{"id":15971,"date":"2023-01-17T00:23:00","date_gmt":"2023-01-17T00:23:00","guid":{"rendered":"https:\/\/dupmecp2.eu\/valutazione-del-carico-assistenziale-per-i-caregiver-dei-pazienti-affetti-dalla-sindrome-da-duplicazione-di-mecp2\/"},"modified":"2023-04-17T16:02:23","modified_gmt":"2023-04-17T16:02:23","slug":"evaluacion-de-la-carga-asistencial-de-los-cuidadores-de-pacientes-afectados-por-el-sindrome-de-duplicacion-de-mecp2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/dupmecp2.eu\/es\/evaluacion-de-la-carga-asistencial-de-los-cuidadores-de-pacientes-afectados-por-el-sindrome-de-duplicacion-de-mecp2\/","title":{"rendered":"Evaluaci\u00f3n de la asistencia al cuidador de pacientes con S\u00edndrome de Duplicaci\u00f3n de MECP2"},"content":{"rendered":"<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>El s\u00edndrome de duplicaci\u00f3n del gen MECP2 es una enfermedad neurogen\u00e9tica progresiva que conlleva discapacidades tanto intelectuales como motoras. Los ni\u00f1os afectados por este s\u00edndrome no pueden valerse por s\u00ed mismos y necesitan constantemente que alguien los cuide, en particular sus padres.<\/strong><\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Para estos \u00faltimos, hacerse cargo de un ni\u00f1o con una discapacidad progresiva puede resultar muy agotador, tanto por la necesidad constante de adaptar los cuidados como por la falta de un apoyo adecuado.<\/strong><\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>A pesar de su gran repercusi\u00f3n, el bienestar de los cuidadores de los ni\u00f1os afectados por el s\u00edndrome no se considera un factor importante para mejorar la salud de los propios ni\u00f1os. Adem\u00e1s, aliviar la carga que soportan los cuidadores podr\u00eda no solo mejorar la calidad de vida de los ni\u00f1os, sino tambi\u00e9n la de sus familias, lo que supondr\u00eda un beneficio para toda la sociedad.<\/strong><\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>El Dr. Pehlivan y su equipo han estudiado por primera vez la carga asistencial que soportan los cuidadores de pacientes afectados por el s\u00edndrome de duplicaci\u00f3n de MECP2. Han desarrollado una escala para evaluar los efectos del estr\u00e9s constante al que se ven sometidos los cuidadores. Esta escala se ha utilizado para establecer una correlaci\u00f3n entre los s\u00edntomas del s\u00edndrome y la carga asistencial de quienes cuidan a los pacientes. Los investigadores han identificado varios factores que contribuyen al estr\u00e9s de los padres y han evaluado su impacto mediante la escala que ellos mismos han elaborado. Los aspectos investigados son el bienestar econ\u00f3mico, el acceso a expertos, los tratamientos adecuados, la reducci\u00f3n de la esperanza de vida, los retrasos en las pruebas gen\u00e9ticas y las interacciones con el resto de los miembros de la familia y la sociedad.<\/strong><\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>El estudio se llev\u00f3 a cabo entre septiembre y noviembre de 2020 y en \u00e9l participaron 101 cuidadores de todo el mundo. La edad de los pacientes con MDS en este estudio oscila entre los 0 y los 51 a\u00f1os.<\/strong><\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>El estudio demuestra que:<\/strong><\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>\u2013 El cuidado de pacientes con MDS provoca ansiedad autopercibida, agotamiento emocional y depresi\u00f3n. Estos sentimientos contribuyen a elevar la puntuaci\u00f3n obtenida en la escala.<\/strong><\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>\u2013 Se ha demostrado que la puntuaci\u00f3n aumenta en presencia de epilepsia en pacientes con s\u00edndrome de MDS. Por el contrario, no se ha observado ninguna correlaci\u00f3n espec\u00edfica en relaci\u00f3n con el estre\u00f1imiento, las infecciones, la movilidad, la edad del paciente o de su cuidador, ni la duraci\u00f3n de los cuidados. Aunque los cient\u00edficos han intentado centrarse en s\u00edntomas o preocupaciones espec\u00edficos, no se puede descartar que sea la suma de todos ellos lo que contribuya a la carga del cuidador.<\/strong><\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>\u2013 Aunque existen diferencias significativas entre los distintos sistemas sanitarios, la distribuci\u00f3n geogr\u00e1fica de los pacientes con MDS y de quienes los atienden no parece influir en la puntuaci\u00f3n obtenida.<\/strong><\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><em>Evaluaci\u00f3n de la carga que supone para los cuidadores el s\u00edndrome de duplicaci\u00f3n MECP2 D. Pehlivan et al. Pediatr. Neurol. 2022 Aug;133:1-8 (10.1016\/j.pediatrneurol.2022.05.008)<\/em><\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><\/p>\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>RESUMEN DE LA PUBLICACI\u00d3N<\/strong><\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>\u00c9l lo impugna:<\/strong> El s\u00edndrome de duplicaci\u00f3n de MECP2 (MDS) es una enfermedad neurogen\u00e9tica rara caracterizada por graves trastornos del desarrollo neurol\u00f3gico, epilepsia refractaria, infecciones recurrentes y problemas de funcionalidad gastrointestinal. Debido a los importantes problemas cl\u00ednicos y a la discapacidad permanente que padecen los ni\u00f1os con esta enfermedad, suponemos que la carga asistencial de los padres y cuidadores es significativa. Sin embargo, no existen estudios sobre el impacto que supone el cuidado de personas afectadas por el MDS.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>M\u00e9todos:<\/strong> Hemos desarrollado y validado una escala de estr\u00e9s para estudiar las dificultades a las que se enfrentan las personas que cuidan de ni\u00f1os o adultos afectados por el s\u00edndrome de MDS e identificar los factores clave que contribuyen a la carga asistencial. Hemos creado un registro de pacientes conforme a la Ley de Portabilidad y Responsabilidad en materia de seguro m\u00e9dico para las familias afectadas por el s\u00edndrome y hemos realizado una encuesta sobre la carga asistencial de los cuidadores a trav\u00e9s de dicho registro.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Resultados:<\/strong> De los 237 participantes en la encuesta, 101 fueron considerados aptos para participar en el estudio. Hemos identificado mayores niveles de ansiedad autopercibida, depresi\u00f3n y agotamiento emocional en las personas que cuidan a enfermos, lo cual se correlaciona con la puntuaci\u00f3n de la escala. La epilepsia es el \u00fanico efecto cl\u00ednico que provoca un aumento de la carga en las personas que cuidan a pacientes con MDS. La carga era mayor para los cuidadores hispanos. La duraci\u00f3n de los cuidados se correlaciona negativamente con la puntuaci\u00f3n de la carga.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Conclusiones:<\/strong> Este es el primer estudio sobre la carga asistencial de las personas que cuidan a pacientes con SMD y que identifica los distintos factores que contribuyen a aumentarla. Abordar estas preocupaciones permitir\u00eda mejorar la salud de las personas con MDS, contribuyendo al mismo tiempo al bienestar de quienes las cuidan.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><\/p>\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><\/p>\n\n<div class=\"wp-block-buttons is-layout-flex wp-block-buttons-is-layout-flex\">\n<div class=\"wp-block-button is-style-fill\"><a class=\"wp-block-button__link has-white-color has-text-color has-background wp-element-button\" href=\"https:\/\/www.pedneur.com\/article\/S0887-8994(22)00089-3\/fulltext\" style=\"border-radius:10px;background-color:#f7a13f\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">A la publicaci\u00f3n<\/a><\/div>\n<\/div>\n\n<div style=\"height:100px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La Sindrome da Duplicazione di MECP2 e\u2019 una malattia neurogenetica progressiva che comporta disabilita\u2019 sia intellettive che motorie. 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