{"id":18377,"date":"2023-08-11T18:03:54","date_gmt":"2023-08-11T18:03:54","guid":{"rendered":"https:\/\/dupmecp2.eu\/celebrazione-di-un-anno-di-progressi-il-viaggio-e-i-risultati-dellassociazione\/"},"modified":"2023-08-11T19:59:26","modified_gmt":"2023-08-11T19:59:26","slug":"celebrazione-di-un-anno-di-progressi-il-viaggio-e-i-risultati-dellassociazione","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/dupmecp2.eu\/it\/celebrazione-di-un-anno-di-progressi-il-viaggio-e-i-risultati-dellassociazione\/","title":{"rendered":"Celebrazione di un anno di progressi: il percorso e i risultati dell'associazione."},"content":{"rendered":"<p>Esattamente un anno fa veniva lanciata l&rsquo;associazione \u00ab\u00a0Lasst uns MDS heilen &#8211; DupMECP2\u00a0\u00bb.<\/p>\n\n<p>La storia dell&rsquo;associazione \u00e8 iniziata con la diagnosi di Matteo nel 2021: dopo tre anni di incertezza e di lotta da parte dei suoi genitori, David e Caroline Covini, gli \u00e8 stata finalmente diagnosticata la sindrome da duplicazione MECP2, rivelando una malattia rara di cui si registrano solo 260 casi nel mondo.<\/p>\n\n<p>Uniti dall&rsquo;amore e dalla volont\u00e0 di fare la differenza per i bambini affetti da MDS, David e Caroline, entrambi scienziati, hanno intrapreso un viaggio straordinario. Questo viaggio ha portato alla creazione di \u00ab\u00a0Lasst uns MDS heilen\u00a0\u00bb, un&rsquo;organizzazione dedicata ad accelerare la ricerca, fornire sostegno e promuovere l&rsquo;unit\u00e0 tra le famiglie che affrontano questa sfida.<\/p>\n\n<p>Nel maggio 2022, mentre mettevano in luce le lotte dei genitori contro le malattie rare e sensibilizzavano i media sulle MDS, i Covini hanno incrociato le famiglie Molnar e Curic, direttamente colpite dalla sindrome da duplicazione MECP2. Con la forte motivazione di contribuire agli sforzi per i loro figli, queste due famiglie si sono unite al consiglio direttivo dell&rsquo;associazione, formando un team formidabile e dedicato.<\/p>\n\n<p>Questa data non solo segna la creazione dell&rsquo;associazione, ma celebra anche gli incredibili sforzi compiuti nella lotta contro la sindrome da duplicazione del gene MECP2. In un solo anno sono stati raggiunti risultati notevoli:<\/p>\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong>Un team forte e un sostegno globale:<\/strong> Il consiglio direttivo dell&rsquo;associazione, insieme a esperti scientifici, familiari e amici, ha riunito oltre 130 membri provenienti da pi\u00f9 di 10 Paesi. Insieme, formiamo una rete globale impegnata a cambiare le cose.<\/li>\n<\/ul>\n\n<div style=\"height:10px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong>Piattaforma informativa multilingue:<\/strong> L&rsquo;associazione ha lanciato <a href=\"https:\/\/dupmecp2.eu\/it\">www.dupmecp2.eu<\/a>, un sito web che offre informazioni in pi\u00f9 lingue sulla sindrome da duplicazione MECP2. Questa piattaforma funge da centro di conoscenza e aggiornamento per sostenere le famiglie nel loro percorso.<\/li>\n<\/ul>\n\n<div style=\"height:10px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong>Eventi e raccolta fondi:<\/strong> Il primo evento di raccolta fondi online dell&rsquo;associazione ha sensibilizzato l&rsquo;opinione pubblica e mostrato il potere della determinazione collettiva. Sono state ricevute generose donazioni e un ambizioso progetto di raccolta fondi di massa \u00e8 attualmente in fase di pianificazione e dovrebbe essere lanciato entro l&rsquo;autunno.<\/li>\n<\/ul>\n\n<div style=\"height:10px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n<p>Oggi, pi\u00f9 di un anno fa, siamo pieni di emozioni e desideriamo esprimere la nostra immensa gratitudine a tutti coloro che hanno partecipato a questo viaggio. Il vostro sostegno \u00e8 incredibilmente importante.<\/p>\n\n<p>Ogni passo compiuto, ogni sforzo fatto e ogni legame creato hanno contribuito alla speranza collettiva di un futuro pi\u00f9 luminoso per i nostri bambini.<\/p>\n\n<p>Riflettendo su questi risultati, il nostro team rimane fedele al suo impegno. \u00c8 la celebrazione di un anno, ma \u00e8 anche un promemoria per ricordare che c&rsquo;\u00e8 ancora molto da fare. Il viaggio non finisce qui e siamo tutti entusiasti di ci\u00f2 che verr\u00e0.<\/p>\n\n<p>Con la speranza, l&rsquo;unit\u00e0 e il progresso come luci guida, l&rsquo;associazione continua a marciare.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Esattamente un anno fa veniva lanciata l&rsquo;associazione \u00ab\u00a0Lasst uns MDS heilen &#8211; DupMECP2\u00a0\u00bb. 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