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SUMMARY:Live & Pur benefit concert for the association
DESCRIPTION:The band Live & Pur\, who has already given several benefit concerts for social causes and likes to put itself at the service of good causes\, will give a concert for the association Lasst uns MDS heilen on November 25\, 2023 in Gramatneusidl (Austria).\nAll members of the association thank the music band from the bottom of their hearts\, especially Kurt Jansa\, the original member of the band\, who initiated this project and made it possible! \nKurt has known Phillip\, who suffers from MECP2 duplication syndrome\, since he was born\, which gives this concert a very personal and emotional character. \nDuring the concert there will also be an opportunity to have some food and drink. In addition\, the association will organize a raffle. All proceeds will go exclusively to the association! \nTicket prices: in advance 15 euros\, at the box office 18 euros. \nFor further information\, contact Gerald on 0043 664 611 78 33. \nThe whole team of our association is looking forward to your numerous attendance\, and guarantees a good mood!
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SUMMARY:Concert Live & Pur au profit de l'association
DESCRIPTION:Le groupe Live & Pur\, qui a déjà donné plusieurs concerts de bienfaisance pour des causes sociales\, se met volontiers au service de la bonne cause\, donnera un concert pour l’association Lasst uns MDS heilen le 25 novembre 2023 à Gramatneusidl (Autriche).\nTous les membres de l’association remercient de tout cœur le groupe de musique\, et particulièrement Kurt Jansa\, le pilier du groupe\, qui a initié et rendu ce projet possible ! \nKurt connaît Phillip\, atteint du syndrome de duplication MECP2\, depuis sa naissance\, ce qui donne à ce concert un caractère très personnel et émotionnel. \nLe concert sera également l’occasion de se restaurer et de se désaltérer. De plus\, l’association organisera une tombola. La totalité des recettes sera reversée exclusivement à l’association ! \nPrix des billets : en prévente 15 euros\, à la caisse du soir 18 euros. \nPour plus d’informations\, contactez Gerald au 0043 664 611 78 33. \nToute l’équipe de notre association se réjouit de vous voir nombreux\,et garantie une bonne ambiance !
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SUMMARY:Réunion des familles à Manchester
DESCRIPTION:Rendez-vous pour la réunion des familles MECP2 duplication à Manchester ! \nL’association « MECP2 duplication UK » organisera la journée des familles du syndrome de duplication MECP2 au Holiday Inn à Oldham\, Manchester\, le samedi 28 octobre 2023. \nLe Dr. Davut Pehlivan du Texas Children’s Hospital se joindra à la réunion et fera le point sur la progression des recherches pour un traitement. \nDes membres de notre association seront également présents et seront heureux d’aider à la traduction en français ou en allemand. \nL’inscription est gratuite. Les modalités d’inscription seront communiquées prochainement. \nToutes les parties de l’hôtel sont accessibles et il y a un petit nombre de salles de bains avec des douches à l’italienne. \nSi vous souhaitez passer la nuit ou le week-end à l’hôtel\, un tarif spécial a été mis en place pour les personnes participant à la journée des familles de MECP2. Aucun acompte n’est demandé et l’annulation est gratuite jusqu’à 48 heures avant. \nLe lien pour l’hôtel est https://www.ihg.com/holidayinn/hotels/gb/en/manchester/mansm/hoteldetail\nLe prix d’une chambre double/jumelle avec petit-déjeuner est de 84 £ par nuit.\nLa chambre familiale pour 4 personnes avec petit-déjeuner coûte £99.\nLa chambre familiale pour 5 personnes avec petit-déjeuner coûte £114. \nPour plus d’informations ou si vous avez besoin d’un soutien financier pour voyager\, contactez-nous à office@dupmecp2.eu
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SUMMARY:Mois de la sensibilisation au syndrome de duplication du gène MECP2
DESCRIPTION:Le mois de juillet approche à grands pas\, et nous sommes ravis d’annoncer le prochain mois de sensibilisation au syndrome de duplication du gène MECP2. \nTout au long du mois\, diverses organisations internationales uniront leurs forces pour mettre en lumière ce syndrome\, accroître la sensibilisation aux défis auxquels les personnes en situation de handicap sont confrontées\, et partager des histoires d’espoir et de résilience. \nNous invitons toutes les familles touchées par le syndrome à se joindre à nous dans ces actions unifiées. Ensemble\, nous pouvons partager nos histoires\, amplifier nos voix et ouvrir la voie à un avenir plus radieux. \nContactez-nous directement à l’adresse office@dupmecp2.eu pour obtenir plus d’informations sur la manière de vous impliquer ! \nEnsemble\, nous pouvons faire la différence !
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SUMMARY:Questionnaire pour la préparation de webinaires sur le syndrome de duplication du gène MECP2
DESCRIPTION:« DupMECP2.eu – Lasst uns MDS heilen »\, en collaboration avec d’autres organisations internationales\, travaille avec Ionis Pharmaceuticals sur une série de webinaires conçus pour mettre en lumière les sujets clés dans le développement de médicaments. Ensemble\, nous voulons nous assurer que la communauté de patients dispose de l’éducation\, du soutien et des ressources nécessaires pour comprendre le développement de médicaments pour les maladies rares. Pour cela\, Ionis prépare une série de webinaires intitulée « Clinical Readiness Webinar Series ». \nAfin de cibler spécifiquement le contenu des prochains webinaires et de l’adapter aux questions des familles\, nous recueillons des commentaires de la communauté du syndrome de duplication MECP2. \nSaisissez l’opportunité d’aider à façonner les webinaires pour mieux répondre aux attentes que vous pourriez avoir. Le sondage est anonyme et ne devrait pas prendre plus de 5 à 10 minutes pour être complêté. Vos commentaires seront très utiles pour que nous puissions commencer à concevoir les webinaires. Le sondage sera ouvert jusqu’au 26 mars 2023. \nLE SONDAGE EST OUVERT À TOUS ET DISPONIBLE EN ANGLAIS\, ALLEMAND\, FRANÇAIS\, ITALIEN ET ESPAGNOL. Partagez-le avec d’autres familles concernées\, vos proches et vos amis qui pourraient être intéressés à en apprendre davantage sur Ionis et les essais cliniques à venir. \nVous pouvez trouver le sondage ici: https://forms.office.com/Pages/ResponsePage.aspx?id=hq_44ZXuGEe9DTdbNzZsg3nLPaw2nYVHh0pzG16xwXpUOU9HQ1dTRjFLOEpTR0JWVDdRRkNGQzlYUS4u \nMerci pour votre temps. N’hésitez pas à nous contacter si vous avez des questions.
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SUMMARY:Prof. Zoghbi's honorary guest lecture in Leuven (Belgium)
DESCRIPTION:Huda Zoghbi is a professor of paediatrics\, molecular and human genetics\, neuroscience\, and neurology at Baylor College of Medicine in Houston (US). She has made groundbreaking discoveries on MECP2 duplication syndrome and Rett syndrome and has received numerous prestigious awards for her research. \nThe work of Prof. Zoghbi gives hope that one day a cure will be available for the children affected with MDS or Rett syndrome. \nOn the 1st of February 2023\, Prof. Huda Zoghbi will give a honorary doctorate guest lecture on her research on rare brain disorders in Leuven (Belgium). \nThe lecture will be held in english and will be live streamed. The lecture can be accessed via www.livestream.kuleuven.be. \nDon’t miss the opportunity to learn more about Prof. Zoghbi’s research projects on MDS!
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SUMMARY:Conférence du professeur Zoghbi en tant qu'invitée d'honneur à Louvain (Belgique)
DESCRIPTION:Mme Huda Zoghbi est professeure de pédiatrie\, génétique moléculaire et humaine\, neurosciences et neurologie au Baylor College of Medicine de Houston (États-Unis). Elle a réalisé des avancées scientifiques majeures sur le syndrome de duplication du gène MECP2 et sur le syndrome de Rett\, et a reçu de nombreux prix prestigieux pour ses recherches. Les travaux du Prof. Zoghbi donnent l’espoir que dans un futur proche un traitement sera disponible pour les enfants atteints de MDS ou du syndrome de Rett. \nLe 1er février\, le professeur Huda Zoghbi donnera une conférence à Louvain (Belgique)sur ses recherches actuelles sur les maladies neurologiques rares. La conférence sera donnée en anglais et sera diffusée en direct. La conférence sera accessible via le site www.livestream.kuleuven.be. \nNe manquez pas l’occasion d’en savoir plus sur les projets de recherche du professeur Zoghbi sur le syndrome de duplication MECP2!
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SUMMARY:Première réunion d’information de l’association autrichienne « Lasst uns MDS heilen »
DESCRIPTION:La réunion aura lieu en ligne le 27 Janvier 2023 à 20h30 et sera tenue en allemand. \nLa participation est ouverte à tous. \nLes thèmes suivants seront abordés : \n\nSyndrome de duplication de MECP2 et état de la recherche\nNos membres\nNos missions et actions\nPostes à pourvoir et comment devenir membre\n\nPour participer à la réunion ou pour obtenir plus d’information\, contactez nous : office@dupmecp2.eu
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SUMMARY:Sondage de Cure MDS
DESCRIPTION:Participez au sondage de Cure MDS pour aider les chercheurs à comprendre les besoins des familles atteintes de duplication du gène MECP2. \nLes informations récoltées permettront d’identifier les besoins en ressources\, support\, et centre de soins. \nCare Center Information (google.com)
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SUMMARY:Le mardi des donations 2022
DESCRIPTION:Cure MDS organise « Giving Tuesday » le 29 Novembre 2022. \nNous ne pouvons pas guérir la duplication du géne MECP2 sans vous! \n  \nContribuez à l’événement en partageant l’information et participez à ce mardi des dons ! \nPour supporter et donner: Donate to the Rett Syndrome Research Trust to Advance Rett Treatments (reverserett.org)
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SUMMARY:Tous à la piscine d'Esquibien!
DESCRIPTION:Venez nombreux nous rejoindre à la piscine d’Esquibien pour soutenir la recherche contre le syndrome! \nL’intégralité des recettes de l’évènement sera reversée à l’association Les petits Mec P2. \nAu programme: nage libre\, toboggan\, jeux sur strucutre gonflable\, initiation à l’apnée auqatique…et bien plus encore! \nEt le tout dans une ambiance musicale! \nPour tout renseignement appelez le 062014139.
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SUMMARY:Conférence des familles atteintes de duplication du gène MECP2 à Houston
DESCRIPTION:Cet évènement important permettra aux médecins\, scientifiques et familles de se rencontrer et de discuter des développements actuels dans la recherche d’un traitement et la prise en charge des patients. De nouvelles approches thérapeutiques y seront également présentées. \nPour vous inscrire : 2022 MECP2 Duplication Family Conference Registration (office.com)
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SUMMARY:Sondage sur les capacités sensorielles
DESCRIPTION:L’équipe de chercheurs de l’hôpital des enfants du Texas (USA) mène une enquête sur les personnes atteintes du syndrome de duplication du gène MECP2! Aidez les chercheurs à en apprendre plus sur les capacités sensorielles des personnes atteintes de duplication du gène MECP2\, sujet très peu étudié jusqu’à présent. \nParticipez jusqu’au 5 Septembre en cliquant sur le lien: SENSORY EXPERIENCES QUESTIONNAIRE (SEQ) (google.com) \nPour toute question sur le sondage\, n’hésitez pas à nous contacter.
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SUMMARY:Assemblée générale les petits MeCP2 : Election du bureau
DESCRIPTION:Assemblée générale les petits MeCP2 : Election du bureau
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SUMMARY:Spectacle solidaire “Tous au Sébastopol”
DESCRIPTION:Théatre Sébastopol de Lille. \nChanson/Cabaret/Magie/Hypnose/Humour \n2h de divertissement pour toute la famille! \nVenez nombreux! \nhttps://www.facebook.com/watch/?v=4164604122154 \n 
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SUMMARY:Concert caritatif au SpotLightCourse
DESCRIPTION:Au Spotlight de Lille. \nVenez nombreux !
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SUMMARY:"Courir solidaire" avec la fondation Tape à l'oeil
DESCRIPTION:Faîtes comme notre marraine Muriel HURTIS (championne du monde Relais 4X100m) \nParticipez au challenge de parcourir 100.000 Km avec la fondation Tape à l’œil au profit de l’association Les Petits Mec P2 \nhttps://youtu.be/QBSGJ4QubDA
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SUMMARY:14ème Crapahute des Bas Champs
DESCRIPTION:Venez courir et marcher au profit de l’association Les Petits Mecs P2 le 4 février 2018 à Herlies ! \nRando Raid\, Rando Balade\, Trail Crapahute\, il y en aura pour tous les goûts. De la boue\, il y en aura aussi ! « La Crapahute sans boue\, c’est pas la Crapahute » – Alain B. \nEt comme le disait aussi JK G. « Plus grande la richesse\, plus épaisse la boue. Voilà une tendance indiscutable de notre époque. » \nInscriptions uniquement sur place dès 8h45\, tout est sur l’affiche. On vous attend plus nombreux que jamais !
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SUMMARY:Opération Noël avec les bonbons Lutti™
DESCRIPTION:Opération Noël avec les bonbons Lutti™ pendant les fêtes de fin d’année 2017 \nhttps://youtu.be/jXf5gZwHpNA
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SUMMARY:Opération Sacs et Bracelets avec Carrefour market
DESCRIPTION:Opération Sacs et Bracelets avec Carrefour market pour soutenir la recherche du 30 octobre au 27 novembre 2017.
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SUMMARY:Première réunion d'information des petits MeCP2
DESCRIPTION:Venez nous rejoindre le vendredi 9 juin 2017 en région parisienne pour la première réunion d’information de l’association sur la Duplication du gène MECP2. \nCette réunion ouverte à tous sera l’occasion d’une rencontre entre les familles et les professionnels de santé. Nous aurons le plaisir d’animer cette réunion avec le Professeur Hilde Van Esch\, généticienne et chercheur au sein du département génétique de l’hôpital de LEUVEN (BE). \n 
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SUMMARY:Les Boucles du Cœur
DESCRIPTION:Les Boucles du Cœur avec Carrefour market du 8 mai au 18 juin 2017
URL:https://dupmecp2.eu/en/event/les-boucles-du-coeur/
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SUMMARY:Challenge 400 km rame
DESCRIPTION:Challenge 400 km rame\, avec les Sapeurs-Pompiers de Lomme & le club d’Aviron d’Armentières\, le 18 mars 2017.
URL:https://dupmecp2.eu/en/event/challenge-400-km-rame/
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SUMMARY:SACHATHON 2016
DESCRIPTION:Une course ou marche de 5 ou 10Km au profit du Téléthon et de l’association Les Petits Mec P2 organisée par l’association Solidarité Lorginoise.
URL:https://dupmecp2.eu/en/event/sachathon-2016/
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SUMMARY:Concert "Aux chœurs des légendes 2"
DESCRIPTION:https://youtu.be/cyraVUYQuLI \nDe Mozart à Coldplay\, laissez vous emporter par ce concert dès moins « classique »… Une succession de légendes et de musiques qui vous feront traverser les siècles le temps d’un concert. Près de 300 choristes et musiciens réunis dans le seul but de vous faire vibrer et voyager au fil de leur histoire. Mais avant de découvrir ce spectacle et ses légendes\, nous voudrions vous raconter une toute autre histoire… \nCette histoire\, c’est vous\, c’est nous qui la construisons ensemble… Il existe quelque part dans le monde une petite équipe de chercheurs qui se penche activement sur une anomalie génétique (la Duplication du gène MECP2). Une anomalie si grave et rare que les enfants qui en sont touchés\, sont quasi tous condamnés à ne pouvoir accéder ni à la marche\, ni à la parole et malheureusement\, peu d’entre eux\, atteindront l’âge adulte… Pourtant cette petite équipe de chercheurs située à Houston vient de démontrer que cette anomalie est REVERSIBLE!! \nEn participant à ce spectacle\, vous participerez un peu au financement de ces travaux de recherche et donc à cette future légende qui racontera un jour\, que cette maladie est vaincue et qu’une centaine d’enfants en France concernés ont pu bénéficier d’un traitement. La totalité des bénéfices de la billetterie sera destinée au financement de cette recherche médicale par le biais de l’association Les Petits Mec P2. \n  \n« Pour ce qui est de l’avenir\, il ne s’agit pas de le prévoir\, mais de le rendre possible! » Antoine de Saint-Exupéry.
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