{"id":18368,"date":"2023-08-11T18:03:54","date_gmt":"2023-08-11T18:03:54","guid":{"rendered":"https:\/\/dupmecp2.eu\/feiern-eines-jahres-des-fortschritts-der-weg-und-die-erfolge-des-vereins\/"},"modified":"2023-08-11T19:59:25","modified_gmt":"2023-08-11T19:59:25","slug":"celebrare-un-anno-di-progressi-il-percorso-e-i-successi-dellassociazione","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/dupmecp2.eu\/it\/celebrare-un-anno-di-progressi-il-percorso-e-i-successi-dellassociazione\/","title":{"rendered":"I festeggiamenti di un anno di conflitti: il cammino e l'impegno dei gruppi di lavoro"},"content":{"rendered":"<p class=\"wp-block-paragraph\">Esattamente un anno fa \u00e8 stata fondata l'associazione \u00abCuriamo l'MDS \u2013 DupMECP2\u00bb.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La storia dell'associazione \u00e8 iniziata con la diagnosi di Matteo nel 2021. Dopo tre anni di incertezza e di lotta da parte dei suoi genitori, David e Caroline Covini, \u00e8 stata infine formulata la diagnosi di sindrome da duplicazione del gene MECP2, che ha rivelato una malattia rara di cui sono stati registrati solo 260 casi in tutto il mondo.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Uniti dall\u2019amore e dalla determinazione a fare la differenza per i bambini affetti da MDS, David e Caroline, entrambi ricercatori, hanno intrapreso un viaggio straordinario. Questo percorso ha portato alla fondazione di \u00abLasst uns MDS heilen\u00bb, un\u2019organizzazione che si dedica ad accelerare la ricerca, a fornire sostegno e a promuovere la solidariet\u00e0 tra le famiglie che devono affrontare questa sfida.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Nel maggio 2022, mentre i Covini raccontano la lotta dei genitori contro le malattie rare e i media richiamano l\u2019attenzione sulla MDS, le strade delle famiglie di Susanne e Gerald Molnar e di Ana e Boris Curic, anch\u2019esse affette dalla sindrome da duplicazione del gene MECP2, si incrociano. Spinte dalla forte motivazione di dare un contributo alla missione a favore dei propri figli, queste due famiglie sono entrate a far parte del consiglio direttivo dell\u2019associazione, formando un team forte e impegnato.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Questa data non segna solo la fondazione dell'associazione, ma celebra anche gli incredibili progressi compiuti nella lotta contro la sindrome da duplicazione del gene MECP2. In appena un anno sono stati raggiunti risultati notevoli:<\/p>\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong>Una squadra forte e un sostegno a livello mondiale:<\/strong> Il consiglio direttivo dell'associazione, in collaborazione con esperti scientifici, familiari e amici, ha riunito oltre 130 membri provenienti da pi\u00f9 di 10 paesi. Insieme formiamo una rete globale che si impegna a favore del cambiamento.<\/li>\n<\/ul>\n\n<div style=\"height:10px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong>Piattaforma informativa multilingue:<\/strong> L'associazione ha collaborato con <a href=\"https:\/\/dupmecp2.eu\/it\">www.dupmecp2.eu<\/a> ha lanciato un sito web che fornisce informazioni in diverse lingue sulla sindrome da duplicazione del gene MECP2. Questa piattaforma funge da centro di raccolta delle informazioni e da fonte di aggiornamenti per sostenere le famiglie nel loro percorso.<\/li>\n<\/ul>\n\n<div style=\"height:10px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong>Eventi e raccolte fondi:<\/strong> La prima campagna di raccolta fondi online e il primo evento organizzati dall'associazione hanno sensibilizzato l'opinione pubblica sulla malattia e dimostrato la forza della determinazione collettiva. Sono state raccolte generose donazioni e attualmente \u00e8 in fase di pianificazione un progetto di raccolta fondi ambizioso e di ampia portata, il cui avvio \u00e8 previsto per l'autunno.<\/li>\n<\/ul>\n\n<div style=\"height:10px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Oggi, a pi\u00f9 di un anno di distanza, siamo pieni di emozioni e desideriamo esprimere la nostra grande gratitudine a tutti coloro che hanno partecipato a questo viaggio. Il vostro sostegno \u00e8 stato incredibilmente importante.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Ogni passo compiuto, ogni iniziativa intrapresa e ogni legame instaurato ha contribuito a alimentare la speranza in un futuro migliore per i nostri figli.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Mentre riflettiamo su questi successi, il nostro team rimane fedele al proprio impegno. Festeggiamo un anno, ma \u00e8 anche un promemoria del fatto che c\u2019\u00e8 ancora molto da fare. Il viaggio non finisce qui, e siamo tutti curiosi di vedere cosa ci riserva il futuro.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Con la speranza, l'unit\u00e0 e il progresso come filo conduttore, l'associazione prosegue il proprio cammino.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Vor genau einem Jahr wurde der Verein \u00ab\u00a0Lasst uns MDS heilen &#8211; DupMECP2\u00a0\u00bb ins Leben gerufen. Die Geschichte des Vereins begann mit der Diagnose von Matteo im Jahr 2021. 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