Dos hermanos que nunca pueden hablar entre s\u00ed<\/strong><\/p>\n\n\n\n Por Verena Gabriel, 23 de noviembre de 2017, 00:04 h<\/p>\n\n\n\n LINZ. Debido a un defecto gen\u00e9tico poco frecuente, Julian, de tres a\u00f1os, y su hermano Jonathan (5) no pueden caminar ni hablar.<\/strong><\/p>\n\n\n\n Algo no iba bien con Jonathan y Julian. Los hermanos estaban constantemente enfermos, ten\u00edan problemas para tragar y les resultaba imposible hablar o caminar. Hace dos a\u00f1os, una prueba gen\u00e9tica les dio la certeza a Bianka y Reiner Opfolter: sus hijos, que entonces ten\u00edan uno y tres a\u00f1os, padecen el s\u00edndrome de duplicaci\u00f3n del gen MECP2. Se trata de un defecto gen\u00e9tico extremadamente raro que, en su mayor\u00eda, las madres transmiten a sus hijos. Ese fue tambi\u00e9n el caso de la familia Opfolter.<\/p>\n\n\n\n \u00ab\u00bfPor qu\u00e9 los dos ni\u00f1os?\u00bb<\/strong><\/p>\n\n\n\n Sin saberlo, mam\u00e1 Bianka era portadora de la mutaci\u00f3n. La probabilidad de que la enfermedad se manifieste en un hijo es del 50 por ciento. Reiner Opfolter no conoce ninguna familia en Austria que haya sufrido el mismo destino, y fuera de las fronteras del pa\u00eds solo se conocen unos pocos cientos de casos. \u00abA veces nos preguntamos: \u00bfpor qu\u00e9 nosotros? \u00bfPor qu\u00e9 los dos hijos? Pero as\u00ed es nuestro d\u00eda a d\u00eda\u00bb, afirma este trabajador a tiempo completo.<\/p>\n\n\n\n Mientras a\u00fan pueda, trabaja como t\u00e9cnico inform\u00e1tico, mientras que su mujer cuida de los ni\u00f1os, que tienen una discapacidad grave, en su piso de Linz. Hasta ahora, la mujer de 30 a\u00f1os ha contado con la ayuda de una asistente familiar. \u00abCada vez le cuesta m\u00e1s levantar a Jonathan y a Julian\u00bb, afirma Reiner Opfolter. Con ello aborda un tema que les preocupa mucho a \u00e9l y a su esposa Bianka: el envejecimiento de sus hijos.<\/p>\n\n\n\n En oto\u00f1o, los dos cumplieron cinco y tres a\u00f1os, pero mentalmente tienen el nivel de un beb\u00e9 de nueve meses. Su cerebelo est\u00e1 subdesarrollado. Aunque ambos padecen el mismo s\u00edndrome, presentan s\u00edntomas en parte diferentes. Julian tiene graves problemas intestinales, mientras que Jonathan padece una forma leve de autismo y crisis epil\u00e9pticas. Lo que los hermanos tienen en com\u00fan es un sistema inmunol\u00f3gico extremadamente d\u00e9bil. \u00abTienen neumon\u00eda o bronquitis muy a menudo. Les pasa de un d\u00eda para otro\u00bb, cuenta su padre, Reiner.<\/p>\n\n\n\n Desde este a\u00f1o, sus hijos acuden a una guarder\u00eda de integraci\u00f3n. Los dos ni\u00f1os pasan las tardes, habitualmente, en una consulta de terapia. Sin embargo, sus padres ya no esperan grandes avances. Su hijo mayor, Jonathan, ha recibido una tabla de apoyo para fortalecer la musculatura de las piernas. \u00abAhora ya puede desplazarse saltando\u00bb, afirma Reiner Opfolter.<\/p>\n\n\n\n Sin embargo, hasta que el ni\u00f1o de cinco a\u00f1os o su hermano peque\u00f1o puedan andar, queda un camino largo, probablemente interminable.<\/p>\n\n\n\n As\u00ed puede ayudar<\/strong><\/p>\n\n\n\n Das Christkindl colabora con la familia Opfolter para que puedan comprar una cama de hospital que Julian necesita con urgencia. Si t\u00fa tambi\u00e9n quieres colaborar con esta campa\u00f1a navide\u00f1a, haz tu donaci\u00f3n a: AT94 2032 0000 0011 1790. La donaci\u00f3n es deducible de impuestos; sin embargo, los donantes particulares deben indicar en l\u00ednea o en el recibo de pago de Christkindl su nombre y apellidos (tal y como figuran en el certificado de empadronamiento), la fecha de nacimiento y el c\u00f3digo postal. En las transferencias en l\u00ednea, introduzca los datos en el campo \u00abConcepto\u00bb.<\/p>\n\n\n\n El sello de calidad para donaciones garantiza que su apoyo se destine exclusivamente a personas necesitadas de Alta Austria y no se transfiera a asociaciones. El 100 % de la donaci\u00f3n se destina a su fin, ya que los gastos adicionales corren a cargo de Medienhaus Wimmer, la editorial que publica el O\u00d6N.<\/p>\n\n\n\n Las empresas, los centros educativos y las organizaciones que deseen realizar donaciones pueden ponerse en contacto con v.dirmaier@nachrichten.at.<\/p>\n\n\n\n![\"\"](\"https:\/\/dupmecp2.eu\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/Opfolter-Brueder_MECP2-Duplikation-Syndrom.jpg\")
El 2 de diciembre se adjuntar\u00e1 un recibo de pago al O\u00d6N.<\/p>\n\n\n\n