{"id":18377,"date":"2023-08-11T18:03:54","date_gmt":"2023-08-11T18:03:54","guid":{"rendered":"https:\/\/dupmecp2.eu\/celebrazione-di-un-anno-di-progressi-il-viaggio-e-i-risultati-dellassociazione\/"},"modified":"2023-08-11T19:59:26","modified_gmt":"2023-08-11T19:59:26","slug":"celebrazione-di-un-anno-di-progressi-il-percorso-e-i-risultati-dellassociazione","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/dupmecp2.eu\/it\/celebrazione-di-un-anno-di-progressi-il-percorso-e-i-risultati-dellassociazione\/","title":{"rendered":"Celebrazione di un anno di progressi: il percorso e i risultati dell'associazione."},"content":{"rendered":"<p class=\"wp-block-paragraph\">Esattamente un anno fa \u00e8 stata fondata l\u2019associazione \u00abLasst uns MDS heilen \u2013 DupMECP2\u00bb.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La storia dell\u2019associazione \u00e8 iniziata con la diagnosi di Matteo nel 2021: dopo tre anni di incertezza e di lotta da parte dei suoi genitori, David e Caroline Covini, gli \u00e8 stata finalmente diagnosticata la sindrome da duplicazione del gene MECP2, rivelando una malattia rara di cui si registrano solo 260 casi in tutto il mondo.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Uniti dall\u2019amore e dalla volont\u00e0 di fare la differenza per i bambini affetti da MDS, David e Caroline, entrambi scienziati, hanno intrapreso un viaggio straordinario. Questo viaggio ha portato alla creazione di \u00abLasst uns MDS heilen\u00bb, un\u2019organizzazione dedicata ad accelerare la ricerca, fornire sostegno e promuovere l\u2019unit\u00e0 tra le famiglie che affrontano questa sfida.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Nel maggio 2022, mentre mettevano in luce le lotte dei genitori contro le malattie rare e sensibilizzavano i media sulle MDS, i Covini hanno incontrato le famiglie Molnar e Curic, direttamente colpite dalla sindrome da duplicazione del gene MECP2. Spinte dal forte desiderio di contribuire agli sforzi a favore dei propri figli, queste due famiglie sono entrate a far parte del consiglio direttivo dell\u2019associazione, formando un team formidabile e dedicato.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Questa data non solo segna la fondazione dell\u2019associazione, ma celebra anche gli incredibili sforzi compiuti nella lotta contro la sindrome da duplicazione del gene MECP2. In un solo anno sono stati raggiunti risultati notevoli:<\/p>\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong>Un team forte e un sostegno globale:<\/strong> Il consiglio direttivo dell\u2019associazione, insieme a esperti scientifici, familiari e amici, ha riunito oltre 130 membri provenienti da pi\u00f9 di 10 Paesi. Insieme, formiamo una rete globale impegnata a cambiare le cose.<\/li>\n<\/ul>\n\n<div style=\"height:10px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong>Piattaforma informativa multilingue:<\/strong> L'associazione ha lanciato <a href=\"https:\/\/dupmecp2.eu\/it\">www.dupmecp2.eu<\/a>, un sito web che offre informazioni in diverse lingue sulla sindrome da duplicazione del gene MECP2. Questa piattaforma funge da centro di conoscenza e aggiornamento per sostenere le famiglie nel loro percorso.<\/li>\n<\/ul>\n\n<div style=\"height:10px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong>Eventi e raccolte fondi:<\/strong> Il primo evento di raccolta fondi online dell\u2019associazione ha sensibilizzato l\u2019opinione pubblica e dimostrato il potere della determinazione collettiva. Sono state ricevute generose donazioni e un ambizioso progetto di raccolta fondi di massa \u00e8 attualmente in fase di pianificazione e dovrebbe essere lanciato entro l\u2019autunno.<\/li>\n<\/ul>\n\n<div style=\"height:10px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Oggi, a pi\u00f9 di un anno di distanza, siamo pieni di emozioni e desideriamo esprimere la nostra immensa gratitudine a tutti coloro che hanno partecipato a questo viaggio. Il vostro sostegno \u00e8 incredibilmente importante.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Ogni passo compiuto, ogni sforzo profuso e ogni legame creato hanno contribuito alla speranza collettiva di un futuro pi\u00f9 luminoso per i nostri bambini.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Riflettendo su questi risultati, il nostro team rimane fedele al proprio impegno. \u00c8 la celebrazione di un anno, ma \u00e8 anche un promemoria per ricordarci che c\u2019\u00e8 ancora molto da fare. Il viaggio non finisce qui e siamo tutti entusiasti di ci\u00f2 che ci aspetta.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Con la speranza, l\u2019unit\u00e0 e il progresso come luci guida, l\u2019associazione continua a procedere.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Esattamente un anno fa veniva lanciata l&rsquo;associazione \u00ab\u00a0Lasst uns MDS heilen &#8211; DupMECP2\u00a0\u00bb. 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