{"id":32543,"date":"2025-02-17T16:08:08","date_gmt":"2025-02-17T15:08:08","guid":{"rendered":"https:\/\/dupmecp2.eu\/?p=32543"},"modified":"2025-02-18T10:17:35","modified_gmt":"2025-02-18T09:17:35","slug":"plomet","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/dupmecp2.eu\/de\/plomet\/","title":{"rendered":"Plomet: Eine Geschichte \u00fcber Hoffnung, Unterst\u00fctzung und Engagement f\u00fcr das MECP2-Duplikationssyndrom"},"content":{"rendered":"<p class=\"has-text-align-right\"><strong>Geschrieben von Julian (Vater von Aleix) <\/strong><\/p>\n\n<h2 class=\"wp-block-heading has-medium-font-size\">Unser Sohn Aleix, 9 Jahre alt, wurde im Alter von 3 Jahren mit dem MECP2-Duplikationssyndrom diagnostiziert. Die meisten Menschen k\u00f6nnen sich vorstellen, dass die Nachricht, dass das eigene Kind an einer schweren oder seltenen Krankheit leidet, das Leben radikal ver\u00e4ndert und alle Beteiligten tief ber\u00fchrt. <\/h2>\n\n<p>Das Erste, was wir nach Aleix\u2019 Diagnose taten, war, im Internet nach Informationen \u00fcber das MECP2-Duplikationssyndrom zu suchen. Nat\u00fcrlich stie\u00dfen wir dabei sofort auf die schlimmsten F\u00e4lle, die schwersten Verl\u00e4ufe und die herausforderndsten Symptome. Eine seltene Erkrankung ist \u00e4u\u00dferst komplex \u2013 selbst f\u00fcr hochintelligente \u00c4rzte und Forscher eine gro\u00dfe Herausforderung. Wenn man erf\u00e4hrt, dass das eigene Kind an einem schweren Syndrom leidet, wird man mit medizinischen Begriffen, Diagnosen und Erkl\u00e4rungen konfrontiert, die Laien schlichtweg unverst\u00e4ndlich sind. Die Auswirkungen, ein Kind mit einer Behinderung zu haben, werden oft untersch\u00e4tzt. Unsere Erfahrung mit Aleix zeigt uns, dass die Erkrankung nicht nur emotionale, sondern auch enorme k\u00f6rperliche Herausforderungen mit sich bringt. Studien belegen, dass die st\u00e4ndige Betreuung eines pflegebed\u00fcrftigen Kindes oft zu Ersch\u00f6pfung und gesundheitlichen Problemen f\u00fchrt. Viele Eltern erleben zudem soziale Isolation und haben Schwierigkeiten, Arbeit und Pflege miteinander zu vereinbaren. <\/p>\n\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" width=\"1920\" height=\"1080\" src=\"https:\/\/dupmecp2.eu\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/plomet-8-edited.png\" alt=\"\" class=\"wp-image-32626\" srcset=\"https:\/\/dupmecp2.eu\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/plomet-8-edited.png 1920w, https:\/\/dupmecp2.eu\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/plomet-8-edited-300x169.png 300w, https:\/\/dupmecp2.eu\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/plomet-8-edited-1024x576.png 1024w, https:\/\/dupmecp2.eu\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/plomet-8-edited-768x432.png 768w, https:\/\/dupmecp2.eu\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/plomet-8-edited-1536x864.png 1536w\" sizes=\"(max-width: 1920px) 100vw, 1920px\" \/><\/figure>\n\n<p>In der Geschichte von Plomet findet sich ein niedlicher Vogel, der anders ist als andere, in der Situation wieder, dass er die Hilfe seiner Freunde und seiner Familie braucht. Auch wir als Eltern von Kindern mit seltenen Krankheiten wie Aleix finden uns in einem verzweifelten Bed\u00fcrfnis nach Unterst\u00fctzung wieder. Wir haben oft das Bed\u00fcrfnis versp\u00fcrt, auszudr\u00fccken, was es bedeutet, sich um ein Kind mit einer seltenen Krankheit zu k\u00fcmmern. Die K\u00e4mpfe, die \u00c4ngste, aber auch die immense Liebe und Kraft, die daraus resultieren. Wir wollten etwas schaffen, das nicht nur unsere eigenen Erfahrungen, sondern auch eine universelle Botschaft widerspiegelt: dass wir alle Unterst\u00fctzung brauchen und dass wir aufeinander achten m\u00fcssen. Plomet entstand aus diesem Wunsch heraus, eine Geschichte zu erz\u00e4hlen, die Kinder und Erwachsene gleicherma\u00dfen anspricht und zeigt, wie wichtig Freundlichkeit, Gemeinschaft und die Tatsache, dass jeder eine Geschichte hat, die es wert ist, erz\u00e4hlt zu werden, sind. In der Geschichte versammeln sich Plomets Freunde, um ihm bei der Bew\u00e4ltigung von Herausforderungen zu helfen, die er allein nicht bew\u00e4ltigen kann. Das bringt uns zu einem entscheidenden Punkt: der Bedeutung von Vereinen. <\/p>\n\n<div style=\"height:33px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n<div class=\"wp-block-buttons is-content-justification-center is-layout-flex wp-container-core-buttons-is-layout-a89b3969 wp-block-buttons-is-layout-flex\">\n<div class=\"wp-block-button is-style-fill\"><a class=\"wp-block-button__link has-background has-text-align-center wp-element-button\" href=\"https:\/\/anemeditors.com\/producte\/les-aventures-den-plomet\/https:\/\/anemeditors.com\/producte\/les-aventures-den-plomet\/\" style=\"border-radius:10px;background-color:#f7a13f\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\"><strong>Ein Exemplar vom Plomet auf Katalanisch bestellen<\/strong><\/a><\/div>\n<\/div>\n\n<div style=\"height:33px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n<p>In der Geschichte von Plomet, einem kleinen Vogel, der anders ist als die anderen, ist er auf die Hilfe seiner Freunde und Familie angewiesen. Auch wir als Eltern von Kindern mit seltenen Krankheiten wie Aleix befinden uns oft in einer Situation, in der wir dringend Unterst\u00fctzung brauchen. Immer wieder hatten wir das Bed\u00fcrfnis, unsere Erfahrungen zu teilen \u2013 die Herausforderungen, \u00c4ngste, aber auch die immense Liebe und Kraft, die damit einhergehen. Wir wollten etwas schaffen, das nicht nur unsere pers\u00f6nliche Erfahrung widerspiegelt, sondern eine universelle Botschaft vermittelt: Wir alle brauchen Unterst\u00fctzung, und f\u00fcreinander da zu sein, ist essenziell. So entstand Plomet \u2013 aus dem tiefen Wunsch heraus, eine Geschichte zu erz\u00e4hlen, die sowohl Kinder als auch Erwachsene ber\u00fchrt. Sie zeigt, wie wichtig Mitgef\u00fchl, Gemeinschaft und gegenseitige Hilfe sind \u2013 und dass jeder eine Geschichte hat, die es zu erz\u00e4hlen lohnt. Plomets Freunde kommen zusammen, um ihm zu helfen, Hindernisse zu \u00fcberwinden, die er allein nicht bew\u00e4ltigen kann. Damit ber\u00fchrt die Geschichte einen entscheidenden Punkt: die Bedeutung von Patientenorganisationen. <\/p>\n\n<p>Vor zwei Jahren versp\u00fcrten wir den Wunsch, unsere Geschichte zu erz\u00e4hlen. So entstand ein kurzer Dokumentarfilm \u00fcber Aleix und dar\u00fcber, wie sein Syndrom unser Leben ver\u00e4ndert hat. Durch diese Dokumentation konnten wir mit zahlreichen Familien weltweit in Kontakt treten, deren Kinder ebenfalls mit dem MECP2-Duplikationssyndrom diagnostiziert wurden. Dabei lernten wir auch verschiedene Organisationen und Forschungsteams kennen, die sich mit der Erforschung dieser Krankheit befassen. Eine Familie, mit der wir uns besonders verbunden f\u00fchlten, waren David und Caroline Covini aus Wien, die die europ\u00e4ische Patientenorganisation f\u00fcr MECP2, DupMECP2, ins Leben gerufen haben. <\/p>\n\n<p>Wir haben uns entschieden, 50 % der Erl\u00f6se aus den Buchverk\u00e4ufen an DupMECP2 zu spenden, um die weitere Forschung zu unterst\u00fctzen und betroffene Familien besser zu begleiten. F\u00fcr uns als Eltern sind Organisationen wie DupMECP2 ein wichtiger Zugang zu \u00c4rzten und Forschungsteams auf der ganzen Welt. Derzeit laufen mehrere Forschungsprojekte zu m\u00f6glichen Behandlungen und Heilungsmethoden f\u00fcr das MECP2-Duplikationssyndrom. Das Jahr 2024 war deshalb besonders aufregend f\u00fcr uns \u2013 wir hoffen, dass die ersten klinischen Studien bald positive Ergebnisse liefern werden. <\/p>\n\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img decoding=\"async\" width=\"1920\" height=\"1080\" data-src=\"https:\/\/dupmecp2.eu\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/plomet-9-edited.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-32616 lazyload\" data-srcset=\"https:\/\/dupmecp2.eu\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/plomet-9-edited.jpg 1920w, https:\/\/dupmecp2.eu\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/plomet-9-edited-300x169.jpg 300w, https:\/\/dupmecp2.eu\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/plomet-9-edited-1024x576.jpg 1024w, https:\/\/dupmecp2.eu\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/plomet-9-edited-768x432.jpg 768w, https:\/\/dupmecp2.eu\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/plomet-9-edited-1536x864.jpg 1536w\" data-sizes=\"(max-width: 1920px) 100vw, 1920px\" src=\"data:image\/svg+xml;base64,PHN2ZyB3aWR0aD0iMSIgaGVpZ2h0PSIxIiB4bWxucz0iaHR0cDovL3d3dy53My5vcmcvMjAwMC9zdmciPjwvc3ZnPg==\" style=\"--smush-placeholder-width: 1920px; --smush-placeholder-aspect-ratio: 1920\/1080;\" \/><\/figure>\n\n<p>Die F\u00f6rderung von Forschung und das Sammeln von Spenden sind entscheidend daf\u00fcr, dass Wissenschaftler ihre Arbeit fortsetzen k\u00f6nnen, um eine m\u00f6gliche Therapie oder Heilung zu finden. Seit seiner Diagnose wird Aleix im Sant Joan de D\u00e9u-Krankenhaus in Barcelona betreut, das bereits seit mehreren Jahren Forschungsarbeiten zum MECP2-Duplikationssyndrom durchf\u00fchrt. Daher haben wir beschlossen, dass die anderen 50 % der Erl\u00f6se an das Sant Joan de D\u00e9u-Krankenhaus flie\u00dfen sollen, um diese wertvolle Forschung weiter zu unterst\u00fctzen. <\/p>\n\n<p>Die Entstehung dieses Buches \u00fcber Plomet war eine Reise f\u00fcr sich. Wir mussten einen Autor, eine Illustratorin, einen Mentor, einen Verlag und Sponsoren finden. Jeder von ihnen spielte eine entscheidende Rolle \u2013 genau wie Plomets Freunde in der Geschichte. Ein herzliches Dankesch\u00f6n an alle, die mitgeholfen haben, diese bewegende Geschichte zum Leben zu erwecken! Wir sind \u00fcberzeugt, dass Plomet ein Buch ist, mit dem sich jeder Elternteil mit einem Kind \u2013 sei es mit einer Behinderung oder einer Krankheit \u2013 identifizieren kann und das in sozialen wie auch p\u00e4dagogischen Kontexten breit genutzt werden kann. Es war eine kollektive Anstrengung, und durch diesen Prozess konnten wir selbst erleben, wie viel wir gemeinsam bewegen k\u00f6nnen, wenn wir unsere Kr\u00e4fte b\u00fcndeln. <\/p>\n\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"576\" data-src=\"https:\/\/dupmecp2.eu\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/Plomet-12-edited-1024x576.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-32606 lazyload\" src=\"data:image\/svg+xml;base64,PHN2ZyB3aWR0aD0iMSIgaGVpZ2h0PSIxIiB4bWxucz0iaHR0cDovL3d3dy53My5vcmcvMjAwMC9zdmciPjwvc3ZnPg==\" style=\"--smush-placeholder-width: 1024px; --smush-placeholder-aspect-ratio: 1024\/576;\" \/><\/figure>\n\n<p><strong>Wir freuen uns, mitteilen zu k\u00f6nnen, dass durch diese Initiative bereits fast 600 B\u00fccher in Andorra verkauft wurden. Durch diese Verk\u00e4ufe werden 1492 EUR an DupMECP2 gespendet, um Kindern zu helfen, die mit dem MECP2-Duplikationssyndrom leben. Unsere Hoffnung ist, dass diese katalanische Version von Plomet mit ihrer ber\u00fchrenden Geschichte und bedeutsamen Botschaft andere inspiriert, das Buch in ihre eigenen Sprachen zu \u00fcbersetzen. Die Kernaussage dieses Buches ist universell: Es geht um Inklusion, Unterst\u00fctzung und die Kraft der Gemeinschaft. <\/strong><\/p>\n\n<p><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>\u00c9crit par Julian (le p\u00e8re d\u2019Aleix) Notre fils Aleix, 9 ans, a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9 avec le syndrome de duplication du g\u00e8ne MECP2 \u00e0 l&rsquo;\u00e2ge de 3 ans. 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Un grand merci \u00e0 tous ceux qui ont rendu possible la cr\u00e9ation de cette histoire touchante, une histoire \u00e0 laquelle nous croyons que chaque parent d\u2019un enfant ayant une quelconque maladie ou un handicap pourra s\u2019identifier, et qui peut \u00eatre largement utilis\u00e9e \u00e0 des fins sociales et \u00e9ducatives.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/dupmecp2.eu\/de\/plomet\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"de_DE\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Plomet : une histoire d&#039;espoir, de soutien et de sensibilisation - DupMECP2\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Cr\u00e9er ce livre sur Plomet a \u00e9t\u00e9 en soi un v\u00e9ritable parcours. Nous avons d\u00fb trouver un \u00e9crivain, un illustrateur, un mentor, un \u00e9diteur et un sponsor. 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