Vor genau einem Jahr wurde der Verein „Lasst uns MDS heilen – DupMECP2“ ins Leben gerufen.
Die Geschichte des Vereins begann mit der Diagnose von Matteo im Jahr 2021. Nach drei Jahren der Ungewissheit und des Kampfes seiner Eltern, David und Caroline Covini, wurde schließlich die Diagnose MECP2-Duplikationssyndrom gestellt und enthüllte eine seltene Krankheit, von der weltweit nur 260 Fälle registriert sind.
Durch Liebe und die Entschließung, für Kinder mit MDS einen Unterschied zu machen, vereint, begaben sich David und Caroline, beide Wissenschaftler, auf eine außergewöhnliche Reise. Diese Reise führte zur Gründung von „Lasst uns MDS heilen“, einer Organisation, die sich der Beschleunigung der Forschung, der Bereitstellung von Unterstützung und der Förderung der Einheit unter den Familien, die mit dieser Herausforderung konfrontiert sind, widmet.
Im Mai 2022, als die Covinis über den Kampf der Eltern gegen seltene Krankheiten berichten und die Medien auf MDS aufmerksam machen, kreuzen sich die Wege der Familien Susanne & Gerald Molnar und Ana & Boris Curic, die ebenfalls am MECP2-Genduplikationssyndrom erkrankt sind. Mit der starken Motivation, einen Beitrag zur Mission für ihre Söhne zu leisten, traten diese beiden Familien dem Vorstand des Vereins bei und bildeten ein starkes und engagiertes Team.
Dieses Datum markiert nicht nur die Gründung des Vereins, sondern feiert auch die unglaublichen Fortschritte im Kampf gegen das MECP2-Genduplikationssyndrom. In nur einem Jahr wurden bemerkenswerte Erfolge erzielt:
- Ein starkes Team und weltweite Unterstützung: Der Vorstand des Vereins hat zusammen mit wissenschaftlichen Experten, Familienmitgliedern und Freunden über 130 Mitglieder aus mehr als 10 Ländern zusammengebracht. Gemeinsam bilden wir ein globales Netzwerk, das sich für eine Veränderung einsetzt.
- Informative mehrsprachige Plattform: Der Verein hat mit www.dupmecp2.eu eine Website ins Leben gerufen, die in mehreren Sprachen über das MECP2-Duplikationssyndrom informiert. Diese Plattform dient als Informationsdrehscheibe und Update für die Unterstützung von Familien auf ihrem Weg.
- Veranstaltungen und Fundraising: Die erste Online-Spendenaktion und -Veranstaltung des Vereins hat das Bewusstsein für die Krankheit geschärft und die Kraft der kollektiven Entschlossenheit demonstriert. Großzügige Spenden sind eingegangen, und ein ehrgeiziges, umfangreiches Fundraising-Projekt ist derzeit in Planung und soll im Herbst gestartet werden.
Heute, vor mehr als einem Jahr, sind wir voller Emotionen und möchten allen, die an dieser Reise teilgenommen haben, unsere große Dankbarkeit ausdrücken. Ihre Unterstützung war unglaublich wichtig.
Jeder Schritt, der getan wurde, jede Initiative, die unternommen wurde, und jede Verbindung, die geknüpft wurde, hat zu der Hoffnung auf eine bessere Zukunft für unsere Kinder beigetragen.
Während wir über diese Erfolge nachdenken, bleibt unser Team seinem Engagement treu. Wir feiern ein Jahr, aber es ist auch eine Erinnerung daran, dass es noch mehr zu tun gibt. Die Reise ist hier noch nicht zu Ende, und wir sind alle gespannt auf das, was noch kommen wird.
Mit Hoffnung, Einigkeit und Fortschritt als Leitmotiv marschiert der Verein weiter.
