{"id":15863,"date":"2023-01-17T00:23:00","date_gmt":"2023-01-17T00:23:00","guid":{"rendered":"https:\/\/dupmecp2.eu\/evaluacion-de-la-carga-que-supone-para-los-cuidadores-el-sindrome-de-duplicacion-mecp2\/"},"modified":"2023-04-10T19:47:33","modified_gmt":"2023-04-10T19:47:33","slug":"ocena-obciazenia-jakie-zespol-duplikacji-mecp2-naklada-na-opiekunow","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/dupmecp2.eu\/pl\/ocena-obciazenia-jakie-zespol-duplikacji-mecp2-naklada-na-opiekunow\/","title":{"rendered":"Ocena ryzyka zwi\u0105zanego z zespo\u0142em duplikacji MECP2 u pacjent\u00f3w opieki zdrowotnej"},"content":{"rendered":"<p><strong>Zesp\u00f3\u0142 duplikacji MECP2 (MDS) jest post\u0119puj\u0105c\u0105 chorob\u0105 neurogenetyczn\u0105 z niepe\u0142nosprawno\u015bci\u0105 intelektualn\u0105 i ruchow\u0105. Dzieci z tym zespo\u0142em nie mog\u0105 \u017cy\u0107 samodzielnie i s\u0105 w du\u017cym stopniu zale\u017cne od swoich opiekun\u00f3w, a w szczeg\u00f3lno\u015bci od swoich ojc\u00f3w.<\/strong><\/p>\n\n<p><strong>Dla tych ostatnich opieka nad dzieckiem z post\u0119puj\u0105c\u0105 niepe\u0142nosprawno\u015bci\u0105 mo\u017ce by\u0107 prawdziwym wyzwaniem ze wzgl\u0119du na ci\u0105g\u0142e dostosowywanie opieki oraz brak odpowiedniego wsparcia.<\/strong><\/p>\n\n<p><strong>Chocia\u017c jest to bardzo wa\u017cne, dobro opiekun\u00f3w nie mo\u017ce by\u0107 uwa\u017cane za parametr poprawiaj\u0105cy stan zdrowia os\u00f3b z MDS. Co wi\u0119cej, poprawa stanu zdrowia opiekun\u00f3w nie tylko mo\u017ce poprawi\u0107 stan zdrowia tej wra\u017cliwej grupy pacjent\u00f3w, ale tak\u017ce poprawi\u0107 jako\u015b\u0107 \u017cycia ich rodzin, co z kolei mo\u017ce przynie\u015b\u0107 korzy\u015bci ca\u0142emu spo\u0142ecze\u0144stwu.<\/strong><\/p>\n\n<p><strong>Dr Pehlivan i jego zesp\u00f3\u0142 po raz pierwszy zbadali opiek\u0119 nad pacjentami z zespo\u0142em duplikacji MECP2. W pierwszej kolejno\u015bci ustalono skal\u0119 obci\u0105\u017cenia, aby oceni\u0107 wp\u0142yw sta\u0142ych obci\u0105\u017ce\u0144, z jakimi zmagaj\u0105 si\u0119 opiekunowie. Esta escala de carga se utiliz\u00f3 para identificar la correlaci\u00f3n entre las caracter\u00edsticas del MDS y el aumento de la carga. Badacze zidentyfikowali r\u00f3\u017cne czynniki, kt\u00f3re mog\u0105 przyczyni\u0107 si\u0119 do wzrostu rodzicielskiej masy cia\u0142a i ocenili ich wp\u0142yw na t\u0119 skal\u0119. Badane czynniki obejmowa\u0142y dobrobyt ekonomiczny, dost\u0119p do ekspert\u00f3w, odpowiednie leczenie, zmniejszenie nadziei na \u017cycie, op\u00f3\u017anienia w badaniach genetycznych oraz problemy rodzinne i spo\u0142eczne.<\/strong><\/p>\n\n<p><strong>W badaniu, przeprowadzonym mi\u0119dzy wrze\u015bniem a listopadem 2020 r., wzi\u0119\u0142o udzia\u0142 101 lekarzy z ca\u0142ego \u015bwiata. Wiek pacjent\u00f3w z zespo\u0142em waha\u0142 si\u0119 od 0 do 51 lat.<\/strong><\/p>\n\n<p><strong>El estudio mostr\u00f3 que:<\/strong><\/p>\n\n<p><strong>- Przewo\u017cenie pacjent\u00f3w z MDS wywo\u0142uje u opiekun\u00f3w niepok\u00f3j, pobudzenie emocjonalne i depresj\u0119. Uczucia te przyczyniaj\u0105 si\u0119 do zwi\u0119kszonego obci\u0105\u017cenia \u0142adunkiem.<\/strong><\/p>\n\n<p><strong>- Se demostr\u00f3 que la puntuaci\u00f3n de la carga aumenta con la presencia de epilepsia en el paciente con MDS. Nie wykazano istotnego zwi\u0105zku z wiekiem, infekcj\u0105, mobilno\u015bci\u0105, wiekiem pacjenta z MDS lub jego opiekun\u00f3w, ani z czasem trwania leczenia. Mimo to, chocia\u017c naukowcy zamierzali zidentyfikowa\u0107 specyficzne objawy lub preocupaciones, nie mo\u017cna wykluczy\u0107, \u017ce po\u0142\u0105czenie wszystkich czynnik\u00f3w przyczynia si\u0119 do obci\u0105\u017cenia opiekuna.<\/strong><\/p>\n\n<p><strong>- Pomimo istnienia znacz\u0105cych r\u00f3\u017cnic mi\u0119dzy systemami, rozmieszczenie geograficzne MDS i ich opiekun\u00f3w nie mia\u0142o wp\u0142ywu na czas trwania choroby.<\/strong><\/p>\n\n<p><em>Ocena obci\u0105\u017cenia opiekun\u00f3w zespo\u0142em duplikacji MECP2 D. Pehlivan et al. Pediatr. Neurol. 2022 Aug; 133: 1-8 (10.1016\/j.pediatrneurol.2022.05.008)<\/em><\/p>\n\n<p><\/p>\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n<p><\/p>\n\n<p><strong>STRESZCZENIE PUBLIKACJI<\/strong><\/p>\n\n<p><strong>Antecedentes<\/strong>Zesp\u00f3\u0142 duplikacji MECP2 (MDS) jest rzadk\u0105 chorob\u0105 neurogenetyczn\u0105, charakteryzuj\u0105c\u0105 si\u0119 powa\u017cnymi zaburzeniami neurodegeneracyjnymi, padaczk\u0105, nawracaj\u0105cymi infekcjami i problemami czynno\u015bciowymi przewodu pokarmowego. Debido a los importantes problemas cl\u00ednicos y la discapacidad de por vida de los ni\u00f1os con este trastorno, planteamos la hip\u00f3tesis de que la carga que soportan los padres\/cuidadores de estos ni\u00f1os es significativa. Mimo to nie istniej\u0105 informacje na temat wp\u0142ywu na opiekun\u00f3w os\u00f3b z MDS.<\/p>\n\n<p><strong>Metodos:<\/strong> Opracowanie i walidacja skali opieki w celu zbadania trudno\u015bci opiekun\u00f3w dzieci i doros\u0142ych z MDS oraz identyfikacja czynnik\u00f3w wp\u0142ywaj\u0105cych na opiek\u0119 nad nimi. Opracowali\u015bmy rejestr pacjent\u00f3w dla rodzin z MDS, kt\u00f3ry jest zgodny z ustaw\u0105 o przeno\u015bno\u015bci i odpowiedzialno\u015bci w ubezpieczeniach zdrowotnych (Health Insurance Portability and Accountability Act) i przeprowadzili\u015bmy ankiet\u0119 na temat opieki nad podopiecznymi za po\u015brednictwem tego rejestru.<\/p>\n\n<p><strong>Wyniki:<\/strong> Spo\u015br\u00f3d 237 wype\u0142nionych ankiet, 101 zosta\u0142o zakwalifikowanych do badania. Zidentyfikowano wy\u017csze poziomy niepokoju, depresji i pobudzenia emocjonalnego u pacjent\u00f3w, kt\u00f3re korelowa\u0142y z wy\u017cszymi wska\u017anikami obci\u0105\u017cenia. Padaczka by\u0142a jedyn\u0105 cech\u0105 kliniczn\u0105, kt\u00f3ra powodowa\u0142a wi\u0119ksze obci\u0105\u017cenie u pacjent\u00f3w z MDS. Ponadto u pacjent\u00f3w pochodzenia latynoskiego stwierdzono wi\u0119ksze obci\u0105\u017cenie. Czas trwania leczenia korelowa\u0142 ujemnie ze wzrostem ci\u015bnienia krwi.<\/p>\n\n<p><strong>Wnioski:<\/strong> Jest to pierwsze badanie, kt\u00f3re bada opiek\u0119 nad opiekunami os\u00f3b z MDS i identyfikuje r\u00f3\u017cne czynniki, kt\u00f3re przyczyniaj\u0105 si\u0119 do wi\u0119kszej opieki. Rozwi\u0105zanie tych problem\u00f3w mo\u017ce poprawi\u0107 stan zdrowia os\u00f3b z MDS i przyczyni\u0107 si\u0119 do poprawy samopoczucia ich opiekun\u00f3w.<\/p>\n\n<p><\/p>\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n<p><\/p>\n\n<div class=\"wp-block-buttons is-layout-flex wp-block-buttons-is-layout-flex\">\n<div class=\"wp-block-button is-style-fill\"><a class=\"wp-block-button__link has-white-color has-text-color has-background wp-element-button\" href=\"https:\/\/www.pedneur.com\/article\/S0887-8994(22)00089-3\/fulltext\" style=\"border-radius:10px;background-color:#f7a13f\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">Ver la publicaci\u00f3n<\/a><\/div>\n<\/div>\n\n<div style=\"height:100px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El s\u00edndrome de duplicaci\u00f3n MECP2 (MDS) es un trastorno neurogen\u00e9tico progresivo con discapacidad intelectual y motora. 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