Zwei Br\u00fcder, die niemals miteinander reden k\u00f6nnen<\/strong><\/p>\n\n\n\n Von Verena Gabriel, 23. November 2017, 00:04 Uhr<\/p>\n\n\n\n LINZ. Wegen seltenen Gendefekts k\u00f6nnen der dreij\u00e4hrige Julian und sein Bruder Jonathan (5) nicht gehen und sprechen.<\/strong><\/p>\n\n\n\n Irgendwas stimmte nicht mit Jonathan und Julian. Die Br\u00fcder waren st\u00e4ndig krank, hatten Probleme beim Schlucken und konnten unm\u00f6glich sprechen oder gehen. Bianka and Reiner Opfolter were approached by a relative after two years of suffering: their sisters, who are now one and three years old, have MECP2-Duplikationssyndrom. Dabei handelt es sich um einen \u00e4u\u00dferst seltenen Gendefekt, den vorwiegend M\u00fctter an ihre Kinder vererben. Das war auch bei Familie Opfolter der Fall.<\/p>\n\n\n\n \"Warum beide Kinder?<\/strong><\/p>\n\n\n\n Ohne es zu wissen, trug Mama Bianka den Defekt in sich. The percentage of children suffering from the disease is 50 per cent. Reiner Opfolter finds that there are no families in Austria with this kind of problem, and that only a few hundred children are aware of the limitations: \"Manchmal fragen wir uns schon: Warum wir? Warum beide Kinder? Aber das ist eben unser Alltag\", sagt der Vollzeit-Berufst\u00e4tige.<\/p>\n\n\n\n Solange es noch geht, arbeitet er als EDV-Techniker, seine Frau betreut die schwer beeintr\u00e4chtigten Buben in der Linzer Wohnung. Bisher wurde die 30-J\u00e4hrige von einer Familienhelferin unterst\u00fctzt. \"Es f\u00e4llt ihr immer schwerer, Jonathan und Julian zu heben\", sagt Reiner Opfolter. Damit spricht er eine Sache an, die ihm und seiner Bianka gro\u00dfe Sorgen bereitet: das \u00c4lterwerden ihrer Kinder.<\/p>\n\n\n\n Im Herbst sind die beiden f\u00fcnf und drei Jahre alt geworden, doch geistig sie auf dem Stand eines neun Monate alten Babys. Ihr Kleinhirn ist unterentwickelt. Although both have the same syndrome, they have different symptoms. Julian hat schwere Darmprobleme, Jonathan leidet an einer leichten Form von Autismus und epileptischen Anf\u00e4llen. Ihr extrem schwaches Immunsystem haben die Br\u00fcder gemeinsam. \"They often have lung infections or bronchitis. Das geht vom einen auf den anderen Tag\", erz\u00e4hlt Papa Reiner.<\/p>\n\n\n\n Seine S\u00f6hne have been using an integration kindergarten since yesterday. Ihre Nachmittage verbringen die zwei Buben regelm\u00e4\u00dfig in einer Therapiepraxis. Mit gro\u00dfen Fortschritten rechnen ihre Eltern aber nicht mehr. Ihr \u00e4lterer Sohn, Jonathan, hat ein Stehbrett bekommen, um seine Beinmuskulatur zu st\u00e4rken. \"Mittlerweile kann er sich schon h\u00fcpfend fortbewegen\", sagt Reiner Opfolter.<\/p>\n\n\n\n Bis der F\u00fcnfj\u00e4hrige oder sein kleiner Bruder gehen k\u00f6nnen, ist es allerdings ein langer, vermutlich endloser Weg.<\/p>\n\n\n\n So k\u00f6nnen Sie helfen<\/strong><\/p>\n\n\n\n Das Christkindl unterst\u00fctzt Familie Opfolter, um ein dringend notwendiges Krankenbett f\u00fcr Julian kaufen zu k\u00f6nnen. Wollen auch Sie die Weihnachtsaktion unterst\u00fctzen, spenden Sie bitte: AT94 2032 0000 0011 1790. Die Spende ist steuerlich absetzbar, jedoch m\u00fcssen private Spender online oder auf dem Christkindl-Zahlschein ihren Vor- und Nachnamen (wie auf dem Meldezettel), das Geburtsdatum und die Postleitzahl bekanntgegeben. In the case of Online-\u00dcberweisungen, the data is entered in the Purpose field.<\/p>\n\n\n\n Durch das Spendeng\u00fctesiegel ist gew\u00e4hrleistet, dass Ihre Unterst\u00fctzung nur Hilfsbed\u00fcrftigen aus Ober\u00f6sterreich zugutekommt und nicht an Vereine \u00fcberwiesen wird. Die Spende wird zu 100 Prozent weitergegeben, da der Mehraufwand vom Medienhaus Wimmer, unter dem die O\u00d6N publiziert werden, \u00fcbernommen wird.<\/p>\n\n\n\n Firmen, Schulen und Organisationen, die spenden wollen, k\u00f6nnen sich gerne an v.dirmaier@nachrichten.at wenden.<\/p>\n\n\n\n![\"\"](\"https:\/\/dupmecp2.eu\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/Opfolter-Brueder_MECP2-Duplikation-Syndrom.jpg\")
Den O\u00d6N wird am 2. Dezember ein Zahlschein beigelegt.<\/p>\n\n\n\n