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SUMMARY:Stand de vin chaud 2026
DESCRIPTION:Les 16 et 15 novembre 2026\, nous organiserons à nouveau notre stand de punch à Gramatneusiedl. \nAvec du bon vin chaud délicieux et de petites spécialités culinaires\, nous vous invitons à vous joindre à nous pour lancer les festivités tout en sensibilisant au syndrome de duplication du gène MECP2.
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SUMMARY:L'Avent ensemble 2026
DESCRIPTION:Le samedi 19 décembre 2026\, à partir de 17h00\, nous tiendrons un stand café/gâteaux au centre communal de Gramatneusiedl. Dans le cadre de cette tradition très appréciée\, placée sous le thème « Avent ensemble »\, plus de 20 associations différentes proposeront des spécialités exceptionnelles. Un programme varié pour petits et grands est également prévu. \nNous sommes fiers de participer à cet événement exceptionnel et espérons vous y voir nombreux !
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SUMMARY:Course pour les maladies rares 2027
DESCRIPTION:Nous sommes fiers de faire partie des 48 associations et groupes de défense des patients dans le domaine des maladies rares en Allemagne et en Autriche\, qui unissent à nouveau leurs forces pour la RARE DISEASES RUN 2027 ! \nDu 22 au 28 février 2027\, participez à la 6ème édition de la course pour les maladies rares\, un événement virtuel\, pour célébrer la Journée des maladies rares. Tout le monde peut particper. Vous pouvez choisir votre distance et montrer votre soutien. \nDécouvrez la course pour les maladies rares dans notre vidéo \nChaque kilomètre permet de collecter des fonds et de soutenir 48 organisations\, unies derrière la Course des maladies rares.  \nEn option\, vous pouvez même choisir une association spécifique que vous souhaitez soutenir par un don. \nVoici comment vous pouvez participer : \nL’inscription coûte 10€ et est ouverte jusqu’au 28 février 2027. Vous pouvez choisir entre une simple inscription en ligne (avec un certificat imprimable) ou opter pour des avantages supplémentaires tels qu’une médaille et un T-shirt. Vous pouvez choisir la distance (de 500 m à un marathon) et la manière dont vous souhaitez participer (en courant ou en marchant). \nLors de votre inscription\, n’oubliez pas : \n\nd’inscrire “ DupMECP2 ”dans la rubrique “ Organisation/Verein ”.\nVous pouvez choisir de faire un don à une association spécifique\, y compris la nôtre !\n\nLes inscriptions se font sur le lien suivant : https://my.raceresult.com/319532/registration \nRejoignez-nous pour sensibiliser à la lutte contre les maladies rares\, qui touchent plus de 300 millions de personnes dans le monde. Seuls\, nous sommes rares\, ensemble\, nous sommes forts ! Inscrivez-vous dès aujourd’hui et courez pour une bonne cause ! \nLes particuliers\, entreprises et écoles sont chaleureusement invités à sensibiliser le public et à montrer leur solidarité. Si vous ou votre organisation souhaitez vous impliquer\, merci de nous contacter. \nEnsemble\, nous pouvons rendre la Journée des Maladies Rares visible dans le monde entier. \n 
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