{"id":18368,"date":"2023-08-11T18:03:54","date_gmt":"2023-08-11T18:03:54","guid":{"rendered":"https:\/\/dupmecp2.eu\/feiern-eines-jahres-des-fortschritts-der-weg-und-die-erfolge-des-vereins\/"},"modified":"2023-08-11T19:59:25","modified_gmt":"2023-08-11T19:59:25","slug":"feiern-eines-jahres-des-fortschritts-der-weg-und-die-erfolge-des-vereins","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/dupmecp2.eu\/pl\/feiern-eines-jahres-des-fortschritts-der-weg-und-die-erfolge-des-vereins\/","title":{"rendered":"\u015awi\u0119to fortyfikacji: droga i sukcesy stowarzyszenia"},"content":{"rendered":"<p>Vor genau einem Jahr wurde der Verein \u00ab\u00a0Lasst uns MDS heilen &#8211; DupMECP2\u00a0\u00bb ins Leben gerufen.<\/p>\n\n<p>Die Geschichte des Vereins begann mit der Diagnose von Matteo im Jahr 2021. Nach drei Jahren der Ungewissheit und des Kampfes seiner Eltern, David und Caroline Covini, wurde schlie\u00dflich die Diagnose MECP2-Duplikationssyndrom gestellt und enth\u00fcllte eine seltene Krankheit, von der weltweit nur 260 F\u00e4lle registriert sind.<\/p>\n\n<p>Durch Liebe und die Entschlie\u00dfung, f\u00fcr Kinder mit MDS einen Unterschied zu machen, vereint, begaben sich David und Caroline, beide Wissenschaftler, auf eine au\u00dfergew\u00f6hnliche Reise. Diese Reise f\u00fchrte zur Gr\u00fcndung von \u00ab\u00a0Lasst uns MDS heilen\u00a0\u00bb, einer Organisation, die sich der Beschleunigung der Forschung, der Bereitstellung von Unterst\u00fctzung und der F\u00f6rderung der Einheit unter den Familien, die mit dieser Herausforderung konfrontiert sind, widmet.<\/p>\n\n<p>Im Mai 2022, als die Covinis \u00fcber den Kampf der Eltern gegen seltene Krankheiten berichten und die Medien auf MDS aufmerksam machen, kreuzen sich die Wege der Familien Susanne &amp; Gerald Molnar und Ana &amp; Boris Curic, die ebenfalls am MECP2-Genduplikationssyndrom erkrankt sind. Mit der starken Motivation, einen Beitrag zur Mission f\u00fcr ihre S\u00f6hne zu leisten, traten diese beiden Familien dem Vorstand des Vereins bei und bildeten ein starkes und engagiertes Team.<\/p>\n\n<p>Dieses Datum markiert nicht nur die Gr\u00fcndung des Vereins, sondern feiert auch die unglaublichen Fortschritte im Kampf gegen das MECP2-Genduplikationssyndrom. In nur einem Jahr wurden bemerkenswerte Erfolge erzielt:<\/p>\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong>Ein starkes Team und weltweite Unterst\u00fctzung:<\/strong> Der Vorstand des Vereins hat zusammen mit wissenschaftlichen Experten, Familienmitgliedern und Freunden \u00fcber 130 Mitglieder aus mehr als 10 L\u00e4ndern zusammengebracht. Gemeinsam bilden wir ein globales Netzwerk, das sich f\u00fcr eine Ver\u00e4nderung einsetzt.<\/li>\n<\/ul>\n\n<div style=\"height:10px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong>Informative mehrsprachige Plattform:<\/strong> Der Verein hat mit <a href=\"https:\/\/dupmecp2.eu\/pl\">www.dupmecp2.eu<\/a> eine Website ins Leben gerufen, die in mehreren Sprachen \u00fcber das MECP2-Duplikationssyndrom informiert. Diese Plattform dient als Informationsdrehscheibe und Update f\u00fcr die Unterst\u00fctzung von Familien auf ihrem Weg.<\/li>\n<\/ul>\n\n<div style=\"height:10px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong>Veranstaltungen und Fundraising:<\/strong> Die erste Online-Spendenaktion und -Veranstaltung des Vereins hat das Bewusstsein f\u00fcr die Krankheit gesch\u00e4rft und die Kraft der kollektiven Entschlossenheit demonstriert. Gro\u00dfz\u00fcgige Spenden sind eingegangen, und ein ehrgeiziges, umfangreiches Fundraising-Projekt ist derzeit in Planung und soll im Herbst gestartet werden.<\/li>\n<\/ul>\n\n<div style=\"height:10px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n<p>Heute, vor mehr als einem Jahr, sind wir voller Emotionen und m\u00f6chten allen, die an dieser Reise teilgenommen haben, unsere gro\u00dfe Dankbarkeit ausdr\u00fccken. Ihre Unterst\u00fctzung war unglaublich wichtig.<\/p>\n\n<p>Jeder Schritt, der getan wurde, jede Initiative, die unternommen wurde, und jede Verbindung, die gekn\u00fcpft wurde, hat zu der Hoffnung auf eine bessere Zukunft f\u00fcr unsere Kinder beigetragen.<\/p>\n\n<p>W\u00e4hrend wir \u00fcber diese Erfolge nachdenken, bleibt unser Team seinem Engagement treu. Wir feiern ein Jahr, aber es ist auch eine Erinnerung daran, dass es noch mehr zu tun gibt. Die Reise ist hier noch nicht zu Ende, und wir sind alle gespannt auf das, was noch kommen wird.<\/p>\n\n<p>Mit Hoffnung, Einigkeit und Fortschritt als Leitmotiv marschiert der Verein weiter.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Vor genau einem Jahr wurde der Verein \u00ab\u00a0Lasst uns MDS heilen &#8211; DupMECP2\u00a0\u00bb ins Leben gerufen. Die Geschichte des Vereins begann mit der Diagnose von Matteo im Jahr 2021. 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