{"id":18368,"date":"2023-08-11T18:03:54","date_gmt":"2023-08-11T18:03:54","guid":{"rendered":"https:\/\/dupmecp2.eu\/feiern-eines-jahres-des-fortschritts-der-weg-und-die-erfolge-des-vereins\/"},"modified":"2023-08-11T19:59:25","modified_gmt":"2023-08-11T19:59:25","slug":"feiern-eines-jahres-des-fortschritts-der-weg-und-die-erfolge-des-vereins","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/dupmecp2.eu\/es\/feiern-eines-jahres-des-fortschritts-der-weg-und-die-erfolge-des-vereins\/","title":{"rendered":"El camino y los logros de las asociaciones en el siglo XXI"},"content":{"rendered":"<p>Hace aproximadamente un a\u00f1o naci\u00f3 la asociaci\u00f3n \"Lasst uns MDS heilen - DupMECP2\".<\/p>\n\n<p>La historia de la Asociaci\u00f3n comenz\u00f3 con el diagn\u00f3stico de Matteo en 2021. Despu\u00e9s de tres a\u00f1os de infelicidad y lucha por parte de sus padres, David y Caroline Covini, finalmente se realiz\u00f3 el diagn\u00f3stico de MECP2-Duplikationssyndrom e incluy\u00f3 una enfermedad rara, de la que solo se han registrado 260 casos en todo el mundo.<\/p>\n\n<p>David y Caroline, ambos cient\u00edficos, emprendieron un viaje muy especial por amor y para ayudar a los ni\u00f1os con SMD a superar este obst\u00e1culo. Este viaje les llev\u00f3 a fundar \"Lasst uns MDS heilen\", una organizaci\u00f3n dedicada a fomentar la investigaci\u00f3n, proporcionar ayuda y promover la integraci\u00f3n de las familias que se enfrentan a esta necesidad.<\/p>\n\n<p>En mayo de 2022, cuando los Covinis informan sobre la lucha de los padres contra enfermedades raras y los medios de comunicaci\u00f3n se hacen eco de los SMD, las familias Susanne y Gerald Molnar y Ana y Boris Curic, que tambi\u00e9n est\u00e1n afectadas por el s\u00edndrome de EGM2, se unen a la Asociaci\u00f3n. Con su fuerte motivaci\u00f3n para contribuir a la misi\u00f3n de sus seres queridos, estas dos familias se han unido a la Junta de Vereins y han formado un equipo fuerte y comprometido.<\/p>\n\n<p>Esta fecha no s\u00f3lo conmemora la fundaci\u00f3n de la Asociaci\u00f3n, sino tambi\u00e9n los logros in\u00e9ditos en la lucha contra el s\u00edndrome de la duplicaci\u00f3n de la MECP2. En s\u00f3lo un a\u00f1o, se han conseguido varios logros significativos:<\/p>\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong>Un equipo fuerte y apoyo en todo el mundo:<\/strong> El Vorstand des Vereins hat zusammengebracht mit wissenschaftlichen Experten, Familienmitgliedern und Freunden \u00fcber 130 Mitglieder aus mehr als 10 L\u00e4ndern. Juntos formamos una red mundial comprometida con el cambio.<\/li>\n<\/ul>\n\n<div style=\"height:10px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong>Informative mehrsprachige Plattform:<\/strong> La Asociaci\u00f3n cuenta con <a href=\"https:\/\/dupmecp2.eu\/es\">www.dupmecp2.eu<\/a> eine Website ins Leben gerufen, die in mehreren Sprachen \u00fcber das MECP2-Duplikationssyndrom informiert. Esta plataforma proporciona informaci\u00f3n y actualizaciones para ayudar a las familias en su camino.<\/li>\n<\/ul>\n\n<div style=\"height:10px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong>Eventos y recaudaci\u00f3n de fondos:<\/strong> La primera edici\u00f3n de Online-Spendenaktion und -Veranstaltung des Vereins hat das Bewusstsein f\u00fcr die Krankheit gesch\u00e4rft und die Kraft der kollektiven Entschlossenheit demonstriert. Se ha asignado una financiaci\u00f3n sustancial, y actualmente se est\u00e1 planificando un ambicioso y amplio proyecto de recaudaci\u00f3n de fondos que se pondr\u00e1 en marcha en oto\u00f1o.<\/li>\n<\/ul>\n\n<div style=\"height:10px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n<p>Ahora, despu\u00e9s de m\u00e1s de un a\u00f1o, estamos llenos de emoci\u00f3n y queremos expresar nuestra gran gratitud a todos los que han participado en este viaje. Su apoyo ha sido inestimable.<\/p>\n\n<p>Cada paso que hemos dado, cada iniciativa que hemos tomado y cada v\u00ednculo que hemos establecido han contribuido a la esperanza de un futuro mejor para nuestros hijos.<\/p>\n\n<p>Mientras echamos la vista atr\u00e1s para recordar estos logros, el compromiso de nuestro equipo sigue siendo firme. Estamos celebrando un nuevo a\u00f1o, pero tambi\u00e9n es un recordatorio de que hay m\u00e1s por venir. El viaje a\u00fan no ha llegado a su fin, y todos estamos deseando que llegue.<\/p>\n\n<p>Hoffnung, Einigkeit und Fortschritt als Leitmotiv marschiert der Verein weiter.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Vor genau einem Jahr wurde der Verein \u00ab\u00a0Lasst uns MDS heilen &#8211; DupMECP2\u00a0\u00bb ins Leben gerufen. Die Geschichte des Vereins begann mit der Diagnose von Matteo im Jahr 2021. 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