DupMECP2

Tour à vélo 2026
2026-06-14 09:00 - 12:00 (Europe/Vienna)
Le 14 Juin, une journée de randonnée à vélo aura lieu à Gramatneusiedl (Basse-Autriche, près de Vienne) entre 9 et 12 heures.
Dans le cadre de cette manifestation, nous pouvons nous occuper du poste de ravitaillement. Que vous veniez à vélo, à pied ou en voiture, nous serions heureux de vous accueillir au ravitaillement.
Tous les rafraîchissements comme les boissons, les pains, les fruits et les snacks sont disponibles contre une donation libre.
Les recettes sont exclusivement destinées à notre association !
Le lieu de rendez-vous est devant la nouvelle caserne des pompiers (à la fin du village en direction de Moosbrunn).
Le parcours fait environ 20 km et est adapté aux familles.
Le ravitaillement se trouve dans un bel endroit au milieu de la nature, également accessible en voiture.
N’hésitez pas à nous contacter pour de plus amples informations !
Nous souhaitons à tous ceux qui participent une bonne condition physique et beaucoup de plaisir !

Conférence des familles à Houston 2026
2026-09-25 00:00 - 2026-09-26 23:59 UTC
Cet événement important permettra aux spécialistes du syndrome de duplication du gène MECP2, aux scientifiques et aux familles de se rencontrer et de discuter des développements actuels en matière de soins et de traitement des patients.
Tous les membres de la famille, les enfants atteints, les frères et sœurs et les soignants sont les bienvenus.
INFORMATIONS IMPORTANTES

Date de la conférence : 25-26.09.2026
Lieu de la conférence : Duncan Neurological Research Institute, 1250 Moursund Street, 7th Floor Conference Center, Houston, Texas 77030

De plus amples informations sur les modalités d’inscription et le programme de la conférence de la famille seront communiquées dès que possible.
