{"id":11749,"date":"2023-01-17T00:23:00","date_gmt":"2023-01-17T00:23:00","guid":{"rendered":"https:\/\/dupmecp2.eu\/untersuchung-der-belastung-von-pflegekraeften-bei-mecp2-genduplikation-syndrom\/"},"modified":"2023-01-18T10:18:19","modified_gmt":"2023-01-18T10:18:19","slug":"studio-dello-stress-del-personale-infermieristico-nella-sindrome-da-duplicazione-del-gene-mecp2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/dupmecp2.eu\/it\/studio-dello-stress-del-personale-infermieristico-nella-sindrome-da-duplicazione-del-gene-mecp2\/","title":{"rendered":"Analisi della concentrazione di sangue nei casi di sindrome di Genduplikation MECP2"},"content":{"rendered":"<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>La sindrome da duplicazione del gene MECP2 (MDS) \u00e8 una malattia neurogenetica progressiva che causa sia disabilit\u00e0 intellettive che motorie. I bambini affetti da questa sindrome non sono in grado di condurre una vita autonoma e dipendono in larga misura dal personale di assistenza e dai genitori.<\/strong><\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Per queste ultime, prendersi cura di un bambino con disabilit\u00e0 in progressione pu\u00f2 rappresentare una grande sfida, poich\u00e9 devono adattarsi continuamente alla situazione e non ricevono un sostegno adeguato.<\/strong><\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Sebbene il benessere degli operatori sanitari sia molto importante, spesso non viene considerato un parametro per il miglioramento della salute delle persone affette da MDS. Inoltre, alleviare il carico di lavoro degli operatori sanitari potrebbe non solo migliorare la salute di questa popolazione di pazienti a rischio, ma anche la qualit\u00e0 della vita delle loro famiglie, con benefici per l\u2019intera societ\u00e0.<\/strong><\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Il dottor Pehlivan e il suo team hanno studiato per la prima volta il carico assistenziale dei caregiver dei pazienti affetti dalla sindrome da duplicazione del gene MECP2. In primo luogo hanno elaborato una scala di valutazione del carico assistenziale per valutare l\u2019impatto delle continue sfide che i caregiver devono affrontare. Tale scala \u00e8 stata utilizzata per determinare la correlazione tra le caratteristiche della sindrome MECP2 e un aumento dello stress. I ricercatori hanno identificato diversi fattori che possono contribuire allo stress dei genitori e ne hanno valutato l\u2019impatto sulla base della scala di stress. Tra i fattori esaminati figuravano il benessere economico, l\u2019accesso a esperti, un trattamento adeguato, l\u2019aspettativa di vita ridotta, i ritardi nei test genetici e le difficolt\u00e0 nel rapportarsi con i familiari e nella vita sociale.<\/strong><\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Allo studio, condotto tra settembre e novembre 2020, hanno partecipato 101 operatori sanitari provenienti da tutto il mondo. L'et\u00e0 dei pazienti affetti da MDS variava da 0 a 51 anni.<\/strong><\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Lo studio ha evidenziato quanto segue:<\/strong><\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>\u2013 L\u2019assistenza ai pazienti affetti da MDS provoca negli operatori sanitari ansia, esaurimento emotivo e depressione. Questi sentimenti contribuiscono a un elevato livello di stress.<\/strong><\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>\u2013 \u00c8 emerso che il livello di stress aumenta in presenza di epilessia nei pazienti affetti da MDS. La stitichezza, le infezioni, la mobilit\u00e0, l\u2019et\u00e0 del paziente affetto da MDS o del personale di assistenza, nonch\u00e9 la durata dell\u2019assistenza non hanno avuto un\u2019influenza significativa sullo stress. Sebbene gli scienziati abbiano cercato di identificare sintomi o preoccupazioni specifici, non si pu\u00f2 escludere che la combinazione di tutti i fattori contribuisca allo stress del personale infermieristico.<\/strong><\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>\u2013 Sebbene vi siano notevoli differenze tra i sistemi sanitari, la distribuzione geografica dei pazienti affetti da MDS e dei loro caregiver non ha influito sul livello di carico.<\/strong><\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><em>Valutazione dell'onere per i caregiver della sindrome da duplicazione MECP2 D. Pehlivan et al. Pediatr. Neurol. 2022 Aug; 133:1-8 (10.1016\/j.pediatrneurol.2022.05.008)<\/em><\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><\/p>\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>SINTESI DELL'ARTICOLO:<\/strong><\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Contesto:<\/strong> La sindrome da duplicazione del gene MECP2 (MDS) \u00e8 una rara malattia neurogenetica caratterizzata da gravi disturbi dello sviluppo neurologico, epilessia refrattaria, infezioni ricorrenti e problemi gastrointestinali funzionali. A causa dei gravi problemi clinici e delle disabilit\u00e0 permanenti dei bambini affetti da questa sindrome, abbiamo ipotizzato che il carico per i genitori e gli assistenti di questi bambini sia considerevole. Tuttavia, non esistono studi che descrivano l\u2019impatto sugli assistenti delle persone affette da MDS.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Metodi:<\/strong> Abbiamo sviluppato e convalidato una scala di stress per analizzare le sfide che devono affrontare i caregiver di bambini e adulti affetti da MDS e per identificare i fattori che contribuiscono allo stress dei caregiver. Abbiamo sviluppato un registro dei pazienti conforme all\u2019Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA) per le famiglie con MDS e, attraverso tale registro, abbiamo condotto un\u2019indagine sullo stress dei caregiver.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Risultati:<\/strong> Dei 237 questionari compilati, 101 sono stati ritenuti idonei per lo studio. Abbiamo riscontrato che un livello pi\u00f9 elevato di ansia, depressione ed esaurimento emotivo auto-percepiti nei familiari che prestano assistenza era correlato a livelli pi\u00f9 elevati di stress. L\u2019epilessia era l\u2019unica caratteristica clinica che causava un maggiore carico di stress nei caregiver di persone affette da MDS. Inoltre, \u00e8 stato riscontrato un carico di stress pi\u00f9 elevato tra i caregiver ispanici. La durata dell\u2019assistenza era correlata negativamente al livello di stress.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Risultati:<\/strong> Questo \u00e8 il primo studio che analizza il carico assistenziale dei caregiver delle persone affette da MDS e individua diversi fattori che contribuiscono ad aumentare tale carico. Affrontare questi fattori pu\u00f2 migliorare la salute delle persone affette da MDS e contribuire al benessere dei caregiver.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><\/p>\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><\/p>\n\n<div class=\"wp-block-buttons is-layout-flex wp-block-buttons-is-layout-flex\">\n<div class=\"wp-block-button is-style-fill\"><a class=\"wp-block-button__link has-white-color has-text-color has-background wp-element-button\" href=\"https:\/\/www.pedneur.com\/article\/S0887-8994(22)00089-3\/fulltext\" style=\"border-radius:10px;background-color:#f7a13f\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">Pubblicazione ansehen<\/a><\/div>\n<\/div>\n\n<div style=\"height:100px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Das MECP2 Genduplikation Syndrom (MDS) ist eine fortschreitende neurogenetische Erkrankung, die sowohl zu geistigen als auch zu motorischen Behinderungen f\u00fchrt. 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