Réunion des familles 2025 à Manchester
2025-11-08
Cette année encore, l’association « MECP2 duplication UK » accueillera la journée des familles MDS à Manchester ce samedi 8 novembre 2025. La réunion se tiendra à l’hotel DoubleTree Hilton directement à l’aeroport de Manchester.
Le Dr. Davut Pehlivan du Texas Children’s Hospital, ainsi que l’équipe d‘Ionis se joindront à la réunion et feront le point sur la progression de la recherche pour un traitement.
Le programme détaillé sera communiqué dès que possible. Toutefois, pensez que le programme commencera à 8h30.
Des membres de notre association seront également présents et seront heureux d’aider à la traduction en français ou en allemand.
L’inscription est gratuite et doit se faire ici: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSd-dLHjDTq7vidZazCnLTeQKbwF5NXLoCdVW9_OYHQyrc24SA/viewform?usp=send_form
Si vous souhaitez passer la nuit ou le week-end à l’hôtel, un tarif spécial a été mis en place pour les personnes participant à la journée des familles de MECP2. Voici le lien pour faire une réservation: Hilton Event Email
En collaboration avec l’association MECP2 Duplication Syndrom Deutschland e.V., nous offrons un remboursement des frais de voyage aux familles qui participeront au MDS Family Day 2025.
Les familles peuvent demander une aide allant jusqu’à 400 € par famille pour couvrir une partie de leurs frais de voyage et d’hébergement. Envisagez-vous de participer au MDS Family Day à Manchester et vous cherchez un soutien pour les frais de voyage ?
Demande dès maintenant une aide en remplissant le formulaire : https://forms.office.com/e/c1fcABTZTE

Stand de vin chaud
2025-11-15 16:00 - 2025-11-16 22:00 (Europe/Vienna)
Les 15 et 16 novembre, nous organiserons à nouveau notre stand de punch à Gramatneusiedl.
Avec du bon vin chaud délicieux et de petites spécialités culinaires, nous inaugurerons à nouveau cette période calme et contemplative, tout en sensibilisant au syndrome de duplication du gène MECP2.
De plus amples détails suivront bientôt sur nos réseaux sociaux.

L'Avent ensemble
2025-12-20 17:00 - 21:00 (Europe/Vienna)
Le samedi 20 décembre, à partir de 17h00, nous tiendrons un stand café/gâteaux au centre communal de Gramatneusiedl. Dans le cadre de cette tradition très appréciée, placée sous le thème « Avent ensemble », plus de 20 associations différentes proposeront des spécialités exceptionnelles. Un programme varié pour petits et grands est également prévu.
Nous sommes fiers de participer à cet événement exceptionnel et espérons vous y voir nombreux !

Course pour les maladies rares 2026
2026-02-24 08:00 - 2026-03-01 17:00 (Europe/Vienna)
Nous sommes fiers de faire partie des 44 associations et groupes de défense des patients dans le domaine des maladies rares en Allemagne et en Autriche, qui unissent à nouveau leurs forces pour la RARE DISEASES RUN 2026 !
La RARE DISEASES RUN est la plus grande course à pied virtuelle d’Europe pour les maladies rares, avec plus de 4 000 participants en 2024.
Du 25 février au 1 mars 2026, participez à la 5ème édition de la course pour les maladies rares, un événement virtuel, pour célébrer la Journée des maladies rares. Tout le monde peut particper. Il n’est pas nécessaire d’être un athlète professionnel pour s’inscrire ; tout le monde peut courir pour une bonne cause. Vous pouvez choisir votre distance et montrer votre soutien.
Découvrez la course pour les maladies rares dans notre vidéo
Chaque kilomètre permet de collecter des fonds et de soutenir 44 organisations de soutien des maladies rares, unies derrière la Course des maladies rares. Les frais de participation seront répartis équitablement entre ces organisations.
En option, vous pouvez même choisir une association spécifique que vous souhaitez soutenir par un don.
Voici comment vous pouvez participer :
L’inscription coûte 10€ et est ouverte jusqu’au 25 février 2026. Vous pouvez choisir entre une simple inscription en ligne (avec un certificat imprimable) ou opter pour des avantages supplémentaires tels qu’une médaille et un T-shirt. Vous pouvez choisir la distance (de 500 m à un marathon) et la manière dont vous souhaitez participer (en courant ou en marchant).
Lors de votre inscription, n’oubliez pas :

d’inscrire “ DupMECP2 ”dans la rubrique “ Organisation/Verein ”.
Vous pouvez choisir de faire un don à une association spécifique, y compris la nôtre !

Les inscriptions se font sur le lien suivant : https://my.raceresult.com/319532/registration
Rejoignez-nous pour sensibiliser à la lutte contre les maladies rares, qui touchent plus de 300 millions de personnes dans le monde. Seuls, nous sommes rares, ensemble, nous sommes forts ! Inscrivez-vous dès aujourd’hui et courez pour une bonne cause !
Les particuliers, entreprises et écoles sont chaleureusement invités à sensibiliser le public et à montrer leur solidarité. Si vous ou votre organisation souhaitez vous impliquer, merci de nous contacter.
Ensemble, nous pouvons rendre la Journée des Maladies Rares visible dans le monde entier.

Tour à vélo 2026
2026-06-14 09:00 - 12:00 (Europe/Vienna)
Le 14 Juin, une journée de randonnée à vélo aura lieu à Gramatneusiedl (Basse-Autriche, près de Vienne) entre 9 et 12 heures.
Dans le cadre de cette manifestation, nous pouvons nous occuper du poste de ravitaillement. Que vous veniez à vélo, à pied ou en voiture, nous serions heureux de vous accueillir au ravitaillement.
Tous les rafraîchissements comme les boissons, les pains, les fruits et les snacks sont disponibles contre une donation libre.
Les recettes sont exclusivement destinées à notre association !
Le lieu de rendez-vous est devant la nouvelle caserne des pompiers (à la fin du village en direction de Moosbrunn).
Le parcours fait environ 20 km et est adapté aux familles.
Le ravitaillement se trouve dans un bel endroit au milieu de la nature, également accessible en voiture.
N’hésitez pas à nous contacter pour de plus amples informations !
Nous souhaitons à tous ceux qui participent une bonne condition physique et beaucoup de plaisir !

Conférence des familles à Houston 2026
2026-09-25 00:00 - 2026-09-26 23:59 UTC
Cet événement important permettra aux spécialistes du syndrome de duplication du gène MECP2, aux scientifiques et aux familles de se rencontrer et de discuter des développements actuels en matière de soins et de traitement des patients.
Tous les membres de la famille, les enfants atteints, les frères et sœurs et les soignants sont les bienvenus.
INFORMATIONS IMPORTANTES

Date de la conférence : 25-26.09.2026
Lieu de la conférence : Duncan Neurological Research Institute, 1250 Moursund Street, 7th Floor Conference Center, Houston, Texas 77030

De plus amples informations sur les modalités d’inscription et le programme de la conférence de la famille seront communiquées dès que possible.
