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SUMMARY:Réunion des familles 2025 à Manchester
DESCRIPTION:Cette année encore\, l’association « MECP2 duplication UK » accueillera la journée des familles MDS à Manchester ce samedi 8 novembre 2025. La réunion se tiendra à l’hotel DoubleTree Hilton directement à l’aeroport de Manchester. \nLe Dr. Davut Pehlivan du Texas Children’s Hospital\, ainsi que l’équipe d‘Ionis se joindront à la réunion et feront le point sur la progression de la recherche pour un traitement. \nLe programme détaillé sera communiqué dès que possible. Toutefois\, pensez que le programme commencera à 8h30. \nDes membres de notre association seront également présents et seront heureux d’aider à la traduction en français ou en allemand. \nL’inscription est gratuite et doit se faire ici: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSd-dLHjDTq7vidZazCnLTeQKbwF5NXLoCdVW9_OYHQyrc24SA/viewform?usp=send_form \nSi vous souhaitez passer la nuit ou le week-end à l’hôtel\, un tarif spécial a été mis en place pour les personnes participant à la journée des familles de MECP2. Voici le lien pour faire une réservation: Hilton Event Email \nEn collaboration avec l’association MECP2 Duplication Syndrom Deutschland e.V.\, nous offrons un remboursement des frais de voyage aux familles qui participeront au MDS Family Day 2025.\nLes familles peuvent demander une aide allant jusqu’à 400 € par famille pour couvrir une partie de leurs frais de voyage et d’hébergement. Envisagez-vous de participer au MDS Family Day à Manchester et vous cherchez un soutien pour les frais de voyage ? \nDemande dès maintenant une aide en remplissant le formulaire : https://forms.office.com/e/c1fcABTZTE
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SUMMARY:Stand de vin chaud
DESCRIPTION:Les 15 et 16 novembre\, nous organiserons à nouveau notre stand de punch à Gramatneusiedl. \nAvec du bon vin chaud délicieux et de petites spécialités culinaires\, nous inaugurerons à nouveau cette période calme et contemplative\, tout en sensibilisant au syndrome de duplication du gène MECP2. \nDe plus amples détails suivront bientôt sur nos réseaux sociaux.
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