). Dies war ...<\/p>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-buttons is-layout-flex wp-block-buttons-is-layout-flex\">\n<div class=\"wp-block-button\"><a class=\"wp-block-button__link has-white-color has-text-color has-background wp-element-button\" href=\"https:\/\/dupmecp2.eu\/de\/luzia-kokon\/?lang=fr\" style=\"border-radius:15px;background-color:#f7a13f\">Lesen Sie mehr<\/a><\/div>\n<\/div>\n<\/div><figure class=\"wp-block-media-text__media\"><img decoding=\"async\" width=\"961\" height=\"1024\" data-src=\"https:\/\/dupmecp2.eu\/wp-content\/uploads\/2024\/08\/12-e1723027272794-961x1024.png\" alt=\"\" class=\"wp-image-27292 size-full lazyload\" data-srcset=\"https:\/\/dupmecp2.eu\/wp-content\/uploads\/2024\/08\/12-e1723027272794-961x1024.png 961w, https:\/\/dupmecp2.eu\/wp-content\/uploads\/2024\/08\/12-e1723027272794-282x300.png 282w, https:\/\/dupmecp2.eu\/wp-content\/uploads\/2024\/08\/12-e1723027272794-768x818.png 768w, https:\/\/dupmecp2.eu\/wp-content\/uploads\/2024\/08\/12-e1723027272794.png 1039w\" data-sizes=\"(max-width: 961px) 100vw, 961px\" src=\"data:image\/svg+xml;base64,PHN2ZyB3aWR0aD0iMSIgaGVpZ2h0PSIxIiB4bWxucz0iaHR0cDovL3d3dy53My5vcmcvMjAwMC9zdmciPjwvc3ZnPg==\" style=\"--smush-placeholder-width: 961px; --smush-placeholder-aspect-ratio: 961\/1024;\" \/><\/figure><\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-media-text is-stacked-on-mobile\"><figure class=\"wp-block-media-text__media\"><img decoding=\"async\" width=\"962\" height=\"1024\" data-src=\"https:\/\/dupmecp2.eu\/wp-content\/uploads\/2024\/08\/10-e1723027872545-962x1024.png\" alt=\"\" class=\"wp-image-27297 size-full lazyload\" data-srcset=\"https:\/\/dupmecp2.eu\/wp-content\/uploads\/2024\/08\/10-e1723027872545-962x1024.png 962w, https:\/\/dupmecp2.eu\/wp-content\/uploads\/2024\/08\/10-e1723027872545-282x300.png 282w, https:\/\/dupmecp2.eu\/wp-content\/uploads\/2024\/08\/10-e1723027872545-768x817.png 768w, https:\/\/dupmecp2.eu\/wp-content\/uploads\/2024\/08\/10-e1723027872545.png 1060w\" data-sizes=\"(max-width: 962px) 100vw, 962px\" src=\"data:image\/svg+xml;base64,PHN2ZyB3aWR0aD0iMSIgaGVpZ2h0PSIxIiB4bWxucz0iaHR0cDovL3d3dy53My5vcmcvMjAwMC9zdmciPjwvc3ZnPg==\" style=\"--smush-placeholder-width: 962px; --smush-placeholder-aspect-ratio: 962\/1024;\" \/><\/figure><div class=\"wp-block-media-text__content\">\n<p><strong>Leons Aufenthalt mit Delfinen<\/strong> <strong>(T\u00fcrkei)<\/strong><\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<p>Leon ist f\u00fcnf Jahre alt und lebt in Deutschland. Im Mai dieses Jahres hatte er das Vergn\u00fcgen, zum zweiten Mal an einer Delfintherapie teilzunehmen. Die Delphintherapie fand in Lara, T\u00fcrkei, im Zentrum \"mydolphins\" statt. Es wird empfohlen, ...<\/p>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-buttons is-layout-flex wp-block-buttons-is-layout-flex\">\n<div class=\"wp-block-button\"><a class=\"wp-block-button__link has-white-color has-text-color has-background wp-element-button\" href=\"https:\/\/dupmecp2.eu\/de\/leon-abenteuer\/?lang=fr\" style=\"border-radius:15px;background-color:#f7a13f\">Lesen Sie mehr<\/a><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n<p><\/p>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-media-text has-media-on-the-right is-stacked-on-mobile\"><div class=\"wp-block-media-text__content\">\n<p><strong>Ben\u2019s journey at Kokon (Rohrbach-Berg, Austria)<\/strong><\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<p>Dieses Jahr fand Bens Rehabilitation im Mai in Kokon Rohrbach-Berg in Ober\u00f6sterreich statt. Diese Jahreszeit ist sehr geeignet, um an der frischen Luft spazieren zu gehen und gleichzeitig weniger Angst vor Infektionen zu haben. Die Therapeuten und das Personal haben...<\/p>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-buttons is-layout-flex wp-block-buttons-is-layout-flex\">\n<div class=\"wp-block-button\"><a class=\"wp-block-button__link has-white-color has-text-color has-background wp-element-button\" href=\"https:\/\/dupmecp2.eu\/de\/ben-kokon\/?lang=fr\" style=\"border-radius:15px;background-color:#f7a13f\">Lesen Sie mehr<\/a><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n<p><\/p>\n<\/div><figure class=\"wp-block-media-text__media\"><img decoding=\"async\" width=\"975\" height=\"1024\" data-src=\"https:\/\/dupmecp2.eu\/wp-content\/uploads\/2024\/08\/11-e1723027554419-975x1024.png\" alt=\"\" class=\"wp-image-27302 size-full lazyload\" data-srcset=\"https:\/\/dupmecp2.eu\/wp-content\/uploads\/2024\/08\/11-e1723027554419-975x1024.png 975w, https:\/\/dupmecp2.eu\/wp-content\/uploads\/2024\/08\/11-e1723027554419-286x300.png 286w, https:\/\/dupmecp2.eu\/wp-content\/uploads\/2024\/08\/11-e1723027554419-768x806.png 768w, https:\/\/dupmecp2.eu\/wp-content\/uploads\/2024\/08\/11-e1723027554419.png 1045w\" data-sizes=\"(max-width: 975px) 100vw, 975px\" src=\"data:image\/svg+xml;base64,PHN2ZyB3aWR0aD0iMSIgaGVpZ2h0PSIxIiB4bWxucz0iaHR0cDovL3d3dy53My5vcmcvMjAwMC9zdmciPjwvc3ZnPg==\" style=\"--smush-placeholder-width: 975px; --smush-placeholder-aspect-ratio: 975\/1024;\" \/><\/figure><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Bien qu&rsquo;il n&rsquo;existe actuellement aucun traitement pour le syndrome de duplication du g\u00e8ne MECP2, l&rsquo;entra\u00eenement quotidien reste tr\u00e8s important pour traiter les sympt\u00f4mes et les cons\u00e9quences du syndrome. 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Nous vous invitons \u00e0 lire les diff\u00e9rentes exp\u00e9riences de quatre familles qui ont r\u00e9cemment s\u00e9journ\u00e9 dans des centres de r\u00e9habilitation avec leurs proches.","og_url":"https:\/\/dupmecp2.eu\/de\/rehabilitation\/","og_site_name":"DupMECP2","article_published_time":"2024-08-16T07:29:18+00:00","article_modified_time":"2024-08-16T08:08:32+00:00","og_image":[{"width":1080,"height":1920,"url":"https:\/\/dupmecp2.eu\/wp-content\/uploads\/2024\/08\/Newsletter-e1723026850439.png","type":"image\/png"}],"author":"Caroline","twitter_card":"summary_large_image","twitter_misc":{"Verfasst von":"Caroline","Gesch\u00e4tzte Lesezeit":"4\u00a0Minuten"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"Article","@id":"https:\/\/dupmecp2.eu\/rehabilitation\/#article","isPartOf":{"@id":"https:\/\/dupmecp2.eu\/rehabilitation\/"},"author":{"name":"Caroline","@id":"https:\/\/dupmecp2.eu\/#\/schema\/person\/b41e8cbba153cd974ee340386af279ee"},"headline":"R\u00f4le des centres de r\u00e9habilitation &#038; Histoires touchantes de familles vivant avec une maladie rare","datePublished":"2024-08-16T07:29:18+00:00","dateModified":"2024-08-16T08:08:32+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https:\/\/dupmecp2.eu\/rehabilitation\/"},"wordCount":771,"publisher":{"@id":"https:\/\/dupmecp2.eu\/#organization"},"image":{"@id":"https:\/\/dupmecp2.eu\/rehabilitation\/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https:\/\/dupmecp2.eu\/wp-content\/uploads\/2024\/08\/Newsletter-e1723026850439.png","articleSection":["T\u00e9moignage"],"inLanguage":"de"},{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/dupmecp2.eu\/rehabilitation\/","url":"https:\/\/dupmecp2.eu\/rehabilitation\/","name":"Die Rolle von Rehabilitationszentren &amp; bewegende Geschichten von Familien, die mit einer seltenen Krankheit leben - DupMECP2","isPartOf":{"@id":"https:\/\/dupmecp2.eu\/#website"},"primaryImageOfPage":{"@id":"https:\/\/dupmecp2.eu\/rehabilitation\/#primaryimage"},"image":{"@id":"https:\/\/dupmecp2.eu\/rehabilitation\/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https:\/\/dupmecp2.eu\/wp-content\/uploads\/2024\/08\/Newsletter-e1723026850439.png","datePublished":"2024-08-16T07:29:18+00:00","dateModified":"2024-08-16T08:08:32+00:00","description":"Ein Rehabilitationszentrum f\u00fcr Kinder mit neurologischen Behinderungen ist eine spezielle Einrichtung, die Therapien f\u00fcr Kinder anbietet, deren St\u00f6rungen die Motorik, die kognitiven F\u00e4higkeiten, die Kommunikation und die allgemeine Entwicklung beeintr\u00e4chtigen. 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