{"id":32519,"date":"2025-02-17T16:08:08","date_gmt":"2025-02-17T15:08:08","guid":{"rendered":"https:\/\/dupmecp2.eu\/?p=32519"},"modified":"2025-06-30T05:24:06","modified_gmt":"2025-06-30T03:24:06","slug":"plomet-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/dupmecp2.eu\/de\/plomet-2\/","title":{"rendered":"Plomet : Eine Geschichte von Hoffnung, Unterst\u00fctzung und Aufkl\u00e4rung"},"content":{"rendered":"

Geschrieben von: Julian (Papa von Aleix')\u00a0<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Unser Sohn Aleix, 9 Jahre alt, wurde im Alter von 3 Jahren mit dem MECP2-Duplikationssyndrom diagnostiziert. Die meisten Menschen k\u00f6nnen sich vorstellen, dass die Nachricht, dass das eigene Kind an einer schweren oder seltenen Krankheit leidet, das Leben radikal ver\u00e4ndert und alle Beteiligten tief ber\u00fchrt.\u00a0<\/h2>\n\n\n\n

Das erste, was wir taten, als wir von Aleix' Diagnose erfuhren, war, im Internet nach Informationen \u00fcber das Syndrom zu suchen. Nat\u00fcrlich fanden wir die schlimmsten F\u00e4lle, die schlimmsten Szenarien und die extremsten Symptome. Eine seltene Krankheit ist so komplex wie eine schwierige Studie, selbst f\u00fcr hochqualifizierte \u00c4rzte und Forscher. Wenn man erf\u00e4hrt, dass das eigene Kind an einem schweren Syndrom leidet, wird man mit medizinischen Begriffen, Worten und Erkl\u00e4rungen konfrontiert, die f\u00fcr Nicht-Mediziner einfach nicht verst\u00e4ndlich und unbekannt sind. Die Auswirkungen, ein Kind mit einer Behinderung zu haben, werden von vielen Menschen untersch\u00e4tzt. Aus unserer Erfahrung mit Aleix k\u00f6nnen wir sagen, dass seine Krankheit nicht nur enorme emotionale, sondern auch physische Herausforderungen verursacht. Die Forschung zeigt, dass st\u00e4ndige Pflege zu M\u00fcdigkeit und gesundheitlichen Problemen f\u00fchren kann.Viele Eltern sind auch mit sozialer Isolation und Schwierigkeiten konfrontiert, Arbeit und Pflege miteinander zu vereinbaren.\u00a0<\/p>\n\n\n\n

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In der Geschichte von Plomet findet sich ein niedlicher Vogel, der anders ist als andere, in der Situation wieder, dass er die Hilfe seiner Freunde und seiner Familie braucht. Auch wir als Eltern von Kindern mit seltenen Krankheiten wie Aleix finden uns in einem verzweifelten Bed\u00fcrfnis nach Unterst\u00fctzung wieder. Wir haben oft das Bed\u00fcrfnis versp\u00fcrt, auszudr\u00fccken, was es bedeutet, sich um ein Kind mit einer seltenen Krankheit zu k\u00fcmmern. Die K\u00e4mpfe, die \u00c4ngste, aber auch die immense Liebe und Kraft, die daraus resultieren. Wir wollten etwas schaffen, das nicht nur unsere eigenen Erfahrungen, sondern auch eine universelle Botschaft widerspiegelt: dass wir alle Unterst\u00fctzung brauchen und dass wir aufeinander achten m\u00fcssen. Plomet entstand aus diesem Wunsch heraus, eine Geschichte zu erz\u00e4hlen, die Kinder und Erwachsene gleicherma\u00dfen anspricht und zeigt, wie wichtig Freundlichkeit, Gemeinschaft und die Tatsache, dass jeder eine Geschichte hat, die es wert ist, erz\u00e4hlt zu werden, sind. In der Geschichte versammeln sich Plomets Freunde, um ihm bei der Bew\u00e4ltigung von Herausforderungen zu helfen, die er allein nicht bew\u00e4ltigen kann. Das bringt uns zu einem entscheidenden Punkt: der Bedeutung von Vereinen.<\/p>\n\n\n\n

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Plomet auf Katalanisch kaufen<\/a><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n
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In der Geschichte von Plomet, einem kleinen Vogel, der anders ist als die anderen, ist er auf die Hilfe seiner Freunde und Familie angewiesen. Auch wir als Eltern von Kindern mit seltenen Krankheiten wie Aleix befinden uns oft in einer Situation, in der wir dringend Unterst\u00fctzung brauchen. Immer wieder hatten wir das Bed\u00fcrfnis, unsere Erfahrungen zu teilen \u2013 die Herausforderungen, \u00c4ngste, aber auch die immense Liebe und Kraft, die damit einhergehen. Wir wollten etwas schaffen, das nicht nur unsere pers\u00f6nliche Erfahrung widerspiegelt, sondern eine universelle Botschaft vermittelt: Wir alle brauchen Unterst\u00fctzung, und f\u00fcreinander da zu sein, ist essenziell. So entstand Plomet \u2013 aus dem tiefen Wunsch heraus, eine Geschichte zu erz\u00e4hlen, die sowohl Kinder als auch Erwachsene ber\u00fchrt. Sie zeigt, wie wichtig Mitgef\u00fchl, Gemeinschaft und gegenseitige Hilfe sind \u2013 und dass jeder eine Geschichte hat, die es zu erz\u00e4hlen lohnt. Plomets Freunde kommen zusammen, um ihm zu helfen, Hindernisse zu \u00fcberwinden, die er allein nicht bew\u00e4ltigen kann. Damit ber\u00fchrt die Geschichte einen entscheidenden Punkt: die Bedeutung von Patientenorganisationen.<\/p>\n\n\n\n

Vor zwei Jahren versp\u00fcrten wir das Bed\u00fcrfnis, unsere Geschichte zu erz\u00e4hlen. Wir erstellten einen Kurzfilm \u00fcber Aleix und wie sein Syndrom unser Leben beeinflusst. Dieser Dokumentarfilm erm\u00f6glichte es uns, uns mit mehreren Familien auf der ganzen Welt zu verbinden, die ebenfalls ein Kind haben, bei dem das MECP2-Duplikationssyndrom diagnostiziert wurde. Wir haben verschiedene Vereinigungen und Forschungsteams kennengelernt, die sich der Erforschung des MECP2-Duplikationssyndroms widmen. Eine Familie, zu der wir eine Verbindung herstellten, David und Caroline Covini aus Wien, hat die Europ\u00e4ische Vereinigung f\u00fcr das Syndrom, DupMECP2, ins Leben gerufen.<\/p>\n\n\n\n

Wir haben beschlossen, dass 50 % der Gewinne aus dem Buchverkauf an diesen Verein gespendet werden, um die Forschung zu unterst\u00fctzen und die notwendige Hilfe f\u00fcr uns und andere Familien zu leisten. Vereinigungen wie DupMECP2 sind f\u00fcr uns Eltern auch ein Tor zu \u00c4rzten und Forschungsteams in der ganzen Welt. Derzeit laufen weltweit mehrere Projekte zur Behandlung und Heilung des MECP2-Duplikationssyndroms. Das Jahr 2024 war f\u00fcr uns ein aufregendes Jahr, denn hoffentlich werden uns die ersten klinischen Studien f\u00fcr das Syndrom in einigen Monaten gute Nachrichten bringen.<\/p>\n\n\n\n

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Die F\u00f6rderung von Forschung und das Sammeln von Spenden sind entscheidend daf\u00fcr, dass Wissenschaftler ihre Arbeit fortsetzen k\u00f6nnen, um eine m\u00f6gliche Therapie oder Heilung zu finden. Seit seiner Diagnose wird Aleix im Sant Joan de D\u00e9u-Krankenhaus in Barcelona betreut, das bereits seit mehreren Jahren Forschungsarbeiten zum MECP2-Duplikationssyndrom durchf\u00fchrt. Daher haben wir beschlossen, dass die anderen 50 % der Erl\u00f6se an das Sant Joan de D\u00e9u-Krankenhaus flie\u00dfen sollen, um diese wertvolle Forschung weiter zu unterst\u00fctzen.<\/p>\n\n\n\n

Die Entstehung dieses Buches \u00fcber Plomet war eine Reise f\u00fcr sich. Wir mussten einen Autor, eine Illustratorin, einen Mentor, einen Verlag und Sponsoren finden. Jeder von ihnen spielte eine entscheidende Rolle \u2013 genau wie Plomets Freunde in der Geschichte. Ein herzliches Dankesch\u00f6n an alle, die mitgeholfen haben, diese bewegende Geschichte zum Leben zu erwecken! Wir sind \u00fcberzeugt, dass Plomet ein Buch ist, mit dem sich jeder Elternteil mit einem Kind \u2013 sei es mit einer Behinderung oder einer Krankheit \u2013 identifizieren kann und das in sozialen wie auch p\u00e4dagogischen Kontexten breit genutzt werden kann. Es war eine kollektive Anstrengung, und durch diesen Prozess konnten wir selbst erleben, wie viel wir gemeinsam bewegen k\u00f6nnen, wenn wir unsere Kr\u00e4fte b\u00fcndeln.<\/p>\n\n\n\n

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Wir freuen uns, mitteilen zu k\u00f6nnen, dass durch diese Initiative bereits fast 600 B\u00fccher in Andorra verkauft wurden. Durch diese Verk\u00e4ufe werden 1492 EUR an DupMECP2 gespendet, um Kindern zu helfen, die mit dem MECP2-Duplikationssyndrom leben. Unsere Hoffnung ist, dass diese katalanische Version von Plomet mit ihrer ber\u00fchrenden Geschichte und bedeutsamen Botschaft andere inspiriert, das Buch in ihre eigenen Sprachen zu \u00fcbersetzen. Die Kernaussage dieses Buches ist universell: Es geht um Inklusion, Unterst\u00fctzung und die Kraft der Gemeinschaft.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

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