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SUMMARY:Tour à vélo 2026
DESCRIPTION:Le 14 Juin\, une journée de randonnée à vélo aura lieu à Gramatneusiedl (Basse-Autriche\, près de Vienne) entre 9 et 12 heures.\nDans le cadre de cette manifestation\, nous pouvons nous occuper du poste de ravitaillement. Que vous veniez à vélo\, à pied ou en voiture\, nous serions heureux de vous accueillir au ravitaillement.\nTous les rafraîchissements comme les boissons\, les pains\, les fruits et les snacks sont disponibles contre une donation libre.\nLes recettes sont exclusivement destinées à notre association ! \nLe lieu de rendez-vous est devant la nouvelle caserne des pompiers (à la fin du village en direction de Moosbrunn).\nLe parcours fait environ 20 km et est adapté aux familles. \nLe ravitaillement se trouve dans un bel endroit au milieu de la nature\, également accessible en voiture.\nN’hésitez pas à nous contacter pour de plus amples informations !\nNous souhaitons à tous ceux qui participent une bonne condition physique et beaucoup de plaisir !
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SUMMARY:Conférence des familles à Houston 2026
DESCRIPTION:Cet événement important permettra aux spécialistes du syndrome de duplication du gène MECP2\, aux scientifiques et aux familles de se rencontrer et de discuter des développements actuels en matière de soins et de traitement des patients. \nTous les membres de la famille\, les enfants atteints\, les frères et sœurs et les soignants sont les bienvenus. \nINFORMATIONS IMPORTANTES \n\nDate de la conférence : 25-26.09.2026\nLieu de la conférence : Duncan Neurological Research Institute\, 1250 Moursund Street\, 7th Floor Conference Center\, Houston\, Texas 77030\n\nDe plus amples informations sur les modalités d’inscription et le programme de la conférence de la famille seront communiquées dès que possible.
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