Le syndrome de duplication du gène MECP2 est une maladie rare et peu connue du grand public et des professionnels de santé. Il est donc important de la décrire et d’en parler afin d’identifier de nouveaux cas. Cela permettra de mieux la comprendre et de la faire connaitre au plus grand nombre.
Les médias parlent du diagnostic, de la prise en charge et vie des enfants atteints de duplication dans des articles de presse et des émissions de télévision.
Un article parlant de Pierre Kerivel, un petit garçon de 4 ans atteint
Un article parlant de Pierre Kerivel, un petit garçon de 4 ans atteint
Le syndrome étant rare, il n’est encore connu que par peu d’investisseurs. Il est important de financer des projets pour faire avancer la recherche, supporter les familles, permettre l’amélioration des prises en charge, ou encore aider au développement de notre association.
Les levées de fonds permettent de financer divers projets. Elles font appel à votre réseau de connaissances et permettent d’augmenter la reconnaissance du syndrome de duplication du gène MECP2.
Vous pouvez supporter les projets des petits MeCP2 par le biais de dons pour améliorer la qualité de vie des petits MecP2 et contribuer aux projets pour faire avancer la recherche, supporter les familles, permettre l’amélioration de la prise en charge, ou encore aider au développement de notre association.
Les dons sont déductibles des impôts à hauteur de 66% de l’imposition sur le revenu.
L’école et collège privé du Sacré Cœur de Frevent (France, 62) a organisé,
Le syndrome de duplication MECP2 (MDS) est une maladie neurogénétique rare et progressive
Nous préparons un récupitulatif de nos levées de fonds passées. Pour en savoir plus, revenez plus tard…
