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SUMMARY:Course pour les maladies rares 2026
DESCRIPTION:Nous sommes fiers de faire partie des 44 associations et groupes de défense des patients dans le domaine des maladies rares en Allemagne et en Autriche\, qui unissent à nouveau leurs forces pour la RARE DISEASES RUN 2026 ! \nLa RARE DISEASES RUN est la plus grande course à pied virtuelle d’Europe pour les maladies rares\, avec plus de 4 000 participants en 2024. \nDu 25 février au 1 mars 2026\, participez à la 5ème édition de la course pour les maladies rares\, un événement virtuel\, pour célébrer la Journée des maladies rares. Tout le monde peut particper. Il n’est pas nécessaire d’être un athlète professionnel pour s’inscrire ; tout le monde peut courir pour une bonne cause. Vous pouvez choisir votre distance et montrer votre soutien. \nDécouvrez la course pour les maladies rares dans notre vidéo \nChaque kilomètre permet de collecter des fonds et de soutenir 44 organisations de soutien des maladies rares\, unies derrière la Course des maladies rares. Les frais de participation seront répartis équitablement entre ces organisations. \nEn option\, vous pouvez même choisir une association spécifique que vous souhaitez soutenir par un don. \nVoici comment vous pouvez participer : \nL’inscription coûte 10€ et est ouverte jusqu’au 25 février 2026. Vous pouvez choisir entre une simple inscription en ligne (avec un certificat imprimable) ou opter pour des avantages supplémentaires tels qu’une médaille et un T-shirt. Vous pouvez choisir la distance (de 500 m à un marathon) et la manière dont vous souhaitez participer (en courant ou en marchant). \nLors de votre inscription\, n’oubliez pas : \n\nd’inscrire “ DupMECP2 ”dans la rubrique “ Organisation/Verein ”.\nVous pouvez choisir de faire un don à une association spécifique\, y compris la nôtre !\n\nLes inscriptions se font sur le lien suivant : https://my.raceresult.com/319532/registration \nRejoignez-nous pour sensibiliser à la lutte contre les maladies rares\, qui touchent plus de 300 millions de personnes dans le monde. Seuls\, nous sommes rares\, ensemble\, nous sommes forts ! Inscrivez-vous dès aujourd’hui et courez pour une bonne cause ! \nLes particuliers\, entreprises et écoles sont chaleureusement invités à sensibiliser le public et à montrer leur solidarité. Si vous ou votre organisation souhaitez vous impliquer\, merci de nous contacter. \nEnsemble\, nous pouvons rendre la Journée des Maladies Rares visible dans le monde entier. \n 
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SUMMARY:L'Avent ensemble
DESCRIPTION:Le samedi 20 décembre\, à partir de 17h00\, nous tiendrons un stand café/gâteaux au centre communal de Gramatneusiedl. Dans le cadre de cette tradition très appréciée\, placée sous le thème « Avent ensemble »\, plus de 20 associations différentes proposeront des spécialités exceptionnelles. Un programme varié pour petits et grands est également prévu. \nNous sommes fiers de participer à cet événement exceptionnel et espérons vous y voir nombreux !
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SUMMARY:Stand de vin chaud
DESCRIPTION:Les 15 et 16 novembre\, nous organiserons à nouveau notre stand de punch à Gramatneusiedl. \nAvec du bon vin chaud délicieux et de petites spécialités culinaires\, nous inaugurerons à nouveau cette période calme et contemplative\, tout en sensibilisant au syndrome de duplication du gène MECP2. \nDe plus amples détails suivront bientôt sur nos réseaux sociaux.
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SUMMARY:Réunion des familles 2025 à Manchester
DESCRIPTION:Cette année encore\, l’association « MECP2 duplication UK » accueillera la journée des familles MDS à Manchester ce samedi 8 novembre 2025. La réunion se tiendra à l’hotel DoubleTree Hilton directement à l’aeroport de Manchester. \nLe Dr. Davut Pehlivan du Texas Children’s Hospital\, ainsi que l’équipe d‘Ionis se joindront à la réunion et feront le point sur la progression de la recherche pour un traitement. \nLe programme détaillé sera communiqué dès que possible. Toutefois\, pensez que le programme commencera à 8h30. \nDes membres de notre association seront également présents et seront heureux d’aider à la traduction en français ou en allemand. \nL’inscription est gratuite et doit se faire ici: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSd-dLHjDTq7vidZazCnLTeQKbwF5NXLoCdVW9_OYHQyrc24SA/viewform?usp=send_form \nSi vous souhaitez passer la nuit ou le week-end à l’hôtel\, un tarif spécial a été mis en place pour les personnes participant à la journée des familles de MECP2. Voici le lien pour faire une réservation: Hilton Event Email \nEn collaboration avec l’association MECP2 Duplication Syndrom Deutschland e.V.\, nous offrons un remboursement des frais de voyage aux familles qui participeront au MDS Family Day 2025.\nLes familles peuvent demander une aide allant jusqu’à 400 € par famille pour couvrir une partie de leurs frais de voyage et d’hébergement. Envisagez-vous de participer au MDS Family Day à Manchester et vous cherchez un soutien pour les frais de voyage ? \nDemande dès maintenant une aide en remplissant le formulaire : https://forms.office.com/e/c1fcABTZTE
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SUMMARY:Randonnée à vélo à Gramatneusiedl
DESCRIPTION:Le 25 mai\, une journée de randonnée à vélo aura lieu à Gramatneusiedl (Basse-Autriche\, près de Vienne) entre 9 et 12 heures.\nDans le cadre de cette manifestation\, nous pouvons nous occuper du poste de ravitaillement. Que vous veniez à vélo\, à pied ou en voiture\, nous serions heureux de vous accueillir au ravitaillement.\nTous les rafraîchissements comme les boissons\, les pains\, les fruits et les snacks sont disponibles contre une donation libre.\nLes recettes sont exclusivement destinées à notre association !\nLe lieu de rendez-vous est devant la nouvelle caserne des pompiers (à la fin du village en direction de Moosbrunn).\nLe parcours fait environ 20 km et est adapté aux familles.\nLe ravitaillement se trouve dans un bel endroit au milieu de la nature\, également accessible en voiture.\nN’hésitez pas à nous contacter pour de plus amples informations !\nNous souhaitons à tous ceux qui participent une bonne condition physique et beaucoup de plaisir !
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SUMMARY:Course pour les maladies rares 2025
DESCRIPTION:Nous sommes fiers de faire partie des 11 nouvelles associations et groupes de défense des patients dans le domaine des maladies rares en Allemagne et en Autriche qui rejoindront la RARE DISEASES RUN en 2025 ! \nLa RARE DISEASES RUN est la plus grande course à pied virtuelle d’Europe pour les maladies rares\, avec plus de 4 000 participants en 2024. \nDu 25 février au 2 mars\, participez à la quatrième course des maladies rares – un événement virtuel – pour célébrer la Journée des maladies rares. Tout le monde peut particper. Il n’est pas nécessaire d’être un athlète professionnel pour s’inscrire ; tout le monde peut courir pour une bonne cause. Vous pouvez choisir votre distance et montrer votre soutien. \nChaque kilomètre permet de collecter des fonds et de soutenir 33 organisations de soutien des maladies rares\, unies derrière la Course des maladies rares. Les frais de participation seront répartis équitablement entre ces organisations. \nEn option\, vous pouvez même choisir une association spécifique que vous souhaitez soutenir par un don. \nVoici comment vous pouvez participer : \nL’inscription coûte 10€ et est ouverte jusqu’au 23 février 2025. Vous pouvez choisir entre une simple inscription en ligne (avec un certificat imprimable) ou opter pour des avantages supplémentaires tels qu’une médaille et un T-shirt. Vous pouvez choisir la distance (de 500 m à un marathon) et la manière dont vous souhaitez participer (en courant ou en marchant). \nLors de votre inscription\, n’oubliez pas : \n\nd’inscrire “ DupMECP2 ”dans la rubrique “ Organisation/Verein ”.\nVous pouvez choisir de faire un don à une association spécifique\, y compris la nôtre !\n\nLes inscriptions se font sur le lien suivant : https://my.raceresult.com/319532/registration \nRejoignez-nous pour sensibiliser à la lutte contre les maladies rares\, qui touchent plus de 3 millions de personnes dans le monde. Seuls\, nous sommes rares\, ensemble\, nous sommes forts ! Inscrivez-vous dès aujourd’hui et courez pour une bonne cause ! \n  \n 
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DESCRIPTION:Nous vous invitons à assister au concert de Noël de Camerata Carnuntum au Café Im Wittnerhof (Basse-Autriche). Tous les bénéfices de l’événement seront reversés à l’association. Veuillez noter que les places doivent être réservées par téléphone au 0043 6507632552/ 0043 6507632546. Nous remercions l’organisateur de l’événement pour cette belle initiative\, et espérons vous voir aussi nombreux que possible !    \n 
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SUMMARY:Après-midi lecture
DESCRIPTION:Après-midi lecture à la bibliothèque le 29.11.2024\nCette année encore\, les amis des enfants de Gramatneusiedl vous invitent à écouter des histoires à la bibliothèque de Gramatneusiedl.\nLa première lecture commencera à 16:00h avec Marina Graf.\nA partir de 16h30\, Thomas Keim prendra la relève pour lire et jouer un peu au handpan.Cette année\, les bénéfices du stand de punch seront reversés à l’association DupMECP2 -Lasst uns MDS heilen.
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SUMMARY:Conférence des familles à Houston 2024
DESCRIPTION:Cet événement important permettra aux spécialistes du syndrome de duplication du gène MECP2\, aux scientifiques et aux familles de se rencontrer et de discuter des développements actuels en matière de soins et de traitement des patients. \nTous les membres de la famille\, les enfants atteints\, les frères et sœurs et les soignants sont les bienvenus. \nINFORMATIONS IMPORTANTES \n\nInscription : https://forms.office.com/r/qyXW62TyWi\nDates importantes pour la conférence : Date limite d’inscription à la conférence : 15 octobre 2024 ; Date limite pour réserver l’hôtel au tarif de groupe : 3 octobre 2024 ; Date limite de réservation de l’hôtel au tarif de groupe : 3 octobre 2024\nLieu de la conférence : Duncan Neurological Research Institute\, 1250 Moursund Street\, 7th Floor Conference Center\, Houston\, Texas 77030\nFrais d’inscription : 45 dollars par adulte\n\nDe plus amples informations sur le programme de la conférence de la famille de la duplication du gène MECP2 seront communiquées dès qu’elles seront disponibles.
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SUMMARY:Marathon relais pour « Lasst uns MDS heilen" - EVENEMENT REPOUSSE!
DESCRIPTION:Pour des raisons d’organisation\, cet événement est reporté à une date indéterminée.  Merci de votre compréhension ! \nLe 22 juin 2024\, nous organiserons un marathon de relais à Gramatneusiedl (Autriche) ! \nLa course de relais couvrira 42 kilomètres et proposera deux défis particuliers : un défi sportif et un défi caritatif. Chaque coureur peut déterminer son propre parcours et sa distance à parcourir. \nMais il ne s’agit pas seulement de performances sportives. Chaque coureur est encouragé à trouver des sponsors qui soutiendront financièrement son marathon. \nPour chaque 10 tranche de 10 mètres parcourus\,\, le coureur percevra 1 1 euro de dons (100 m = 10 euros).).  \nSi vous ne pouvez ou ne souhaitez pas participer vous-même à la course\, vous avez la possibilité de soutenir les coureurs en tant que sponsor. \nNous vous prions de transférer votre don avec la référence « Marathon Relay Race » sur notre compte bancaire. Nous attribuerons les dons aux coureurs qui n’ont pas encore trouvé suffisamment de sponsors. \nEnsemble\, faisons une grosse différence ! Nous vous invitons à faire connaître cet événement à vos amis\, votre famille\, vos collègues et à rechercher des sponsors. \nNous vous remercions de votre présence et vous souhaitons beaucoup de succès dans votre recherche de sponsors. L’intégralité des bénéfices de cet événement sera reversée à notre association et aux enfants atteints de MDS ! \n  \nPoru les sponsors \nInformations bancaires: \nSparkasse Erste Bank \nIBAN: AT 27 2011 1846 6994 4200\nBIC: GIBAATWWXXX \nRérérences: Marathon-Staffellauf  \nLieu: 2440 Gramatneusiedl (Basse Autriche)\nHermann Todescogasse \nDate: Samedi 22 Juin \n  \nCourons ensemble et agissons !
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SUMMARY:La fête du quartier d'Ober St. Veit
DESCRIPTION:La Fête du quartier d’Ober St. Veit est une fête familiale populaire organisée par les commerçants d’Ober St. Cette année\, elle aura lieu les 24 et 25 mai 2024 à Ober St Veit (Vienne\, 1130\, Autriche). L’événement propose un programme divertissant et une superbe tombola\, dont une partie des bénéfices sera reversée à l’association DupMECP2. Ce sera également l’occasion de mieux comprendre le syndrome de duplication du gène MECP2 et de découvrir nos missions à travers une interview des co-présidents Caroline et David Covini. Les fondateurs tiendront également un stand. N’hésitez pas à passer les voir\, à discuter avec eux et à faire un don pour soutenir la recherche.
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SUMMARY:Festival familial
DESCRIPTION:Le Grätzlfest d’Ober St. Veit  est un festival familial très apprécié organisé par les Kaufleute Ober St. Veit. Cette année\, il aura lieu le 24 et 25 Mai àOber St Veit (Vienne\, Autriche). L’événement proposer un programme divertissant et une grosse tombola\, dont une partie des recettes sera reversée à l’association DupMECP2 Lasst uns MDS heilen. De plus\, ce sera l’occasion de sensibiliser au syndrome de duplication MECP2 et d’en apprendre davantage sur nos missions lors d’une interview avec les co-présidents et fondateurs. Caroline et David Covini. Les fondateurs tiendront également un stand. N’hésitez pas à passer les voir\, discuter et faire un don pour aider la recherche.
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SUMMARY:Live & Pur benefit concert for the association
DESCRIPTION:The band Live & Pur\, who has already given several benefit concerts for social causes and likes to put itself at the service of good causes\, will give a concert for the association Lasst uns MDS heilen on November 25\, 2023 in Gramatneusidl (Austria).\nAll members of the association thank the music band from the bottom of their hearts\, especially Kurt Jansa\, the original member of the band\, who initiated this project and made it possible! \nKurt has known Phillip\, who suffers from MECP2 duplication syndrome\, since he was born\, which gives this concert a very personal and emotional character. \nDuring the concert there will also be an opportunity to have some food and drink. In addition\, the association will organize a raffle. All proceeds will go exclusively to the association! \nTicket prices: in advance 15 euros\, at the box office 18 euros. \nFor further information\, contact Gerald on 0043 664 611 78 33. \nThe whole team of our association is looking forward to your numerous attendance\, and guarantees a good mood!
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SUMMARY:Concert Live & Pur au profit de l'association
DESCRIPTION:Le groupe Live & Pur\, qui a déjà donné plusieurs concerts de bienfaisance pour des causes sociales\, se met volontiers au service de la bonne cause\, donnera un concert pour l’association Lasst uns MDS heilen le 25 novembre 2023 à Gramatneusidl (Autriche).\nTous les membres de l’association remercient de tout cœur le groupe de musique\, et particulièrement Kurt Jansa\, le pilier du groupe\, qui a initié et rendu ce projet possible ! \nKurt connaît Phillip\, atteint du syndrome de duplication MECP2\, depuis sa naissance\, ce qui donne à ce concert un caractère très personnel et émotionnel. \nLe concert sera également l’occasion de se restaurer et de se désaltérer. De plus\, l’association organisera une tombola. La totalité des recettes sera reversée exclusivement à l’association ! \nPrix des billets : en prévente 15 euros\, à la caisse du soir 18 euros. \nPour plus d’informations\, contactez Gerald au 0043 664 611 78 33. \nToute l’équipe de notre association se réjouit de vous voir nombreux\,et garantie une bonne ambiance !
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SUMMARY:Réunion des familles à Manchester
DESCRIPTION:Rendez-vous pour la réunion des familles MECP2 duplication à Manchester ! \nL’association « MECP2 duplication UK » organisera la journée des familles du syndrome de duplication MECP2 au Holiday Inn à Oldham\, Manchester\, le samedi 28 octobre 2023. \nLe Dr. Davut Pehlivan du Texas Children’s Hospital se joindra à la réunion et fera le point sur la progression des recherches pour un traitement. \nDes membres de notre association seront également présents et seront heureux d’aider à la traduction en français ou en allemand. \nL’inscription est gratuite. Les modalités d’inscription seront communiquées prochainement. \nToutes les parties de l’hôtel sont accessibles et il y a un petit nombre de salles de bains avec des douches à l’italienne. \nSi vous souhaitez passer la nuit ou le week-end à l’hôtel\, un tarif spécial a été mis en place pour les personnes participant à la journée des familles de MECP2. Aucun acompte n’est demandé et l’annulation est gratuite jusqu’à 48 heures avant. \nLe lien pour l’hôtel est https://www.ihg.com/holidayinn/hotels/gb/en/manchester/mansm/hoteldetail\nLe prix d’une chambre double/jumelle avec petit-déjeuner est de 84 £ par nuit.\nLa chambre familiale pour 4 personnes avec petit-déjeuner coûte £99.\nLa chambre familiale pour 5 personnes avec petit-déjeuner coûte £114. \nPour plus d’informations ou si vous avez besoin d’un soutien financier pour voyager\, contactez-nous à office@dupmecp2.eu
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SUMMARY:Mois de la sensibilisation au syndrome de duplication du gène MECP2
DESCRIPTION:Le mois de juillet approche à grands pas\, et nous sommes ravis d’annoncer le prochain mois de sensibilisation au syndrome de duplication du gène MECP2. \nTout au long du mois\, diverses organisations internationales uniront leurs forces pour mettre en lumière ce syndrome\, accroître la sensibilisation aux défis auxquels les personnes en situation de handicap sont confrontées\, et partager des histoires d’espoir et de résilience. \nNous invitons toutes les familles touchées par le syndrome à se joindre à nous dans ces actions unifiées. Ensemble\, nous pouvons partager nos histoires\, amplifier nos voix et ouvrir la voie à un avenir plus radieux. \nContactez-nous directement à l’adresse office@dupmecp2.eu pour obtenir plus d’informations sur la manière de vous impliquer ! \nEnsemble\, nous pouvons faire la différence !
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SUMMARY:Questionnaire pour la préparation de webinaires sur le syndrome de duplication du gène MECP2
DESCRIPTION:« DupMECP2.eu – Lasst uns MDS heilen »\, en collaboration avec d’autres organisations internationales\, travaille avec Ionis Pharmaceuticals sur une série de webinaires conçus pour mettre en lumière les sujets clés dans le développement de médicaments. Ensemble\, nous voulons nous assurer que la communauté de patients dispose de l’éducation\, du soutien et des ressources nécessaires pour comprendre le développement de médicaments pour les maladies rares. Pour cela\, Ionis prépare une série de webinaires intitulée « Clinical Readiness Webinar Series ». \nAfin de cibler spécifiquement le contenu des prochains webinaires et de l’adapter aux questions des familles\, nous recueillons des commentaires de la communauté du syndrome de duplication MECP2. \nSaisissez l’opportunité d’aider à façonner les webinaires pour mieux répondre aux attentes que vous pourriez avoir. Le sondage est anonyme et ne devrait pas prendre plus de 5 à 10 minutes pour être complêté. Vos commentaires seront très utiles pour que nous puissions commencer à concevoir les webinaires. Le sondage sera ouvert jusqu’au 26 mars 2023. \nLE SONDAGE EST OUVERT À TOUS ET DISPONIBLE EN ANGLAIS\, ALLEMAND\, FRANÇAIS\, ITALIEN ET ESPAGNOL. Partagez-le avec d’autres familles concernées\, vos proches et vos amis qui pourraient être intéressés à en apprendre davantage sur Ionis et les essais cliniques à venir. \nVous pouvez trouver le sondage ici: https://forms.office.com/Pages/ResponsePage.aspx?id=hq_44ZXuGEe9DTdbNzZsg3nLPaw2nYVHh0pzG16xwXpUOU9HQ1dTRjFLOEpTR0JWVDdRRkNGQzlYUS4u \nMerci pour votre temps. N’hésitez pas à nous contacter si vous avez des questions.
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SUMMARY:Prof. Zoghbi's honorary guest lecture in Leuven (Belgium)
DESCRIPTION:Huda Zoghbi is a professor of paediatrics\, molecular and human genetics\, neuroscience\, and neurology at Baylor College of Medicine in Houston (US). She has made groundbreaking discoveries on MECP2 duplication syndrome and Rett syndrome and has received numerous prestigious awards for her research. \nThe work of Prof. Zoghbi gives hope that one day a cure will be available for the children affected with MDS or Rett syndrome. \nOn the 1st of February 2023\, Prof. Huda Zoghbi will give a honorary doctorate guest lecture on her research on rare brain disorders in Leuven (Belgium). \nThe lecture will be held in english and will be live streamed. The lecture can be accessed via www.livestream.kuleuven.be. \nDon’t miss the opportunity to learn more about Prof. Zoghbi’s research projects on MDS!
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SUMMARY:Conférence du professeur Zoghbi en tant qu'invitée d'honneur à Louvain (Belgique)
DESCRIPTION:Mme Huda Zoghbi est professeure de pédiatrie\, génétique moléculaire et humaine\, neurosciences et neurologie au Baylor College of Medicine de Houston (États-Unis). Elle a réalisé des avancées scientifiques majeures sur le syndrome de duplication du gène MECP2 et sur le syndrome de Rett\, et a reçu de nombreux prix prestigieux pour ses recherches. Les travaux du Prof. Zoghbi donnent l’espoir que dans un futur proche un traitement sera disponible pour les enfants atteints de MDS ou du syndrome de Rett. \nLe 1er février\, le professeur Huda Zoghbi donnera une conférence à Louvain (Belgique)sur ses recherches actuelles sur les maladies neurologiques rares. La conférence sera donnée en anglais et sera diffusée en direct. La conférence sera accessible via le site www.livestream.kuleuven.be. \nNe manquez pas l’occasion d’en savoir plus sur les projets de recherche du professeur Zoghbi sur le syndrome de duplication MECP2!
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SUMMARY:Première réunion d’information de l’association autrichienne « Lasst uns MDS heilen »
DESCRIPTION:La réunion aura lieu en ligne le 27 Janvier 2023 à 20h30 et sera tenue en allemand. \nLa participation est ouverte à tous. \nLes thèmes suivants seront abordés : \n\nSyndrome de duplication de MECP2 et état de la recherche\nNos membres\nNos missions et actions\nPostes à pourvoir et comment devenir membre\n\nPour participer à la réunion ou pour obtenir plus d’information\, contactez nous : office@dupmecp2.eu
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SUMMARY:Sondage de Cure MDS
DESCRIPTION:Participez au sondage de Cure MDS pour aider les chercheurs à comprendre les besoins des familles atteintes de duplication du gène MECP2. \nLes informations récoltées permettront d’identifier les besoins en ressources\, support\, et centre de soins. \nCare Center Information (google.com)
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SUMMARY:Le mardi des donations 2022
DESCRIPTION:Cure MDS organise « Giving Tuesday » le 29 Novembre 2022. \nNous ne pouvons pas guérir la duplication du géne MECP2 sans vous! \n  \nContribuez à l’événement en partageant l’information et participez à ce mardi des dons ! \nPour supporter et donner: Donate to the Rett Syndrome Research Trust to Advance Rett Treatments (reverserett.org)
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SUMMARY:Tous à la piscine d'Esquibien!
DESCRIPTION:Venez nombreux nous rejoindre à la piscine d’Esquibien pour soutenir la recherche contre le syndrome! \nL’intégralité des recettes de l’évènement sera reversée à l’association Les petits Mec P2. \nAu programme: nage libre\, toboggan\, jeux sur strucutre gonflable\, initiation à l’apnée auqatique…et bien plus encore! \nEt le tout dans une ambiance musicale! \nPour tout renseignement appelez le 062014139.
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SUMMARY:Conférence des familles atteintes de duplication du gène MECP2 à Houston
DESCRIPTION:Cet évènement important permettra aux médecins\, scientifiques et familles de se rencontrer et de discuter des développements actuels dans la recherche d’un traitement et la prise en charge des patients. De nouvelles approches thérapeutiques y seront également présentées. \nPour vous inscrire : 2022 MECP2 Duplication Family Conference Registration (office.com)
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SUMMARY:Sondage sur les capacités sensorielles
DESCRIPTION:L’équipe de chercheurs de l’hôpital des enfants du Texas (USA) mène une enquête sur les personnes atteintes du syndrome de duplication du gène MECP2! Aidez les chercheurs à en apprendre plus sur les capacités sensorielles des personnes atteintes de duplication du gène MECP2\, sujet très peu étudié jusqu’à présent. \nParticipez jusqu’au 5 Septembre en cliquant sur le lien: SENSORY EXPERIENCES QUESTIONNAIRE (SEQ) (google.com) \nPour toute question sur le sondage\, n’hésitez pas à nous contacter.
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SUMMARY:Assemblée générale les petits MeCP2 : Election du bureau
DESCRIPTION:Assemblée générale les petits MeCP2 : Election du bureau
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SUMMARY:Spectacle solidaire “Tous au Sébastopol”
DESCRIPTION:Théatre Sébastopol de Lille. \nChanson/Cabaret/Magie/Hypnose/Humour \n2h de divertissement pour toute la famille! \nVenez nombreux! \nhttps://www.facebook.com/watch/?v=4164604122154 \n 
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SUMMARY:Concert caritatif au SpotLightCourse
DESCRIPTION:Au Spotlight de Lille. \nVenez nombreux !
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SUMMARY:"Courir solidaire" avec la fondation Tape à l'oeil
DESCRIPTION:Faîtes comme notre marraine Muriel HURTIS (championne du monde Relais 4X100m) \nParticipez au challenge de parcourir 100.000 Km avec la fondation Tape à l’œil au profit de l’association Les Petits Mec P2 \nhttps://youtu.be/QBSGJ4QubDA
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SUMMARY:14ème Crapahute des Bas Champs
DESCRIPTION:Venez courir et marcher au profit de l’association Les Petits Mecs P2 le 4 février 2018 à Herlies ! \nRando Raid\, Rando Balade\, Trail Crapahute\, il y en aura pour tous les goûts. De la boue\, il y en aura aussi ! « La Crapahute sans boue\, c’est pas la Crapahute » – Alain B. \nEt comme le disait aussi JK G. « Plus grande la richesse\, plus épaisse la boue. Voilà une tendance indiscutable de notre époque. » \nInscriptions uniquement sur place dès 8h45\, tout est sur l’affiche. On vous attend plus nombreux que jamais !
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