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SUMMARY:Questionnaire pour la préparation de webinaires sur le syndrome de duplication du gène MECP2
DESCRIPTION:« DupMECP2.eu – Lasst uns MDS heilen »\, en collaboration avec d’autres organisations internationales\, travaille avec Ionis Pharmaceuticals sur une série de webinaires conçus pour mettre en lumière les sujets clés dans le développement de médicaments. Ensemble\, nous voulons nous assurer que la communauté de patients dispose de l’éducation\, du soutien et des ressources nécessaires pour comprendre le développement de médicaments pour les maladies rares. Pour cela\, Ionis prépare une série de webinaires intitulée « Clinical Readiness Webinar Series ». \nAfin de cibler spécifiquement le contenu des prochains webinaires et de l’adapter aux questions des familles\, nous recueillons des commentaires de la communauté du syndrome de duplication MECP2. \nSaisissez l’opportunité d’aider à façonner les webinaires pour mieux répondre aux attentes que vous pourriez avoir. Le sondage est anonyme et ne devrait pas prendre plus de 5 à 10 minutes pour être complêté. Vos commentaires seront très utiles pour que nous puissions commencer à concevoir les webinaires. Le sondage sera ouvert jusqu’au 26 mars 2023. \nLE SONDAGE EST OUVERT À TOUS ET DISPONIBLE EN ANGLAIS\, ALLEMAND\, FRANÇAIS\, ITALIEN ET ESPAGNOL. Partagez-le avec d’autres familles concernées\, vos proches et vos amis qui pourraient être intéressés à en apprendre davantage sur Ionis et les essais cliniques à venir. \nVous pouvez trouver le sondage ici: https://forms.office.com/Pages/ResponsePage.aspx?id=hq_44ZXuGEe9DTdbNzZsg3nLPaw2nYVHh0pzG16xwXpUOU9HQ1dTRjFLOEpTR0JWVDdRRkNGQzlYUS4u \nMerci pour votre temps. N’hésitez pas à nous contacter si vous avez des questions.
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