DupMECP2

Mois de la sensibilisation au syndrome de duplication du gène MECP2
2023-07-01 08:00 - 2023-07-31 17:00 UTC
Le mois de juillet approche à grands pas, et nous sommes ravis d’annoncer le prochain mois de sensibilisation au syndrome de duplication du gène MECP2.
Tout au long du mois, diverses organisations internationales uniront leurs forces pour mettre en lumière ce syndrome, accroître la sensibilisation aux défis auxquels les personnes en situation de handicap sont confrontées, et partager des histoires d’espoir et de résilience.
Nous invitons toutes les familles touchées par le syndrome à se joindre à nous dans ces actions unifiées. Ensemble, nous pouvons partager nos histoires, amplifier nos voix et ouvrir la voie à un avenir plus radieux.
Contactez-nous directement à l’adresse office@dupmecp2.eu pour obtenir plus d’informations sur la manière de vous impliquer !
Ensemble, nous pouvons faire la différence !

Questionnaire pour la préparation de webinaires sur le syndrome de duplication du gène MECP2
2023-03-19 08:00 - 2023-03-26 12:00
« DupMECP2.eu – Lasst uns MDS heilen », en collaboration avec d’autres organisations internationales, travaille avec Ionis Pharmaceuticals sur une série de webinaires conçus pour mettre en lumière les sujets clés dans le développement de médicaments. Ensemble, nous voulons nous assurer que la communauté de patients dispose de l’éducation, du soutien et des ressources nécessaires pour comprendre le développement de médicaments pour les maladies rares. Pour cela, Ionis prépare une série de webinaires intitulée « Clinical Readiness Webinar Series ».
Afin de cibler spécifiquement le contenu des prochains webinaires et de l’adapter aux questions des familles, nous recueillons des commentaires de la communauté du syndrome de duplication MECP2.
Saisissez l’opportunité d’aider à façonner les webinaires pour mieux répondre aux attentes que vous pourriez avoir. Le sondage est anonyme et ne devrait pas prendre plus de 5 à 10 minutes pour être complêté. Vos commentaires seront très utiles pour que nous puissions commencer à concevoir les webinaires. Le sondage sera ouvert jusqu’au 26 mars 2023.
LE SONDAGE EST OUVERT À TOUS ET DISPONIBLE EN ANGLAIS, ALLEMAND, FRANÇAIS, ITALIEN ET ESPAGNOL. Partagez-le avec d’autres familles concernées, vos proches et vos amis qui pourraient être intéressés à en apprendre davantage sur Ionis et les essais cliniques à venir.
Vous pouvez trouver le sondage ici: https://forms.office.com/Pages/ResponsePage.aspx?id=hq_44ZXuGEe9DTdbNzZsg3nLPaw2nYVHh0pzG16xwXpUOU9HQ1dTRjFLOEpTR0JWVDdRRkNGQzlYUS4u
Merci pour votre temps. N’hésitez pas à nous contacter si vous avez des questions.

Prof. Zoghbi's honorary guest lecture in Leuven (Belgium)
2023-02-01 16:00 - 17:00
Huda Zoghbi is a professor of paediatrics, molecular and human genetics, neuroscience, and neurology at Baylor College of Medicine in Houston (US). She has made groundbreaking discoveries on MECP2 duplication syndrome and Rett syndrome and has received numerous prestigious awards for her research.
The work of Prof. Zoghbi gives hope that one day a cure will be available for the children affected with MDS or Rett syndrome.
On the 1st of February 2023, Prof. Huda Zoghbi will give a honorary doctorate guest lecture on her research on rare brain disorders in Leuven (Belgium).
The lecture will be held in english and will be live streamed. The lecture can be accessed via www.livestream.kuleuven.be.
Don’t miss the opportunity to learn more about Prof. Zoghbi’s research projects on MDS!

Conférence du professeur Zoghbi en tant qu'invitée d'honneur à Louvain (Belgique)
2023-02-01 16:00 - 17:00
Mme Huda Zoghbi est professeure de pédiatrie, génétique moléculaire et humaine, neurosciences et neurologie au Baylor College of Medicine de Houston (États-Unis). Elle a réalisé des avancées scientifiques majeures sur le syndrome de duplication du gène MECP2 et sur le syndrome de Rett, et a reçu de nombreux prix prestigieux pour ses recherches. Les travaux du Prof. Zoghbi donnent l’espoir que dans un futur proche un traitement sera disponible pour les enfants atteints de MDS ou du syndrome de Rett.
Le 1er février, le professeur Huda Zoghbi donnera une conférence à Louvain (Belgique)sur ses recherches actuelles sur les maladies neurologiques rares. La conférence sera donnée en anglais et sera diffusée en direct. La conférence sera accessible via le site www.livestream.kuleuven.be.
Ne manquez pas l’occasion d’en savoir plus sur les projets de recherche du professeur Zoghbi sur le syndrome de duplication MECP2!

Première réunion d’information de l’association autrichienne « Lasst uns MDS heilen »
2023-01-27 20:30 - 21:30
La réunion aura lieu en ligne le 27 Janvier 2023 à 20h30 et sera tenue en allemand.
La participation est ouverte à tous.
Les thèmes suivants seront abordés :

Syndrome de duplication de MECP2 et état de la recherche
Nos membres
Nos missions et actions
Postes à pourvoir et comment devenir membre

Pour participer à la réunion ou pour obtenir plus d’information, contactez nous : office@dupmecp2.eu

Sondage de Cure MDS
2022-12-01 08:00 - 2022-12-08 17:00
Participez au sondage de Cure MDS pour aider les chercheurs à comprendre les besoins des familles atteintes de duplication du gène MECP2.
Les informations récoltées permettront d’identifier les besoins en ressources, support, et centre de soins.
Care Center Information (google.com)

Le mardi des donations 2022
2022-11-29
Cure MDS organise « Giving Tuesday » le 29 Novembre 2022.
Nous ne pouvons pas guérir la duplication du géne MECP2 sans vous!

Contribuez à l’événement en partageant l’information et participez à ce mardi des dons !
Pour supporter et donner: Donate to the Rett Syndrome Research Trust to Advance Rett Treatments (reverserett.org)

Tous à la piscine d'Esquibien!
2022-11-20 10:00 - 18:00
Venez nombreux nous rejoindre à la piscine d’Esquibien pour soutenir la recherche contre le syndrome!
L’intégralité des recettes de l’évènement sera reversée à l’association Les petits Mec P2.
Au programme: nage libre, toboggan, jeux sur strucutre gonflable, initiation à l’apnée auqatique…et bien plus encore!
Et le tout dans une ambiance musicale!
Pour tout renseignement appelez le 062014139.

Conférence des familles atteintes de duplication du gène MECP2 à Houston
2022-09-23 00:00 - 2022-09-24 23:59
Cet évènement important permettra aux médecins, scientifiques et familles de se rencontrer et de discuter des développements actuels dans la recherche d’un traitement et la prise en charge des patients. De nouvelles approches thérapeutiques y seront également présentées.
Pour vous inscrire : 2022 MECP2 Duplication Family Conference Registration (office.com)

Sondage sur les capacités sensorielles
2022-08-17 08:00 - 2022-09-05 17:00
L’équipe de chercheurs de l’hôpital des enfants du Texas (USA) mène une enquête sur les personnes atteintes du syndrome de duplication du gène MECP2! Aidez les chercheurs à en apprendre plus sur les capacités sensorielles des personnes atteintes de duplication du gène MECP2, sujet très peu étudié jusqu’à présent.
Participez jusqu’au 5 Septembre en cliquant sur le lien: SENSORY EXPERIENCES QUESTIONNAIRE (SEQ) (google.com)
Pour toute question sur le sondage, n’hésitez pas à nous contacter.

Assemblée générale les petits MeCP2 : Election du bureau
2022-03-31

Spectacle solidaire “Tous au Sébastopol”
2018-12-02 15:00 - 16:30
Théatre Sébastopol de Lille.
Chanson/Cabaret/Magie/Hypnose/Humour
2h de divertissement pour toute la famille!
Venez nombreux!
https://www.facebook.com/watch/?v=4164604122154

Concert caritatif au SpotLightCourse
2018-07-02 20:00 - 21:30
Au Spotlight de Lille.
Venez nombreux !

"Courir solidaire" avec la fondation Tape à l'oeil
2018-02-07 - 2018-05-30
Faîtes comme notre marraine Muriel HURTIS (championne du monde Relais 4X100m)
Participez au challenge de parcourir 100.000 Km avec la fondation Tape à l’œil au profit de l’association Les Petits Mec P2
https://youtu.be/QBSGJ4QubDA

14ème Crapahute des Bas Champs
2018-02-04
Venez courir et marcher au profit de l’association Les Petits Mecs P2 le 4 février 2018 à Herlies !
Rando Raid, Rando Balade, Trail Crapahute, il y en aura pour tous les goûts. De la boue, il y en aura aussi ! « La Crapahute sans boue, c’est pas la Crapahute » – Alain B.
Et comme le disait aussi JK G. « Plus grande la richesse, plus épaisse la boue. Voilà une tendance indiscutable de notre époque. »
Inscriptions uniquement sur place dès 8h45, tout est sur l’affiche. On vous attend plus nombreux que jamais !

Opération Noël avec les bonbons Lutti™
2017-12-01 - 2017-12-31
Opération Noël avec les bonbons Lutti™ pendant les fêtes de fin d’année 2017
https://youtu.be/jXf5gZwHpNA

Opération Sacs et Bracelets avec Carrefour market
2017-10-30 - 2017-11-27
Opération Sacs et Bracelets avec Carrefour market pour soutenir la recherche du 30 octobre au 27 novembre 2017.

Première réunion d'information des petits MeCP2
2017-06-09
Venez nous rejoindre le vendredi 9 juin 2017 en région parisienne pour la première réunion d’information de l’association sur la Duplication du gène MECP2.
Cette réunion ouverte à tous sera l’occasion d’une rencontre entre les familles et les professionnels de santé. Nous aurons le plaisir d’animer cette réunion avec le Professeur Hilde Van Esch, généticienne et chercheur au sein du département génétique de l’hôpital de LEUVEN (BE).

Les Boucles du Cœur
2017-05-08 - 2017-06-18
Les Boucles du Cœur avec Carrefour market du 8 mai au 18 juin 2017

Challenge 400 km rame
2017-03-18
Challenge 400 km rame, avec les Sapeurs-Pompiers de Lomme & le club d’Aviron d’Armentières, le 18 mars 2017.

SACHATHON 2016
2016-11-27
Une course ou marche de 5 ou 10Km au profit du Téléthon et de l’association Les Petits Mec P2 organisée par l’association Solidarité Lorginoise.

Concert "Aux chœurs des légendes 2"
2016-11-24
https://youtu.be/cyraVUYQuLI
De Mozart à Coldplay, laissez vous emporter par ce concert dès moins « classique »… Une succession de légendes et de musiques qui vous feront traverser les siècles le temps d’un concert. Près de 300 choristes et musiciens réunis dans le seul but de vous faire vibrer et voyager au fil de leur histoire. Mais avant de découvrir ce spectacle et ses légendes, nous voudrions vous raconter une toute autre histoire…
Cette histoire, c’est vous, c’est nous qui la construisons ensemble… Il existe quelque part dans le monde une petite équipe de chercheurs qui se penche activement sur une anomalie génétique (la Duplication du gène MECP2). Une anomalie si grave et rare que les enfants qui en sont touchés, sont quasi tous condamnés à ne pouvoir accéder ni à la marche, ni à la parole et malheureusement, peu d’entre eux, atteindront l’âge adulte… Pourtant cette petite équipe de chercheurs située à Houston vient de démontrer que cette anomalie est REVERSIBLE!!
En participant à ce spectacle, vous participerez un peu au financement de ces travaux de recherche et donc à cette future légende qui racontera un jour, que cette maladie est vaincue et qu’une centaine d’enfants en France concernés ont pu bénéficier d’un traitement. La totalité des bénéfices de la billetterie sera destinée au financement de cette recherche médicale par le biais de l’association Les Petits Mec P2.

« Pour ce qui est de l’avenir, il ne s’agit pas de le prévoir, mais de le rendre possible! » Antoine de Saint-Exupéry.
