{"id":25409,"date":"2024-04-03T17:54:41","date_gmt":"2024-04-03T17:54:41","guid":{"rendered":"https:\/\/dupmecp2.eu\/?p=25409"},"modified":"2025-12-01T14:56:59","modified_gmt":"2025-12-01T13:56:59","slug":"testimonial-gersohn","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/dupmecp2.eu\/it\/testimonial-gersohn\/","title":{"rendered":"Testimonianza di una famiglia: la famiglia Gersohn"},"content":{"rendered":"<p><strong>Un giorno nella vita di una famiglia con sindrome da duplicazione del gene MECP2<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>(scritto da Sasha Gersohn)<\/p>\n\n\n\n<p>Al mattino suona la sveglia.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>\u00c8 giunto il momento di cambiare l'alimentatore continuo, poich\u00e9 nostro figlio Zac viene alimentato attraverso un sondino GJ a causa di problemi di deglutizione e di reflusso. Stiamo rimuovendo la maschera bipap, che fornisce un supporto alla respirazione durante il sonno, e stiamo ricaricando il monitor dell'ossigeno e il cardiofrequenzimetro.<\/p>\n\n\n\n<p>La giornata pu\u00f2 quindi iniziare... prima con i farmaci per prevenire il reflusso e migliorare i livelli di ferro.<\/p>\n\n\n\n<p>Per la giornata \u00e8 prevista una serie di terapie: terapia occupazionale per lavorare sulle abilit\u00e0 motorie fini, fisioterapia per lavorare sulle abilit\u00e0 motorie grossolane e rafforzare i muscoli, e logopedia per imparare altri modi di comunicare e cercare di migliorare le capacit\u00e0 di deglutizione.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" width=\"1920\" height=\"1080\" src=\"https:\/\/dupmecp2.eu\/wp-content\/uploads\/2024\/04\/Zac-edited.png\" alt=\"\" class=\"wp-image-25419\" srcset=\"https:\/\/dupmecp2.eu\/wp-content\/uploads\/2024\/04\/Zac-edited.png 1920w, https:\/\/dupmecp2.eu\/wp-content\/uploads\/2024\/04\/Zac-edited-300x169.png 300w, https:\/\/dupmecp2.eu\/wp-content\/uploads\/2024\/04\/Zac-edited-1024x576.png 1024w, https:\/\/dupmecp2.eu\/wp-content\/uploads\/2024\/04\/Zac-edited-768x432.png 768w, https:\/\/dupmecp2.eu\/wp-content\/uploads\/2024\/04\/Zac-edited-1536x864.png 1536w\" sizes=\"(max-width: 1920px) 100vw, 1920px\" \/><\/figure>\n\n\n\n<p>Nel giro di poche ore, tutto questo duro lavoro lascia Zac esausto e scontroso. Deve quindi fare il primo pisolino della giornata... preferibilmente nel suo letto con il bipap per dormire meglio.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Al risveglio, \u00e8 il momento di esercitarsi ad alzarsi e a muoversi. Utilizziamo l'attrezzatura specializzata fino al momento del secondo pisolino.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>La sera, i farmaci vengono somministrati attraverso il tubo gastrointestinale. Ogni giorno utilizziamo un nebulizzatore per prevenire la congestione polmonare. Al momento di andare a letto, colleghiamo il bipap, le stecche per sostenere il pollice aperto durante la notte, il monitor per l'ossigeno e cambiamo la siringa per il latte per la terza volta nella giornata.<\/p>\n\n\n\n<p>Se Zac non sta bene, la maggior parte delle attivit\u00e0 della giornata prevede fisioterapia toracica, nebulizzazioni extra e spray nasali per prevenire la polmonite. Se Zac ha la tosse, usiamo immediatamente gli antibiotici: pu\u00f2 succedere una volta ogni due mesi e i sintomi della malattia possono richiedere fino a un mese per scomparire. Ogni sei mesi vengono organizzate visite all'ospedale pediatrico per consultare gli specialisti: neurologi, specialisti del sonno, specialisti dei polmoni, gastroenterologi, oltre al pediatra.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>L'assistenza diurna non \u00e8 un'opzione, perch\u00e9 bisogna sempre evitare i malati e le grandi folle, quindi Zac ha bisogno di un supporto a casa o della presenza di un parente. Questo limita anche le attivit\u00e0 che si possono svolgere in famiglia per paura di infezioni.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Questa \u00e8 la vita quotidiana di un bambino e di chi lo assiste di fronte alla sindrome da duplicazione del gene MECP2.<\/p>\n\n\n\n<p>Quando nostra figlia si sveglia, sentiamo dei passi che corrono lungo il corridoio, salta sul nostro letto e ci coccola al mattino. Ci sussurra quanto ci vuole bene e cosa vorrebbe fare oggi. Le sue possibilit\u00e0 sono infinite. Nuotare, giocare a bowling, giocare al parco, passare del tempo con i suoi amici a scuola.\u00a0<\/p>\n\n\n\n<p>Non si stanca e non ha problemi a esprimere le sue emozioni. La malattia non la preoccupa e non preoccupa nemmeno noi. Il suo futuro \u00e8 luminoso, \u00e8 intelligente e divertente, volitiva e affettuosa. Non ha problemi di salute. Questo \u00e8 il tipo di giornata e di futuro che vogliamo per tutti i nostri figli.<\/p>\n\n\n\n<p>Per i caregiver, i continui pensieri su farmaci, terapie, malattie e benessere sono estenuanti e stressanti.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Il genitore viene privato dell'energia necessaria per giocare con i fratelli e le sorelle e si sente sempre in colpa. \u00c8 necessario pianificare pause e vacanze per sfuggire al ritmo frenetico della vita quotidiana. La comunicazione con il partner, gli amici, i familiari o i terapeuti \u00e8 estremamente importante per affrontare i sentimenti che derivano dall'avere un figlio con bisogni speciali...<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Une journ\u00e9e dans la vie d&rsquo;une famille atteinte du syndrome de duplication du g\u00e8ne MECP2 (\u00e9crit par Sasha Gersohn) Le matin, le signal d&rsquo;alarme retentit.&nbsp; Il est temps de changer [&hellip;]<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":25433,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[174],"tags":[],"class_list":["post-25409","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-temoignage"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v25.8 - https:\/\/yoast.com\/wordpress\/plugins\/seo\/ -->\n<title>T\u00e9moignage de famille: les Gersohn - DupMECP2<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Une journ\u00e9e dans la vie d&#039;une famille atteinte du syndrome de duplication du g\u00e8ne MECP2. 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