Zwei Br\u00fcder, die niemals miteinander reden k\u00f6nnen<\/strong><\/p>\n\n\n\n \u0391\u03c0\u03cc Verena Gabriel, 23. \u039d\u03bf\u03ad\u03bc\u03b2\u03c1\u03b9\u03bf\u03c2 2017, 00:04 Uhr<\/p>\n\n\n\n LINZ. Wegen seltenen Gendefekts k\u00f6nnen der dreij\u00e4hrige Julian und sein Bruder Jonathan (5) nicht gehen und sprechen.<\/strong><\/p>\n\n\n\n Irgendwas stimmte nicht mit Jonathan und Julian. Die Br\u00fcder waren st\u00e4ndig krank, hatten Probleme beim Schlucken und konnten unm\u00f6glich sprechen oder gehen. \u0397 Bianka \u03ba\u03b1\u03b9 \u03bf Reiner Opfolter \u03c0\u03c1\u03bf\u03c3\u03b5\u03b3\u03b3\u03af\u03c3\u03c4\u03b7\u03ba\u03b1\u03bd \u03b1\u03c0\u03cc \u03ad\u03bd\u03b1\u03bd \u03c3\u03c5\u03b3\u03b3\u03b5\u03bd\u03ae \u03c4\u03bf\u03c5\u03c2 \u03bc\u03b5\u03c4\u03ac \u03b1\u03c0\u03cc \u03b4\u03cd\u03bf \u03c7\u03c1\u03cc\u03bd\u03b9\u03b1 \u03c4\u03b1\u03bb\u03b1\u03b9\u03c0\u03c9\u03c1\u03af\u03b1\u03c2: \u03bf\u03b9 \u03b1\u03b4\u03b5\u03bb\u03c6\u03ad\u03c2 \u03c4\u03bf\u03c5\u03c2, \u03c0\u03bf\u03c5 \u03b5\u03af\u03bd\u03b1\u03b9 \u03c4\u03ce\u03c1\u03b1 \u03b5\u03bd\u03cc\u03c2 \u03ba\u03b1\u03b9 \u03c4\u03c1\u03b9\u03ce\u03bd \u03b5\u03c4\u03ce\u03bd, \u03c0\u03ac\u03c3\u03c7\u03bf\u03c5\u03bd \u03b1\u03c0\u03cc \u03c4\u03bf \u03c3\u03cd\u03bd\u03b4\u03c1\u03bf\u03bc\u03bf MECP2-Duplikationssyndrom. Dabei handelt es sich um einen \u00e4u\u00dferst seltenen Gendefekt, den vorwiegend M\u00fctter an ihre Kinder vererben. Das war auch bei Familie Opfolter der Fall.<\/p>\n\n\n\n \"\u0393\u03b9\u03b1\u03c4\u03af \u03ba\u03b1\u03b9 \u03c4\u03b1 \u03b4\u03cd\u03bf \u03c0\u03b1\u03b9\u03b4\u03b9\u03ac;<\/strong><\/p>\n\n\n\n Ohne es zu wissen, trug Mama Bianka den Defekt in sich. \u03a4\u03bf \u03c0\u03bf\u03c3\u03bf\u03c3\u03c4\u03cc \u03c4\u03c9\u03bd \u03c0\u03b1\u03b9\u03b4\u03b9\u03ce\u03bd \u03c0\u03bf\u03c5 \u03c0\u03ac\u03c3\u03c7\u03bf\u03c5\u03bd \u03b1\u03c0\u03cc \u03c4\u03b7\u03bd \u03b1\u03c3\u03b8\u03ad\u03bd\u03b5\u03b9\u03b1 \u03b5\u03af\u03bd\u03b1\u03b9 50 \u03c4\u03bf\u03b9\u03c2 \u03b5\u03ba\u03b1\u03c4\u03cc. \u039f Reiner Opfolter \u03b4\u03b9\u03b1\u03c0\u03b9\u03c3\u03c4\u03ce\u03bd\u03b5\u03b9 \u03cc\u03c4\u03b9 \u03c3\u03c4\u03b7\u03bd \u0391\u03c5\u03c3\u03c4\u03c1\u03af\u03b1 \u03b4\u03b5\u03bd \u03c5\u03c0\u03ac\u03c1\u03c7\u03bf\u03c5\u03bd \u03bf\u03b9\u03ba\u03bf\u03b3\u03ad\u03bd\u03b5\u03b9\u03b5\u03c2 \u03bc\u03b5 \u03b1\u03c5\u03c4\u03bf\u03cd \u03c4\u03bf\u03c5 \u03b5\u03af\u03b4\u03bf\u03c5\u03c2 \u03c4\u03bf \u03c0\u03c1\u03cc\u03b2\u03bb\u03b7\u03bc\u03b1 \u03ba\u03b1\u03b9 \u03cc\u03c4\u03b9 \u03bc\u03cc\u03bd\u03bf \u03bc\u03b5\u03c1\u03b9\u03ba\u03ad\u03c2 \u03b5\u03ba\u03b1\u03c4\u03bf\u03bd\u03c4\u03ac\u03b4\u03b5\u03c2 \u03c0\u03b1\u03b9\u03b4\u03b9\u03ac \u03b3\u03bd\u03c9\u03c1\u03af\u03b6\u03bf\u03c5\u03bd \u03c4\u03bf\u03c5\u03c2 \u03c0\u03b5\u03c1\u03b9\u03bf\u03c1\u03b9\u03c3\u03bc\u03bf\u03cd\u03c2: \"Manchmal frag wir uns schon: Warum wir? \u0393\u03b9\u03b1\u03c4\u03af \u03ba\u03b1\u03b9 \u03c4\u03b1 \u03b4\u03cd\u03bf \u03c0\u03b1\u03b9\u03b4\u03b9\u03ac; Aber das ist eben unser Alltag\", \u03bb\u03ad\u03b5\u03b9 \u03bf Vollzeit-Berufst\u00e4tige.<\/p>\n\n\n\n Solange es noch geht, arbeitet er als EDV-Techniker, seine Frau betreut die schwer beeintr\u00e4chtigten Buben in der Linzer Wohnung. Bisher wurde die 30-J\u00e4hrige von einer Familienhelferin unterst\u00fctzt. \"Es f\u00e4llt ihr immer schwerer, Jonathan und Julian zu heben\", \u03bb\u03ad\u03b5\u03b9 \u03bf Reiner Opfolter. Damit spricht er eine Sache an, die ihm und seiner Bianka gro\u00dfe Sorgen bereitet: das \u00c4lterwerden ihrer Kinder.<\/p>\n\n\n\n Im Herbst sind die beiden f\u00fcnf und drei Jahre alt geworden, doch geistig sie auf dem Stand eines neun Monate alten Babys. Ihr Kleinhirn ist unterentwickelt. \u03a0\u03b1\u03c1\u03cc\u03bb\u03bf \u03c0\u03bf\u03c5 \u03ba\u03b1\u03b9 \u03bf\u03b9 \u03b4\u03cd\u03bf \u03ad\u03c7\u03bf\u03c5\u03bd \u03c4\u03bf \u03af\u03b4\u03b9\u03bf \u03c3\u03cd\u03bd\u03b4\u03c1\u03bf\u03bc\u03bf, \u03ad\u03c7\u03bf\u03c5\u03bd \u03b4\u03b9\u03b1\u03c6\u03bf\u03c1\u03b5\u03c4\u03b9\u03ba\u03ac \u03c3\u03c5\u03bc\u03c0\u03c4\u03ce\u03bc\u03b1\u03c4\u03b1. Julian hat schwere Darmprobleme, Jonathan leidet an einer leichten Form von Autismus und epileptischen Anf\u00e4llen. Ihr extrem schwaches Immunsystem haben die Br\u00fcder gemeinsam. \"\u03a3\u03c5\u03c7\u03bd\u03ac \u03ad\u03c7\u03bf\u03c5\u03bd \u03c0\u03bd\u03b5\u03c5\u03bc\u03bf\u03bd\u03b9\u03ba\u03ad\u03c2 \u03bb\u03bf\u03b9\u03bc\u03ce\u03be\u03b5\u03b9\u03c2 \u03ae \u03b2\u03c1\u03bf\u03b3\u03c7\u03af\u03c4\u03b9\u03b4\u03b1. Das geht vom einen auf den anderen Tag\", \u03bb\u03ad\u03b5\u03b9 \u03bf Papa Reiner.<\/p>\n\n\n\n \u0397 Seine S\u00f6hne \u03c7\u03c1\u03b7\u03c3\u03b9\u03bc\u03bf\u03c0\u03bf\u03b9\u03b5\u03af \u03b1\u03c0\u03cc \u03c7\u03b8\u03b5\u03c2 \u03ad\u03bd\u03b1 \u03bd\u03b7\u03c0\u03b9\u03b1\u03b3\u03c9\u03b3\u03b5\u03af\u03bf \u03ad\u03bd\u03c4\u03b1\u03be\u03b7\u03c2. Ihre Nachmittage verbringen die zwei Buben regelm\u00e4\u00dfig in einer Therapiepraxis. Mit gro\u00dfen Fortschritten rechnen ihre Eltern aber nicht mehr. \u039f \u03c0\u03b1\u03bb\u03b1\u03b9\u03cc\u03c4\u03b5\u03c1\u03bf\u03c2 \u03b3\u03b9\u03bf\u03c2 \u03c3\u03b1\u03c2, \u03bf Jonathan, \u03ad\u03c7\u03b5\u03b9 \u03ad\u03bd\u03b1 Stehbrett bekommen, um seine Beinmuskulatur zu st\u00e4rken. \"Mittlerweile \u03bc\u03c0\u03bf\u03c1\u03b5\u03af \u03bd\u03b1 \u03b5\u03af\u03bd\u03b1\u03b9 \u03ae\u03b4\u03b7 \u03c0\u03bf\u03bb\u03cd \u03c4\u03c5\u03c7\u03b5\u03c1\u03cc\u03c2\", \u03bb\u03ad\u03b5\u03b9 \u03bf Reiner Opfolter.<\/p>\n\n\n\n Bis der F\u00fcnfj\u00e4hrige oder sein kleiner Bruder gehen k\u00f6nnen, ist es allerdings ein langer, vermutlich endloser Weg.<\/p>\n\n\n\n \u0388\u03c4\u03c3\u03b9 \u03bc\u03c0\u03bf\u03c1\u03b5\u03af\u03c4\u03b5 \u03bd\u03b1 \u03b2\u03bf\u03b7\u03b8\u03ae\u03c3\u03b5\u03c4\u03b5<\/strong><\/p>\n\n\n\n Das Christkindl unterst\u00fctzt Familie Opfolter, um ein dringend notwendiges Krankenbett f\u00fcr Julian kaufen zu k\u00f6nnen. \u0391\u03bd \u03b8\u03ad\u03bb\u03b5\u03c4\u03b5 \u03bd\u03b1 \u03c5\u03c0\u03bf\u03c3\u03c4\u03b7\u03c1\u03af\u03be\u03b5\u03c4\u03b5 \u03ba\u03b1\u03b9 \u03b5\u03c3\u03b5\u03af\u03c2 \u03c4\u03b7\u03bd \u03a7\u03c1\u03b9\u03c3\u03c4\u03bf\u03c5\u03b3\u03b5\u03bd\u03bd\u03b9\u03ac\u03c4\u03b9\u03ba\u03b7 \u03b4\u03c1\u03ac\u03c3\u03b7, \u03c3\u03c4\u03b5\u03af\u03bb\u03c4\u03b5 \u03bc\u03b1\u03c2 \u03c4\u03bf \u03b5\u03be\u03ae\u03c2 \u03bc\u03ae\u03bd\u03c5\u03bc\u03b1: AT94 2032 0000 0011 1790. Die Spende ist steuerlich absetzbar, jedoch m\u00fcssen private Spender online oder auf dem Christkindl-Zahlschein ihren Vor- und Nachnamen (wie auf dem Meldezettel), das Geburtsdatum und die Postleitzahl bekanntgegeben. \u03a3\u03c4\u03b7\u03bd \u03c0\u03b5\u03c1\u03af\u03c0\u03c4\u03c9\u03c3\u03b7 \u03c4\u03c9\u03bd Online-\u00dcberweisungen, \u03c4\u03b1 \u03b4\u03b5\u03b4\u03bf\u03bc\u03ad\u03bd\u03b1 \u03b5\u03b9\u03c3\u03ac\u03b3\u03bf\u03bd\u03c4\u03b1\u03b9 \u03c3\u03c4\u03bf \u03c0\u03b5\u03b4\u03af\u03bf Purpose (\u03a3\u03ba\u03bf\u03c0\u03cc\u03c2).<\/p>\n\n\n\n Durch das Spendeng\u00fctesiegel ist gew\u00e4hrleistet, dass Ihre Unterst\u00fctzung nur Hilfsbed\u00fcrftigen aus Ober\u00f6sterreich zugutekommt und nicht an Vereine \u00fcberwiesen wird. Die Spende wird zu 100 Prozent weitergegeben, da der Mehraufwand vom Medienhaus Wimmer, unter dem die O\u00d6N publiziert werden, \u00fcbernommen wird.<\/p>\n\n\n\n Firmen, Schulen und Organisationen, die spenden wollen, k\u00f6nnen sich gerne an v.dirmaier@nachrichten.at wenden.<\/p>\n\n\n\n![\"\"](\"https:\/\/dupmecp2.eu\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/Opfolter-Brueder_MECP2-Duplikation-Syndrom.jpg\")
Den O\u00d6N wird am 2. Dezember ein Zahlschein beigelegt.<\/p>\n\n\n\n