DupMECP2

Festival familial
2024-05-24 08:00 - 2024-05-25 19:00 UTC
Le Grätzlfest d’Ober St. Veit est un festival familial très apprécié organisé par les Kaufleute Ober St. Veit. Cette année, il aura lieu le 24 et 25 Mai àOber St Veit (Vienne, Autriche). L’événement proposer un programme divertissant et une grosse tombola, dont une partie des recettes sera reversée à l’association DupMECP2 Lasst uns MDS heilen. De plus, ce sera l’occasion de sensibiliser au syndrome de duplication MECP2 et d’en apprendre davantage sur nos missions lors d’une interview avec les co-présidents et fondateurs. Caroline et David Covini. Les fondateurs tiendront également un stand. N’hésitez pas à passer les voir, discuter et faire un don pour aider la recherche.

La fête du quartier d'Ober St. Veit
2024-05-24 08:00 - 2024-05-25 19:00 UTC
La Fête du quartier d’Ober St. Veit est une fête familiale populaire organisée par les commerçants d’Ober St. Cette année, elle aura lieu les 24 et 25 mai 2024 à Ober St Veit (Vienne, 1130, Autriche). L’événement propose un programme divertissant et une superbe tombola, dont une partie des bénéfices sera reversée à l’association DupMECP2. Ce sera également l’occasion de mieux comprendre le syndrome de duplication du gène MECP2 et de découvrir nos missions à travers une interview des co-présidents Caroline et David Covini. Les fondateurs tiendront également un stand. N’hésitez pas à passer les voir, à discuter avec eux et à faire un don pour soutenir la recherche.

Marathon relais pour « Lasst uns MDS heilen" - EVENEMENT REPOUSSE!
2024-06-22
Pour des raisons d’organisation, cet événement est reporté à une date indéterminée. Merci de votre compréhension !
Le 22 juin 2024, nous organiserons un marathon de relais à Gramatneusiedl (Autriche) !
La course de relais couvrira 42 kilomètres et proposera deux défis particuliers : un défi sportif et un défi caritatif. Chaque coureur peut déterminer son propre parcours et sa distance à parcourir.
Mais il ne s’agit pas seulement de performances sportives. Chaque coureur est encouragé à trouver des sponsors qui soutiendront financièrement son marathon.
Pour chaque 10 tranche de 10 mètres parcourus,, le coureur percevra 1 1 euro de dons (100 m = 10 euros).).
Si vous ne pouvez ou ne souhaitez pas participer vous-même à la course, vous avez la possibilité de soutenir les coureurs en tant que sponsor.
Nous vous prions de transférer votre don avec la référence « Marathon Relay Race » sur notre compte bancaire. Nous attribuerons les dons aux coureurs qui n’ont pas encore trouvé suffisamment de sponsors.
Ensemble, faisons une grosse différence ! Nous vous invitons à faire connaître cet événement à vos amis, votre famille, vos collègues et à rechercher des sponsors.
Nous vous remercions de votre présence et vous souhaitons beaucoup de succès dans votre recherche de sponsors. L’intégralité des bénéfices de cet événement sera reversée à notre association et aux enfants atteints de MDS !

Poru les sponsors
Informations bancaires:
Sparkasse Erste Bank
IBAN: AT 27 2011 1846 6994 4200
BIC: GIBAATWWXXX
Rérérences: Marathon-Staffellauf
Lieu: 2440 Gramatneusiedl (Basse Autriche)
Hermann Todescogasse
Date: Samedi 22 Juin

Courons ensemble et agissons !

Conférence des familles à Houston 2024
2024-10-25 00:00 - 2024-10-26 23:59 UTC
Cet événement important permettra aux spécialistes du syndrome de duplication du gène MECP2, aux scientifiques et aux familles de se rencontrer et de discuter des développements actuels en matière de soins et de traitement des patients.
Tous les membres de la famille, les enfants atteints, les frères et sœurs et les soignants sont les bienvenus.
INFORMATIONS IMPORTANTES

Inscription : https://forms.office.com/r/qyXW62TyWi
Dates importantes pour la conférence : Date limite d’inscription à la conférence : 15 octobre 2024 ; Date limite pour réserver l’hôtel au tarif de groupe : 3 octobre 2024 ; Date limite de réservation de l’hôtel au tarif de groupe : 3 octobre 2024
Lieu de la conférence : Duncan Neurological Research Institute, 1250 Moursund Street, 7th Floor Conference Center, Houston, Texas 77030
Frais d’inscription : 45 dollars par adulte

De plus amples informations sur le programme de la conférence de la famille de la duplication du gène MECP2 seront communiquées dès qu’elles seront disponibles.

Après-midi lecture
2024-11-29 16:30 - 18:00 (Europe/Vienna)
Après-midi lecture à la bibliothèque le 29.11.2024
Cette année encore, les amis des enfants de Gramatneusiedl vous invitent à écouter des histoires à la bibliothèque de Gramatneusiedl.
La première lecture commencera à 16:00h avec Marina Graf.
A partir de 16h30, Thomas Keim prendra la relève pour lire et jouer un peu au handpan.Cette année, les bénéfices du stand de punch seront reversés à l’association DupMECP2 -Lasst uns MDS heilen.

Concert de Nöel
2024-12-22 17:00 - 19:00 (Europe/Vienna)
Nous vous invitons à assister au concert de Noël de Camerata Carnuntum au Café Im Wittnerhof (Basse-Autriche). Tous les bénéfices de l’événement seront reversés à l’association. Veuillez noter que les places doivent être réservées par téléphone au 0043 6507632552/ 0043 6507632546. Nous remercions l’organisateur de l’événement pour cette belle initiative, et espérons vous voir aussi nombreux que possible !

Course pour les maladies rares 2025
2025-02-24 08:00 - 2025-03-02 17:00 (Europe/Vienna)
Nous sommes fiers de faire partie des 11 nouvelles associations et groupes de défense des patients dans le domaine des maladies rares en Allemagne et en Autriche qui rejoindront la RARE DISEASES RUN en 2025 !
La RARE DISEASES RUN est la plus grande course à pied virtuelle d’Europe pour les maladies rares, avec plus de 4 000 participants en 2024.
Du 25 février au 2 mars, participez à la quatrième course des maladies rares – un événement virtuel – pour célébrer la Journée des maladies rares. Tout le monde peut particper. Il n’est pas nécessaire d’être un athlète professionnel pour s’inscrire ; tout le monde peut courir pour une bonne cause. Vous pouvez choisir votre distance et montrer votre soutien.
Chaque kilomètre permet de collecter des fonds et de soutenir 33 organisations de soutien des maladies rares, unies derrière la Course des maladies rares. Les frais de participation seront répartis équitablement entre ces organisations.
En option, vous pouvez même choisir une association spécifique que vous souhaitez soutenir par un don.
Voici comment vous pouvez participer :
L’inscription coûte 10€ et est ouverte jusqu’au 23 février 2025. Vous pouvez choisir entre une simple inscription en ligne (avec un certificat imprimable) ou opter pour des avantages supplémentaires tels qu’une médaille et un T-shirt. Vous pouvez choisir la distance (de 500 m à un marathon) et la manière dont vous souhaitez participer (en courant ou en marchant).
Lors de votre inscription, n’oubliez pas :

d’inscrire “ DupMECP2 ”dans la rubrique “ Organisation/Verein ”.
Vous pouvez choisir de faire un don à une association spécifique, y compris la nôtre !

Les inscriptions se font sur le lien suivant : https://my.raceresult.com/319532/registration
Rejoignez-nous pour sensibiliser à la lutte contre les maladies rares, qui touchent plus de 3 millions de personnes dans le monde. Seuls, nous sommes rares, ensemble, nous sommes forts ! Inscrivez-vous dès aujourd’hui et courez pour une bonne cause !

Randonnée à vélo à Gramatneusiedl
2025-05-25 09:00 - 12:00 UTC
Le 25 mai, une journée de randonnée à vélo aura lieu à Gramatneusiedl (Basse-Autriche, près de Vienne) entre 9 et 12 heures.
Dans le cadre de cette manifestation, nous pouvons nous occuper du poste de ravitaillement. Que vous veniez à vélo, à pied ou en voiture, nous serions heureux de vous accueillir au ravitaillement.
Tous les rafraîchissements comme les boissons, les pains, les fruits et les snacks sont disponibles contre une donation libre.
Les recettes sont exclusivement destinées à notre association !
Le lieu de rendez-vous est devant la nouvelle caserne des pompiers (à la fin du village en direction de Moosbrunn).
Le parcours fait environ 20 km et est adapté aux familles.
Le ravitaillement se trouve dans un bel endroit au milieu de la nature, également accessible en voiture.
N’hésitez pas à nous contacter pour de plus amples informations !
Nous souhaitons à tous ceux qui participent une bonne condition physique et beaucoup de plaisir !

Réunion des familles 2025 à Manchester
2025-11-08
Cette année encore, l’association « MECP2 duplication UK » accueillera la journée des familles MDS à Manchester ce samedi 8 novembre 2025. La réunion se tiendra à l’hotel DoubleTree Hilton directement à l’aeroport de Manchester.
Le Dr. Davut Pehlivan du Texas Children’s Hospital, ainsi que l’équipe d‘Ionis se joindront à la réunion et feront le point sur la progression de la recherche pour un traitement.
Le programme détaillé sera communiqué dès que possible. Toutefois, pensez que le programme commencera à 8h30.
Des membres de notre association seront également présents et seront heureux d’aider à la traduction en français ou en allemand.
L’inscription est gratuite et doit se faire ici: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSd-dLHjDTq7vidZazCnLTeQKbwF5NXLoCdVW9_OYHQyrc24SA/viewform?usp=send_form
Si vous souhaitez passer la nuit ou le week-end à l’hôtel, un tarif spécial a été mis en place pour les personnes participant à la journée des familles de MECP2. Voici le lien pour faire une réservation: Hilton Event Email
En collaboration avec l’association MECP2 Duplication Syndrom Deutschland e.V., nous offrons un remboursement des frais de voyage aux familles qui participeront au MDS Family Day 2025.
Les familles peuvent demander une aide allant jusqu’à 400 € par famille pour couvrir une partie de leurs frais de voyage et d’hébergement. Envisagez-vous de participer au MDS Family Day à Manchester et vous cherchez un soutien pour les frais de voyage ?
Demande dès maintenant une aide en remplissant le formulaire : https://forms.office.com/e/c1fcABTZTE

Stand de vin chaud
2025-11-15 16:00 - 2025-11-16 22:00 (Europe/Vienna)
Les 15 et 16 novembre, nous organiserons à nouveau notre stand de punch à Gramatneusiedl.
Avec du bon vin chaud délicieux et de petites spécialités culinaires, nous inaugurerons à nouveau cette période calme et contemplative, tout en sensibilisant au syndrome de duplication du gène MECP2.
De plus amples détails suivront bientôt sur nos réseaux sociaux.

L'Avent ensemble
2025-12-20 17:00 - 21:00 (Europe/Vienna)
Le samedi 20 décembre, à partir de 17h00, nous tiendrons un stand café/gâteaux au centre communal de Gramatneusiedl. Dans le cadre de cette tradition très appréciée, placée sous le thème « Avent ensemble », plus de 20 associations différentes proposeront des spécialités exceptionnelles. Un programme varié pour petits et grands est également prévu.
Nous sommes fiers de participer à cet événement exceptionnel et espérons vous y voir nombreux !

Course pour les maladies rares 2026
2026-02-24 08:00 - 2026-03-01 17:00 (Europe/Vienna)
Nous sommes fiers de faire partie des 44 associations et groupes de défense des patients dans le domaine des maladies rares en Allemagne et en Autriche, qui unissent à nouveau leurs forces pour la RARE DISEASES RUN 2026 !
La RARE DISEASES RUN est la plus grande course à pied virtuelle d’Europe pour les maladies rares, avec plus de 4 000 participants en 2024.
Du 25 février au 1 mars 2026, participez à la 5ème édition de la course pour les maladies rares, un événement virtuel, pour célébrer la Journée des maladies rares. Tout le monde peut particper. Il n’est pas nécessaire d’être un athlète professionnel pour s’inscrire ; tout le monde peut courir pour une bonne cause. Vous pouvez choisir votre distance et montrer votre soutien.
Découvrez la course pour les maladies rares dans notre vidéo
Chaque kilomètre permet de collecter des fonds et de soutenir 44 organisations de soutien des maladies rares, unies derrière la Course des maladies rares. Les frais de participation seront répartis équitablement entre ces organisations.
En option, vous pouvez même choisir une association spécifique que vous souhaitez soutenir par un don.
Voici comment vous pouvez participer :
L’inscription coûte 10€ et est ouverte jusqu’au 25 février 2026. Vous pouvez choisir entre une simple inscription en ligne (avec un certificat imprimable) ou opter pour des avantages supplémentaires tels qu’une médaille et un T-shirt. Vous pouvez choisir la distance (de 500 m à un marathon) et la manière dont vous souhaitez participer (en courant ou en marchant).
Lors de votre inscription, n’oubliez pas :

d’inscrire “ DupMECP2 ”dans la rubrique “ Organisation/Verein ”.
Vous pouvez choisir de faire un don à une association spécifique, y compris la nôtre !

Les inscriptions se font sur le lien suivant : https://my.raceresult.com/319532/registration
Rejoignez-nous pour sensibiliser à la lutte contre les maladies rares, qui touchent plus de 300 millions de personnes dans le monde. Seuls, nous sommes rares, ensemble, nous sommes forts ! Inscrivez-vous dès aujourd’hui et courez pour une bonne cause !
Les particuliers, entreprises et écoles sont chaleureusement invités à sensibiliser le public et à montrer leur solidarité. Si vous ou votre organisation souhaitez vous impliquer, merci de nous contacter.
Ensemble, nous pouvons rendre la Journée des Maladies Rares visible dans le monde entier.

Tour à vélo 2026
2026-06-14 09:00 - 12:00 (Europe/Vienna)
Le 14 Juin, une journée de randonnée à vélo aura lieu à Gramatneusiedl (Basse-Autriche, près de Vienne) entre 9 et 12 heures.
Dans le cadre de cette manifestation, nous pouvons nous occuper du poste de ravitaillement. Que vous veniez à vélo, à pied ou en voiture, nous serions heureux de vous accueillir au ravitaillement.
Tous les rafraîchissements comme les boissons, les pains, les fruits et les snacks sont disponibles contre une donation libre.
Les recettes sont exclusivement destinées à notre association !
Le lieu de rendez-vous est devant la nouvelle caserne des pompiers (à la fin du village en direction de Moosbrunn).
Le parcours fait environ 20 km et est adapté aux familles.
Le ravitaillement se trouve dans un bel endroit au milieu de la nature, également accessible en voiture.
N’hésitez pas à nous contacter pour de plus amples informations !
Nous souhaitons à tous ceux qui participent une bonne condition physique et beaucoup de plaisir !

Conférence des familles à Houston 2026
2026-09-25 00:00 - 2026-09-26 23:59 UTC
Cet événement important permettra aux spécialistes du syndrome de duplication du gène MECP2, aux scientifiques et aux familles de se rencontrer et de discuter des développements actuels en matière de soins et de traitement des patients.
Tous les membres de la famille, les enfants atteints, les frères et sœurs et les soignants sont les bienvenus.
INFORMATIONS IMPORTANTES

Date de la conférence : 25-26.09.2026
Lieu de la conférence : Duncan Neurological Research Institute, 1250 Moursund Street, 7th Floor Conference Center, Houston, Texas 77030

De plus amples informations sur les modalités d’inscription et le programme de la conférence de la famille seront communiquées dès que possible.
