{"id":32543,"date":"2025-02-17T16:08:08","date_gmt":"2025-02-17T15:08:08","guid":{"rendered":"https:\/\/dupmecp2.eu\/?p=32543"},"modified":"2025-02-18T10:17:35","modified_gmt":"2025-02-18T09:17:35","slug":"plometro","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/dupmecp2.eu\/it\/plometro\/","title":{"rendered":"Plomet: una storia di speranza, sostegno e consapevolezza"},"content":{"rendered":"

Scritto da Julian (padre di Aleix) <\/strong><\/p>\n\n

A nostro figlio Aleix, di 9 anni, \u00e8 stata diagnosticata la sindrome da duplicazione del gene MECP2 all'et\u00e0 di 3 anni. La maggior parte delle persone pu\u00f2 immaginare che, per un genitore, sapere che il proprio figlio \u00e8 affetto da una malattia rara o grave cambia drasticamente la vita e ha un impatto enorme su tutte le persone vicine alla famiglia. <\/h2>\n\n

La prima cosa che abbiamo fatto quando abbiamo saputo della diagnosi di Aleix \u00e8 stata quella di cercare informazioni sulla sindrome su Internet. Naturalmente abbiamo trovato i casi pi\u00f9 gravi, gli scenari peggiori e i sintomi pi\u00f9 estremi. Una malattia rara \u00e8 tanto complessa quanto difficile da studiare, anche per medici e ricercatori altamente qualificati. Quando si scopre che il proprio figlio \u00e8 affetto da una sindrome grave, ci si trova di fronte a termini medici, parole e spiegazioni semplicemente incomprensibili e sconosciute ai non medici. L'impatto di avere un figlio disabile \u00e8 spesso sottovalutato da molte persone. Dalla nostra esperienza con Aleix, possiamo dire che la sua malattia causa enormi sfide emotive oltre che fisiche. Le ricerche dimostrano che un'assistenza costante pu\u00f2 portare a stanchezza e problemi di salute. Molti genitori devono anche affrontare l'isolamento sociale e la difficolt\u00e0 di conciliare lavoro e assistenza. <\/p>\n\n

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Nella storia di Plomet, un simpatico uccellino diverso da tutti gli altri ha bisogno dell'aiuto dei suoi amici e della sua famiglia. Anche noi, genitori di bambini affetti da malattie rare come Aleix, abbiamo un disperato bisogno di sostegno. Spesso abbiamo sentito il bisogno di esprimere cosa significa prendersi cura di un bambino con una malattia rara. Le lotte, le paure, ma anche l'immenso amore e la forza che ne derivano. Volevamo creare qualcosa che riflettesse non solo la nostra esperienza, ma anche un messaggio universale: che tutti abbiamo bisogno di sostenerci e prenderci cura gli uni degli altri. Plomet \u00e8 nato dal desiderio di raccontare una storia che parlasse ai bambini e agli adulti, mostrando l'importanza della gentilezza, della comunit\u00e0 e del fatto che tutti hanno una storia che vale la pena di essere raccontata. Nella storia, gli amici di Plomet si uniscono per aiutarlo a superare le sfide che non pu\u00f2 affrontare da solo. Questo ci porta a un punto cruciale: l'importanza delle associazioni. <\/p>\n\n

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Ordinate una copia di Plomet in catalano<\/strong><\/a><\/div>\n<\/div>\n\n
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Offrono una rete di sostegno, l'accesso a risorse condivise e una voce collettiva pi\u00f9 forte per influenzare la ricerca e le politiche di salute pubblica e gli attori. Forniscono anche un sostegno emotivo, aiutandoci a trovare conforto e comprensione in situazioni simili. E favoriscono un senso di comunit\u00e0 e solidariet\u00e0, facendoci sentire parte di una lotta collettiva per ottenere risultati migliori. Gli amici di Plomet formano una torre, unendo le forze per riportarlo al suo nido. Questo atto di unit\u00e0 e sostegno rappresenta magnificamente ci\u00f2 che i gruppi e le associazioni di sostegno offrono alle famiglie come la nostra. Sono la nostra torre, che ci solleva quando ci sentiamo sopraffatti dalle sfide di una malattia rara. <\/p>\n\n

Due anni fa abbiamo sentito il bisogno di raccontare la nostra storia. Abbiamo creato un cortometraggio su Aleix e su come la sua sindrome influisce sulla nostra vita. Questo documentario ci ha permesso di entrare in contatto con molte famiglie in tutto il mondo che hanno un figlio con la sindrome da duplicazione del gene MECP2. Abbiamo conosciuto diverse associazioni e gruppi di ricerca che si dedicano allo studio della sindrome da duplicazione del gene MECP2. Una famiglia con cui abbiamo stabilito un legame, David e Caroline Covini di Vienna, ha lanciato l'Associazione europea per la sindrome, DupMECP2. <\/p>\n\n

Abbiamo deciso che il 50 % dei profitti delle vendite del libro sar\u00e0 devoluto a questa associazione per sostenere la ricerca e fornire l'aiuto di cui noi e altre famiglie abbiamo bisogno. Associazioni come DupMECP2 sono anche, per noi genitori, un punto di contatto con medici e gruppi di ricerca di tutto il mondo. Attualmente, in tutto il mondo sono in corso numerosi progetti per il trattamento e la cura della sindrome da duplicazione del gene MECP2. L'anno 2024 \u00e8 stato un anno emozionante per noi, perch\u00e9 speriamo che i primi studi clinici per la sindrome ci portino buone notizie tra qualche mese. <\/p>\n\n

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La sensibilizzazione e la raccolta di fondi sono fondamentali per consentire ai team di ricerca di continuare la ricerca di un trattamento o di una cura. Da quando \u00e8 stato diagnosticato, Aleix \u00e8 seguito all'Ospedale Sant Joan de D\u00e9u di Barcellona, dove la ricerca sulla sindrome da duplicazione del gene MECP2 \u00e8 in corso da diversi anni. Per questo motivo abbiamo deciso che l'altra met\u00e0 del ricavato sar\u00e0 devoluta all'ospedale Sant Joan de D\u00e9u per le sue ricerche sulla sindrome. <\/p>\n\n

Creare questo libro su Plomet \u00e8 stato un viaggio in s\u00e9. Abbiamo dovuto trovare uno scrittore, un illustratore, un mentore, un editore e uno sponsor. Tutti hanno svolto un ruolo fondamentale, cos\u00ec come gli amici di Plomet. Un grande ringraziamento a tutti coloro che hanno reso possibile la creazione di questa storia toccante, una storia in cui crediamo che ogni genitore di un bambino con qualsiasi malattia o disabilit\u00e0 possa identificarsi, e che pu\u00f2 essere ampiamente utilizzata per scopi sociali ed educativi. \u00c8 stato uno sforzo collettivo, grazie al quale abbiamo sperimentato in prima persona il potere di unirsi per creare qualcosa di significativo e d'impatto. <\/p>\n\n

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Siamo lieti di annunciare che grazie a questa iniziativa sono stati venduti quasi 600 libri ad Andorra. Di queste vendite, 1.492 euro saranno devoluti a DupMECP2, un fondo dedicato ad aiutare i bambini affetti dalla sindrome. La nostra speranza \u00e8 che questa versione catalana di Plomet, con la sua storia sentita e il suo messaggio significativo, ispiri altri a tradurre il libro nella propria lingua, poich\u00e9 porta con s\u00e9 un messaggio universale di inclusione, sostegno e potere della comunit\u00e0. <\/strong><\/p>\n\n

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Un grand merci \u00e0 tous ceux qui ont rendu possible la cr\u00e9ation de cette histoire touchante, une histoire \u00e0 laquelle nous croyons que chaque parent d\u2019un enfant ayant une quelconque maladie ou un handicap pourra s\u2019identifier, et qui peut \u00eatre largement utilis\u00e9e \u00e0 des fins sociales et \u00e9ducatives.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/dupmecp2.eu\/it\/plometro\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"it_IT\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Plomet : une histoire d'espoir, de soutien et de sensibilisation - DupMECP2\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Cr\u00e9er ce livre sur Plomet a \u00e9t\u00e9 en soi un v\u00e9ritable parcours. Nous avons d\u00fb trouver un \u00e9crivain, un illustrateur, un mentor, un \u00e9diteur et un sponsor. 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