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“DupMECP2.eu-Lasst uns MDS heilen”, insieme ad altre organizzazioni internazionali, fa parte di un consorzio che lavora alla realizzazione di studi clinici per l’ASO di Ionis. Insieme vogliamo garantire alle comunità di pazienti l’istruzione, il supporto e le risorse necessarie per affrontare lo sviluppo di farmaci per le malattie rare. La serie di webinar sulla preparazione clinica sarà progettata per evidenziare argomenti chiave nello sviluppo di farmaci e fornire gli strumenti e le informazioni giusti necessari a tutti.
Questi webinar saranno virtuali e registrati e disponibili con sottotitoli. Questo questionario è fatto per raccogliere il massimo numero di feedback dalla comunità della sindrome da duplicazione MECP2, al fine di inquadrare specificamente il contenuto dei prossimi webinar alle tue esigenze!
Cogliete l’opportunità di contribuire a configurare i webinar per rispondere meglio alle vostre aspettative. Il sondaggio è anonimo e non dovrebbe richiedere più di 5-10 minuti per essere completato. Il vostro feedback sarà molto utile per iniziare a progettare i webinar. Il sondaggio sarà aperto fino al 26 marzo 2023.
IL SONDAGGIO È APERTO A TUTTI E DISPONIBILE IN INGLESE, TEDESCO, FRANCESE, ITALIANO E SPAGNOLO. Condividetelo con altre famiglie colpite, familiari e amici che potrebbero essere interessati a saperne di più su Ionis e sui prossimi studi clinici.
Il sondaggio è disponibile qui: https://forms.office.com/Pages/ResponsePage.aspx?id=hq_44ZXuGEe9DTdbNzZsg3nLPaw2nYVHh0pzG16xwXpUOU9HQ1dTRjFLOEpTR0JWVDdRRkNGQzlYUS4u
Grazie per il tuo tempo e per qualsiasi feedback tu sia disposto a condividere. Non esitate a contattarci per qualsiasi domanda (office@dupmecp2.eu).