¿Qué hacemos?

«La genética nos convierte en individuos únicos, aunque corrientes; rara vez nos hace tan extraordinarios como lo son todos los niños con duplicación MECP2»

David Covini, Presidente

«La genética nos convierte en individuos únicos, aunque corrientes; rara vez nos hace tan extraordinarios como lo son todos los niños con duplicación MECP2»

David Covini, Presidente

Nuestras misiones

Apoyo a las familias


Compartir experiencias con las familias que esperan un diagnóstico y mejorar la vida de los niños.

  • Diagnósticos recientes
  • Seguimiento médico y terapéutico
  • Intercambios entre familias
  • Testimonios de familiares
 
 
 
 
 
 

Informar sobre la investigación

Supervisar el progreso de los proyectos de investigación e informar a las familias de los avances científicos.

  • Proyectos en curso
    • Oligonucleótidos antisentido
    • Reposicionamiento
    • Oligonucleótidos interferentes
    • CRISPR
  • Los registros
  • Seminarios web de expertos
  • Publicaciones
 
 
 
 
 
 

Sensibilizar y financiar proyectos

Identificar proyectos y participar en su financiación mediante la recaudación de fondos y donaciones, al tiempo que se sensibiliza al público en general y a los médicos sobre el síndrome.

  • Sensibilizar
  • Financiar proyectos
    • Recaudación de fondos
    • Donaciones
  • Nuestros esfuerzos para la
    recaudación de fondos
  • Nuestros donantes

Estamos a su disposición

¡No dude en ponerse en contacto con nosotros y únase a nuestra lucha!