Zwei Br\u00fcder, die niemals miteinander reden k\u00f6nnen<\/strong><\/p>\n\n\n\n Von Verena Gabriel, 23 listopada 2017, 00:04 Uhr<\/p>\n\n\n\n LINZ. Ze wzgl\u0119du na rzadkie Gendefekty, trzydziestoletni Julian i jego brat Jonathan (5) nie mog\u0105 m\u00f3wi\u0107.<\/strong><\/p>\n\n\n\n Irgendwas stimmte nicht mit Jonathan und Julian. Die Br\u00fcder waren st\u00e4ndig krank, hatten Probleme beim Schlucken und konnten unm\u00f6glich sprechen oder gehen. Bianka i Reiner Opfolter zostali poproszeni o pomoc przez krewnego po dw\u00f3ch latach cierpienia: ich siostry, kt\u00f3re maj\u0105 teraz rok i trzy lata, cierpi\u0105 na MECP2-Duplikationssyndrom. Dabei handelt es sich um einen \u00e4u\u00dferst seltenen Gendefekt, den vorwiegend M\u00fctter an ihre Kinder vererben. Das war auch bei Familie Opfolter der Fall.<\/p>\n\n\n\n \"Warum beide Kinder?<\/strong><\/p>\n\n\n\n Ohne es zu wissen, trug Mama Bianka den Defekt in sich. Odsetek dzieci cierpi\u0105cych na t\u0119 chorob\u0119 wynosi 50 procent. Reiner Opfolter stwierdza, \u017ce w Austrii nie ma rodzin z takim problemem, a tylko kilkaset dzieci jest \u015bwiadomych ogranicze\u0144: \"Manchmal fragen wir uns schon: Warum wir? Warum beide Kinder? Aber das ist eben unser Alltag\", m\u00f3wi Vollzeit-Berufst\u00e4tige.<\/p>\n\n\n\n Solange es noch geht, arbeitet er als EDV-Techniker, seine Frau betreut die schwer beeintr\u00e4chtigten Buben in der Linzer Wohnung. Wcze\u015bniej 30-letnia kobieta by\u0142a pod opiek\u0105 swojej rodziny. \"Es f\u00e4llt ihr immer schwerer, Jonathan und Julian zu heben\", m\u00f3wi Reiner Opfolter. W zwi\u0105zku z tym, Reiner Opfolter wypowiada s\u0142owa, kt\u00f3re budz\u0105 w nim i w jego Biance wielkie obawy: \u017ce ich dzieci b\u0119d\u0105 mia\u0142y k\u0142opoty.<\/p>\n\n\n\n Im Herbst sind die beiden f\u00fcnf und drei Jahre alt geworden, doch geistig sie auf dem Stand eines neun Monate alten Babys. Ihr Kleinhirn ist unterentwickelt. Chocia\u017c oboje cierpi\u0105 na ten sam zesp\u00f3\u0142, maj\u0105 r\u00f3\u017cne objawy. Julian ma schwere Darmprobleme, Jonathan leidet an einer leichten Form von Autismus und epileptischen Anf\u00e4llen. Wyj\u0105tkowo s\u0142aby uk\u0142ad odporno\u015bciowy \u0142\u0105czy braci. \"Cz\u0119sto maj\u0105 infekcje p\u0142uc lub zapalenie oskrzeli. Das geht vom einen auf den anderen Tag\", powiedzia\u0142 Papa Reiner.<\/p>\n\n\n\n Seine S\u00f6hne od wczoraj korzystaj\u0105 z przedszkola integracyjnego. Ihre Nachmittage verbringen die dwei Buben regelm\u00e4\u00dfig in einer Therapiepraxis. Z du\u017cymi problemami, ale nie wi\u0119cej. Ihr \u00e4lterer Sohn, Jonathan, hat ein Stehbrett bekommen, um seine Beinmuskulatur zu st\u00e4rken. \"Mittlerweile kann er sich schon h\u00fcpfend fortbewegen\", m\u00f3wi Reiner Opfolter.<\/p>\n\n\n\n Je\u015bli pi\u0119tnastolatek lub jego m\u0142odszy brat nie b\u0119d\u0105 w stanie tego zrobi\u0107, b\u0119dzie to dla nich d\u0142u\u017csza i trudniejsza droga.<\/p>\n\n\n\n Wi\u0119c mo\u017cesz pom\u00f3c<\/strong><\/p>\n\n\n\n Das Christkindl wspiera rodziny, kt\u00f3re chc\u0105 zakupi\u0107 dla Juliana niezb\u0119dny Krankenbett. Je\u015bli chcesz wzi\u0105\u0107 udzia\u0142 w akcji bo\u017conarodzeniowej, prze\u015blij wiadomo\u015b\u0107 na adres: AT94 2032 0000 0011 1790. Die Spende ist steuerlich absetzbar, jedoch m\u00fcssen private Spender online oder auf dem Christkindl-Zahlschein ihren Vor- und Nachnamen (wie auf dem Meldezettel), das Geburtsdatum und die Postleitzahl bekanntgegeben. W przypadku Online-\u00dcberweisungen dane s\u0105 wprowadzane w polu Cel.<\/p>\n\n\n\n Durch das Spendeng\u00fctesiegel ist gew\u00e4hrleistet, dass Ihre Unterst\u00fctzung nur Hilfsbed\u00fcrftigen aus Ober\u00f6sterreich zugutekommt und nicht an Vereine \u00fcberwiesen wird. Die Spende wird zu 100 Prozent weitergegeben, da der Mehraufwand vom Medienhaus Wimmer, unter dem die O\u00d6N publiziert werden, \u00fcbernommen wird.<\/p>\n\n\n\n Firmy, szko\u0142y i organizacje, kt\u00f3re chc\u0105 wydawa\u0107 pieni\u0105dze, ch\u0119tnie korzystaj\u0105 z v.dirmaier@nachrichten.at.<\/p>\n\n\n\n![\"\"](\"https:\/\/dupmecp2.eu\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/Opfolter-Brueder_MECP2-Duplikation-Syndrom.jpg\")
Den O\u00d6N wird am 2. Dezember ein Zahlschein beigelegt.<\/p>\n\n\n\n