{"id":18357,"date":"2023-08-11T18:03:54","date_gmt":"2023-08-11T18:03:54","guid":{"rendered":"https:\/\/dupmecp2.eu\/celebration-dune-annee-de-progres-le-parcours-et-les-accomplissements-de-lassociation\/"},"modified":"2023-08-11T19:26:59","modified_gmt":"2023-08-11T19:26:59","slug":"un-anno-di-progressi-la-storia-e-i-risultati-dellassociazione","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/dupmecp2.eu\/it\/un-anno-di-progressi-la-storia-e-i-risultati-dellassociazione\/","title":{"rendered":"Un anno di progressi: Il percorso e i risultati dell'associazione"},"content":{"rendered":"<p>Esattamente un anno fa \u00e8 stata fondata l'associazione \"Lasst uns MDS heilen - DupMECP2\".<\/p>\n\n\n\n<p>La storia dell'associazione \u00e8 iniziata con la diagnosi di Matteo nel 2021. Dopo tre anni di incertezze e lotte per i suoi genitori, David e Caroline Covini, \u00e8 stata finalmente fatta la diagnosi di sindrome da duplicazione MECP2, rivelando una malattia rara di cui esistono solo 260 casi in tutto il mondo.<\/p>\n\n\n\n<p>Uniti dall'amore e dalla determinazione a fare la differenza per i bambini affetti da MDS, David e Caroline, entrambi scienziati, hanno intrapreso un viaggio straordinario. Questo viaggio ha portato alla creazione di \"Lasst uns MDS heilen\", un'associazione dedicata ad accelerare la ricerca, fornire sostegno e incoraggiare l'unit\u00e0 tra le famiglie che affrontano questa sfida.<\/p>\n\n\n\n<p>Nel maggio 2022, mentre raccontavano le lotte dei genitori contro le malattie rare e sensibilizzavano i media sulla MDS, i coniugi Covinis hanno incrociato le famiglie Molnar e Curic, anch'esse affette dalla sindrome da duplicazione del gene MECP2. Con una forte motivazione a contribuire alle azioni a favore dei loro figli, queste due famiglie sono entrate a far parte del consiglio direttivo dell'associazione, formando una squadra forte e determinata.<\/p>\n\n\n\n<p>Questa data non solo segna la creazione dell'associazione, ma celebra anche gli incredibili sforzi compiuti nella lotta contro la sindrome da duplicazione del gene MECP2. In un solo anno sono stati raggiunti risultati notevoli:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong>Un team forte e un supporto mondiale:<\/strong> Il consiglio direttivo dell'associazione, insieme a esperti scientifici, familiari e amici, ha riunito pi\u00f9 di 130 membri provenienti da oltre 10 Paesi. Insieme, formiamo una rete globale determinata a fare la differenza.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<div style=\"height:10px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong>Una piattaforma informativa multilingue :<\/strong> L'associazione ha lanciato <a href=\"https:\/\/dupmecp2.eu\/it\">www.dupmecp2.eu<\/a>Sindrome da duplicazione del gene MECP2, un sito web che offre informazioni in diverse lingue sulla sindrome da duplicazione del gene MECP2. Questa piattaforma viene utilizzata per raccogliere conoscenze e condividere nuove informazioni per sostenere le famiglie nel loro percorso.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<div style=\"height:10px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong>Eventi e raccolta fondi :<\/strong> La prima raccolta fondi online e il primo evento hanno sensibilizzato l'opinione pubblica e dimostrato il potere della solidariet\u00e0. Sono state ricevute generose donazioni e si sta pianificando un ambizioso progetto di raccolta fondi di massa che dovrebbe essere lanciato in autunno.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<div style=\"height:10px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<p>Oggi, pi\u00f9 di un anno fa, siamo sopraffatti dall'emozione e vorremmo esprimere la nostra immensa gratitudine a tutti coloro che hanno preso parte a questa avventura. Il vostro sostegno \u00e8 incredibilmente importante.<\/p>\n\n\n\n<p>Ogni passo che abbiamo fatto, ogni sforzo che abbiamo compiuto e ogni legame che abbiamo creato ha contribuito a rafforzare le nostre speranze per un futuro pi\u00f9 luminoso per i nostri figli.<\/p>\n\n\n\n<p>Mentre riflettiamo su questi risultati, il nostro team rimane fedele al suo impegno. \u00c8 la celebrazione di un anno, ma \u00e8 anche un promemoria del fatto che c'\u00e8 ancora molto da fare. Il viaggio non finisce qui e siamo tutti entusiasti di ci\u00f2 che ci aspetta.<\/p>\n\n\n\n<p>Con la speranza, l'unit\u00e0 e il progresso come principali forze trainanti, l'associazione \"Lasst uns MDS heilen\" sta andando avanti.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Il y a exactement un an, l&rsquo;association \u00ab\u00a0Lasst uns MDS heilen &#8211; DupMECP2\u00a0\u00bb a vu le jour. L&rsquo;histoire de l&rsquo;association a commenc\u00e9 avec le diagnostic de Matteo en 2021. 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